POEMS(クロウ・フカセ)症候群 休薬①

2014.11.27 木曜日
8時起床。
今日は夕方から地元の総合病院のほうで検査が入る。
夕方出先から私も病院に向かい、夫と合流することにした。
この日は15時半エコー、16時半に頭と体のMRIの予約。
エコーが終わったところで、夫と合流。
そしたら夫に気がついて、夫の入院時(POEMSかもと言ってくれた)の担当医とばったり会いました。
夫の状態を聞かれたので、前日からサリドマイドが効果が出て休薬になったことを報告しました。
この先生には本当に何から何までいろいろとお世話になったので、たまたま偶然とはいえ状態が落ち着いたことが報告できて本当によかった。
ただ通院に来てたのはやっぱり聞いてたらしく、今の状態の話もちらっと夫が話してました。
あまり引きとめるとお邪魔になるのでそこでお別れして、夫が「何も食べてないからおなかすいたー!」と言いだしたから、事前にお茶とおにぎりを買っておいたので渡した。
でも足りなかったみたいで、再度サンドウィッチを買いに売店へ。
それからMRIを受けて帰ってきた。
明日結果を聞きに総合内科へ行く予定。
午前 体温36.0 血圧116-63 脈48
午後 体温36.4 血圧132-88 脈62




2014.11.28 金曜日
7時起床。
細切れの睡眠がやはり続いたそうだ。
心療内科で処方してもらってる睡眠導入剤も1錠にしてるんだけど、結局朝までぐっすりと言うのはないんだなぁ。
うーん。
15時診察予約のため病院へ。
検査の結果を見るとそれほど大きな異常はなかったそうだ。
一昨日千葉大での採血結果は風邪の影響でめちゃくちゃだったけど、その前にここで採血してた結果を見ると(この時は風邪を引いてない)ALPなども特に大きな異常はなかった。
一応千葉大へ持って行くために採血結果をもらった。
実は私たちはここの病院にいた時のデータはまったく手元にない。
口頭で言われたことを記録していったくらい。
なので、今回のエコーで異常が見つかった脾臓の大きさは10cmくらいの大きさ。
2年前は12cmくらいあったそうだ。
POEMSの症状の1つだったんだけど、2年前より小さくはなってるのだから薬が効いてるということなのだろうなと思う。
先生から千葉大へのお手紙を頂き、これは次回診察の時に持って行く予定。
胃カメラなどの検査の結果から嘔吐につながるようなものは見つからなかったそうだ。
採血結果も何か大きくおかしいということはないようなので、総合内科の診察はこれで終了になりました。
引き続きタケプロンOD錠と、今回は風邪薬も処方していただきました。
咳に効く薬ってあんまりないらしくて、これで治るというのはないのかもしれない。
(実際今これを書いてる私は3週間になるのに咳が止まらない)
今週は吐き気などはわりと落ち着いてるほうで状態はわりといい。
リラックスして過ごして、このままおさまってくれるといいなと思う。
午前 体温35.9 血圧123-71 脈51
午後 体温36.5 血圧113-78 脈58

2014.11.29 土曜日
7時半起床。
11時から心療内科へ。
待てど暮らせど帰ってこなかったのは、前の患者さんが長かったかららしい。
夫はやっぱり5分で終わり。
いつも通りの薬を処方されて帰ってきた。
今夫の問題は
1.眠りが浅いこと
2.導入剤がないと1時間おきくらいで起きてしまうこと
3.不定期に襲う吐き気
このあたり。
サリドマイドがなくなったことで、睡眠作用のあるものが心療内科からもらうものだけになってるのだけど。
サリドマイドがあった時は導入剤を加えると眠気が残りすぎてしまう時もあれば、眠りが浅くて細切れ睡眠になる時もあった。
これはどっちに転ぶかまったくわからなかった。
翌朝起きて「眠れた?」って聞くと「眠れた」と返ってくる時もあれば、「うーん、時々起きちゃって・・・」という時もあった。
基本夫は夢をよく見てて、またその夢を結構クリアに覚えてる。
これは一般的に普通のものなのかわからないのだけど、実際どうなんでしょ?
私は眠りに困った経験が、夫が原因不明中だった時と告知されたあと1か月くらいの期間しかなくて、ほとんど5分で眠れる人だから・・・。
夢もほとんど覚えてないし。
自分と違いすぎるから、どうなんだろうなぁ?と。
夫が困ってるところに自分はぐーすか眠っちゃうので、心苦しいのもあるし、改善するにはどうしたらいいんだろ?とすごく悩む。
ネットで眠りについて検索してて、あれこれ試してみても大きな効果は今のところない。
本当にどうしたらいいんだろと途方に暮れてる状態かもしれない。
午後から夫はマッサージ。
2週間に1度くらいで行ってるのだけど、実はこの1か月くらい1つすごく気になってることがある。
夫は元々体が凝りやすいほうなんだと思うんだけど、中でも腰が弱い。
で、マッサージを受けて帰ってきても腰を気にしてぐりぐりしてることが多い。
夫はわりと本能で動く人なので、無意識にやってることが多い。
(痒くてぼりぼりかくのを注意すると「え?俺かいてた?」ってことが多い)
多分この腰も無意識にやってるので、今日マッサージを受けて明日また腰を気にしてるようだったら、整形外科を受診させようかと思う。
さてどうなるか・・・。
午前 体温35.6 血圧113-74 脈48
午後 体温36.3 血圧118-74 脈53

