POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル13-④

2014.5.15 木曜日

6時起床。
前日より腰痛が続いてるため、今朝も車で会社まで送る。
本人申告で「昨日よりずっとよくなった」と言ってたので、コルセットと湿布の影響かなと思う。
今日は1日外にいると言ってたので、昼ごはんも外食。
夜は直帰になるといってたので、思ってたよりも早く帰ってきた。
19時半くらいに食事、その後は自宅でのんびり静養。
自力で電車に乗って帰ってこれたので、腰痛のほうは大丈夫になったみたい。
23時就寝。
午前 体温36.3 血圧109-68 脈56
午後 体温36.5 血圧125-69 脈73

2014.5.16 金曜日

6時起床。
風邪のほうの鼻水と咳がまだ少し残ってるけど、比較的ましな状態に戻ってきた。
本日も腰痛は特になく、電車で出勤した。
珍しく残業がないと言うので、待ち合わせて風神雷神図屏風を見に上野へ。
2時間弱しか見れなかったので駆け足で鑑賞したけど、本人的にも満足できたようだ。
帰宅し23時就寝。
午前 体温36.3 血圧119-61 脈61
午後 体温36.7 血圧116-61 脈58

2014.5.17 土曜日

10時半起床。
今週は比較的ハードな週ではなかったのだけど、明日が1日動くのでしっかり静養にあてた。
22時半に電気を消したものの、23時過ぎおこもりタイム。
まぁ明日も休みだからまだいいかな?
このおこもりタイムを何とかあと1時間早くならないかなぁ・・・。
ってもうずっとぼやいてるなぁ・・・。
午前 体温35.8 血圧110-74 脈52
午後 体温36.4 血圧125-55 脈67

2014.5.18 日曜日

9時起床。
昼前から物件探しつつ街の様子を見に行くことに。
以前書いたけど、引っ越しを考えている。
最初に入院した病院に救急車で搬送してもらえる範囲内で考えてる。
POEMS症候群としての通院はもうどんなことがあっても大学病院でお願いしたいし、その選択肢以外は考えてない。
考えられない。
だけど何かあった時、風邪引いたとか、腰痛いとか、そういう持病とはあまり関係なさそうなことが出てきた時はできれば最初にいた病院でお世話になりたい。
(散々調べたデータが残ってるので、何かあった時に比較できると思うから。)
4路線15程度の駅がOKの範囲なんじゃないかと思って、その中からさらに住みやすそうなところ、通勤しやすそうなところ、住環境は実際見てみたいとわからないことが多い。
絞り込むために1日乗車券を買って候補地のいくつかを動いてみた。
途中水分補給や休憩などをしっかりとりながらも夜まで動き回った。
さすがにかなり歩いたから夜には二人とも疲れてしまったので外食にした。
帰宅後、お風呂入って仕事を少し片付け始めたので、結局24時就寝。
仕事があるなら前もって言ってくれれば先に片付けてから出かけたのになぁ。
午前 体温36.1 血圧106-71 脈58
午後 体温36.4 血圧121-74 脈64

2014.5.19 月曜日

6時起床。
やはり昨晩遅くまで起きてたせいか顔が黒い。
それととうとうこの時期が本格的に来てしまったかと思った出来事。
夫が床で寝るようになった。
今の家はひじょーーーーーに日当たりが良いため、冬も比較的暖かい。
そのかわり真夏はエアコンがなければ39度くらいまで室温があがる。
あまり暑いと涼しいところを求めて床で寝るようになるのだけど、今の季節だとそのうち寒くなって震え始めるので(夫はなかなかベッドに戻らない)、風邪をぶり返しそうで怖い。
夜中に気がついた時は起こしてベッドに戻してるんだけど、私が毎回気がつくわけでもないしなぁ。
寝苦しさ対策を考えないとだめか。
エアコンつけるにはさすがにまだ早いし。
22時過ぎ残業して帰宅。
24時頃就寝。
午前 体温35.6 血圧101-64 脈51
午後 体温36.8 血圧131-83 脈67

2014.5.20 火曜日

6時起床。
昨晩も暑かったせいで寝苦しかった。
なかなか寝つけず扇風機をタイマーで動かす。
(扇風機は2週間くらい前から稼働)
疲労と寝不足で顔が黒かったけど、一時のような色素沈着は見られなくなってきたような?
黒いとはいっても真っ黒ってほどではなくなってきたし、目の周りの色素沈着もだいぶ薄くなってきたかな?とは思う。
でも完全に消えたわけではもちろんない。
薬の影響でどこまで改善するかはもちろんもともとわからなかった。
完全に消えるのか、それとも1度出たものはもう消えないのか。
少なくとも夫は少しずつ改善されつつあるような気がしてます。
本日もハードに残業。
23時半頃帰宅し25時頃就寝。
明日が病院行きのためお休みを頂いてるから、忙しい中お休みをとってるのが同僚の皆さんには申し訳ないです。
午前 体温36.1 血圧102-55 脈63
午後 体温36.5 血圧133-78 脈74

