POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑤ 

この3か月は、病気が発覚してから2年ちょっと、その中で最も安定して過ごせた三か月だったなぁと思います。 本日の検査内容は、採血・レントゲンのみ。 血清VEGF 309(10月)→423(11月)→274(12月)→257… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬⑤  の続きを読む

朝日新聞より 再び

2014年1月にBlogで、福岡のPOEMS症候群の患者さんの新聞記事をご紹介しました。 (当時の記事:「また屋台に」 難病と闘う、かじしかの24歳女性大将) そして同じ朝日新聞に再び掲載されてます。 難病の25歳女性大… 朝日新聞より 再び の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬④ 

2015.1.29~3.18までの夫の様子 咳こみが続くことを前回書いたけど結局前回から今の今まで、この咳は止まっていない。 2月10日に呼吸器のクリニックに行ってみたし、喘息やアレルギー検査もしたけど特に問題はなかった… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬④  の続きを読む

POEMS症候群のblogのご紹介

夫と同じ病気の方のblogです。 POEMS症候群患者のブログ 夫と同じサリドマイドでの治療が始まったそうです。 どうか順調に治療が進みますように。 ついでに先月POEMS症候群について検索した時に引っかかった他の情報も… POEMS症候群のblogのご紹介 の続きを読む

「世界希少・難治性疾患の日」イベントのお知らせ

Rare Disease Day「世界希少・難治性疾患の日」は2月最終日と設定されてるんだそうです。 2008年、スウェーデンから始まった 「より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL) の向上… 「世界希少・難治性疾患の日」イベントのお知らせ の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬③ 副作用と風邪

2014.12.25~2015.1.28の夫 12月27日まで勤務。 26日に前日の導入剤を飲むのが遅く、翌朝眠気が残る。 サリドマイドの眠気よりは軽く、サリドマイドの眠気が強い時は起き上がるのが大変だったり歩くとフラフ… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬③ 副作用と風邪 の続きを読む

難病医療費助成の申請をしてみた①

平成27年1月1日から新しい難病医療費助成制度が始まります。 夫のPOEMS症候群(クロウ深瀬症候群)もその制度の対象に入りました。 今回夫はその医療費助成の申請をすることにしました。 夫が準備したもの 1.申請書(特定… 難病医療費助成の申請をしてみた① の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬①

2014.11.27 木曜日 8時起床。 今日は夕方から地元の総合病院のほうで検査が入る。 夕方出先から私も病院に向かい、夫と合流することにした。 この日は15時半エコー、16時半に頭と体のMRIの予約。 エコーが終わっ… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬① の続きを読む

POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル20-② 乳頭浮腫について

2014.11.13 木曜日 6時半起床。 眠気が残る。 残業をして20時帰宅。 私がこの日から風邪でダウンしてるので、夫申告で23時就寝。 午前 体温35.9 血圧110-83 脈71 午後 体温36.7 血圧123-… POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル20-② 乳頭浮腫について の続きを読む