相方観察日記（POEMS話含む）カテゴリー購読

３か月ぶりの通院日。 この３か月間は朝の咳がネックではあったけど、以前ここでも書いた咳を止める飴を導入したら、比較的咳に振り回される率が減った。 ＰＯＥＭＳの症状は特に目立ったものはないけど、ひざかっくんが相変わらず歩い… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　休薬⑦　 の続きを読む

今年の１月くらいの夫関連の更新から「夫の咳が止まらない」ということを書き続けてきました。 特に冬の寒い時期は、本当に朝から咳がひどくて、咳をしすぎて嘔吐しそうになる（あるいはする）を繰り返し、仕事に影響が出ないように病院… 咳対策 の続きを読む

2015.9.10　診察日 前回の６月からの３か月間。 体調は比較的よく、特に大きな問題は出てこなかった。 ただ１点。 ８月の終わりから急に涼しくなってきたら、咳がまた出始めてきた。 この冬からずっと続いてるこの咳は、７… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　休薬⑥　出産について考える の続きを読む

千葉大学医学部付属病院血液内科にて POEMS症候群に対するG-CSF併用少量シクロホスファミド療法を用いた末梢血幹細胞採取効率の検討を目的とした第Ⅱ相試験 というものが始まるそうです。

この３か月は、病気が発覚してから２年ちょっと、その中で最も安定して過ごせた三か月だったなぁと思います。 本日の検査内容は、採血・レントゲンのみ。 血清VEGF　309（10月）→423（11月）→274（12月）→257… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　休薬⑤　 の続きを読む

2014年１月にBlogで、福岡のPOEMS症候群の患者さんの新聞記事をご紹介しました。 （当時の記事：「また屋台に」　難病と闘う、かじしかの２４歳女性大将） そして同じ朝日新聞に再び掲載されてます。 難病の２５歳女性大… 朝日新聞より　再び の続きを読む

2015.1.29～3.18までの夫の様子 咳こみが続くことを前回書いたけど結局前回から今の今まで、この咳は止まっていない。 ２月10日に呼吸器のクリニックに行ってみたし、喘息やアレルギー検査もしたけど特に問題はなかった… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　休薬④　 の続きを読む

夫と同じ病気の方のblogです。 POEMS症候群患者のブログ 夫と同じサリドマイドでの治療が始まったそうです。 どうか順調に治療が進みますように。 ついでに先月POEMS症候群について検索した時に引っかかった他の情報も… POEMS症候群のblogのご紹介 の続きを読む

Rare Disease Day「世界希少・難治性疾患の日」は２月最終日と設定されてるんだそうです。 2008年、スウェーデンから始まった 「より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL） の向上… 「世界希少・難治性疾患の日」イベントのお知らせ の続きを読む

2014.12.25～2015.1.28の夫 １２月２７日まで勤務。 ２６日に前日の導入剤を飲むのが遅く、翌朝眠気が残る。 サリドマイドの眠気よりは軽く、サリドマイドの眠気が強い時は起き上がるのが大変だったり歩くとフラフ… POEMS（クロウ・フカセ）症候群　休薬③　副作用と風邪 の続きを読む