2014.5.21 水曜日

7時起床。
今日は大学病院行き。
夫は薬の影響と最近の疲労と寝不足で朝起こしても起こしてもなかなか起きられなかった。
元々今日は私が運転するつもりだったので、夫は眠かったら寝てていいよと言ったところ、高速に乗ってちょっとたったら寝落ちしてた。
本人曰く「気がついたらもう松が丘(病院そば)だった」とのこと。
ぐっすり寝てたのでサリドマイドの威力を久々に実感した。
今日は神経内科と眼科の受診。
神経内科は学会だったので主治医がおらず、別の先生に診てもらいました。
治験はスケジュールがある程度決まってます。
今まであまり細かいことは書いてなかったんですが、まぁ読んでればわかるかなぁ?と思って細かく説明はしなかったのですが、約1年半の治験期間でおおよその通院日が決まってます。(スタート時点でほぼ決まってます)
28日サイクルなので、きっちり主治医の外来日の水曜日になるように計算されてますし、実は私たちが思ってる以上にこういうスケジュール管理は担当してる方々が綿密に組んでいます。
例えば3か月ごとにCTをとってますけど、CTの予約は早めにとらないとすぐに埋まってしまうため、今回は2か月前の今回に通院日にあわせて予約を設定してくれてます。
1度の通院で済むように配慮してくださってるんですよ。
実際昨年6月~7月にかけてほぼ毎週大学病院に行くことになったことがあるんですが(皮膚に発疹が出てしまったため)、あの時は休職中だったのでまだよかったけど、もし普通に勤務してる時だったら本当に職場にはご迷惑をかけることになったなぁと思うので、今更ながらですが復職後ではなくてよかったなと実感してます。
診察室では握力測定。
右41、左40。
前回前々回少し落ちてたのと、自宅で計測した時は落ちたままだったので少し心配してましたが今回は大丈夫でした。
自宅で私が見た時は33くらいしか出てなかったのでちょっと心配してたんですよね。
3月4月は特に忙しかったのもあり、まぁ疲労がたまってるんだろうねとは言ってましたけど、急激に握力が落ちてしまったのは心配になるので。
とりあえずは一安心かな?
反射などのテストをし、血液検査やレントゲンの結果などを見つつお話し。
特に採血結果も大きな問題はなかったけど、やはり風邪の影響か少しCRPが高め。
それ以外はそれほど大きな問題点はなさそう。
ALPが先月377だったけど、今月は418に。
これはあがったりさがったりを繰り返すことになるんだろうとは思ってるので、最終的にはある程度落ちてくれることを期待してる。
GOT、GPT、G-GTPあたりも今月はHマークがつかず正常範囲内。
UAも5.7と引き続き大丈夫。
HやLマークがいろいろついてたものがだいぶ減ってきてる。
ないわけではないけど、一時はあれもこれも出まくったので、今はその時に比べればずいぶん落ち着いてるのでありがたい限り。

神経内科から眼科へ。
瞳孔を開いたりするので、これはこれでなかなか大変。
眼科のほうも乳頭浮腫はだいぶ改善されたようで、次回は半年後の予約になりました。
ドライアイでもあるので目薬も処方してもらいました。
病院後は昼食をとって夫実家へ顔を出しました。
珍しく夫の両親から病気のことについて聞かれました。
治験終了期間が見えてきたからでしょう、治験終了後について聞かれました。
夫はそれに対して丁寧に説明をしました。
ものすごくわかりやすく。
ちょうど昨日の新聞サイトでも難病法のことが書かれてましたが、このことも含めて夫は説明をしました。
また治験が終わってもすぐに保険適応されるわけでもないことなども説明した。
彼の両親から病気について聞いてくるようになったということは、ある程度治験の終わりが見えてきてその先の不安も芽生えてきたのもあるのでしょうが、少しずつ両親の気持ちも落ち着いてきたということなのかな?と帰り道2人で話しました。
昨年告知直後、私はとても厳しいことをずばっと説明したことがある。
あれから時間はかなりかかったけど(苦笑)、まぁそれでもようやく折り合いがついてきたってことかな?
当時夫は私に「きついことさせて申し訳ない」と言った。
告知後の説明、状況は楽観視できないことなど、本当に頭が真っ白になってる人たちに実にひどいことをはっきりずばっと説明した。
慰めが必要であっただろう人に、自分たちの何よりも大事な息子の病気を知ってショックを受けてる人に、私は結果的に追い打ちをかけることをしたのだから。
今もあの時のやり方が正しかったとはまったく思ってない。
だけど1年たっても、やはり私は同じ状況になってもあのやり方以外思い浮かばない。
もう少し別のやり方をすれば、両親たちももっと早くに折り合いがつくようになったのだろうか?
この疑問はきっと一生消えないのだろうなぁ。
午前 体温36.1 血圧103-52 脈55
午後 体温36.2 血圧119-64 脈57

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