2014.11.30 日曜日
7時半起床。
今日は午前中はのんびり過ごし、午後から出かける。
夕方車で通りかかった駒沢公園でイベントをやってたので覗いてきた。
夫にとっては音楽を聴いたり、きれいなイルミネーションを見たりして、少しでも気分転換になればいいなぁと思う。
駒沢公園を少し散歩して帰宅。
午前 体温35.9 血圧107-70 脈46
午後 体温36.1 血圧123-76 脈50

2014.12.1 月曜日
7時起床。
やはり目がぱちりとさめてしまったそうだ。
1時間くらい布団の中で頑張ってたそうだけど、眠れなかったらしい。(だから実際は6時起きだったそうだ)
体調を聞くと調子がいいと言うので、じゃあ今日は食料品を買い出しに行こうと誘って、コストコへ行ってきた。
私はアメリカで入ったコストコに感動した人なんだけど、例えるならディズニーランドが大好きでリピートしてる人たちと同じような感じなのではないかと思う。
今でもコストコに行くとわくわくして「ふおーーー!これたのしそーーー!」ってテンションあがるし、「こんないっぱい入ってても使いきれないわーーー(キャンベルのコーンスープ12缶とか。でも買う。そしてちゃんと使いきる)」と騒いでは無駄遣いをして帰ってくる。
夫は男性にしては珍しいほうらしいけど買い物が好きで、コストコもスーパーも、もっと言えば服を買いに行くのもまったく苦じゃないらしくよく付き合ってくれる。
この日はコストコでサリドマイドがなくなったから酒飲んでもいいよね?いいよね?と言いながらワインを眺めていた。
2年ぶりの酒復帰は何がいいのか吟味してるみたいだった。
それと友人宅にご招待されてる時の手土産も吟味。
15時頃帰宅して、その後は家でのんびり過ごした。
午前 体温36.2 血圧116-71 脈49
午後 体温36.3 血圧116-74 脈53

2014.12.2 火曜日
7時起床。
先日から気にしてた腰。
夫はやはり無意識に腰を気にしてたので、日曜日に「整形外科に行ってみたらどう?」と言ってた。
私の母にも「そうそう、この頃よく腰をいじってるわよね」と言われたのもあり、夕方から整形外科に出かけた。
腰のレントゲンを撮ってもらったところ、特に軟骨が減ってるとかもなく。
異常はなかったとのこと。
じゃあ太りすぎってことか!
姿勢指導を受けに金曜日理学療法士の予約をとって帰ってきた。
これで少しは腰が改善されるといいのだけど。
夜、夫待望の酒を飲むために、2年前に夫と飲むつもりで買っておいたシャブリをあけた。
チーズとクラッカーで軽くつまみにして、ワインは1/3くらい2人であけた。
元々私たちは酒飲みではなかったのだけど、飲めないとなると飲みたくなるものだと思う。
2年間、夫はずっとジンジャーエールやウーロン茶で過ごしてきた。
これからは体調に気をつけながらも、お友達や会社の人たちとお酒を飲んで楽しんでほしい。
家飲みをして、酒で具合を悪くなったりするかをチェックしてたんだけど、ほろ酔いで楽しそうにしてたくらいで気持ち悪いとか体温が下がったということはなかった。
外飲みの時も飲みすぎるようなタイプではないけど、まぁ大丈夫なのではないかと思う。
ただし酒飲んだ日は導入剤は飲めないので、今晩眠れるかどうか?
それも確認しておきたい。
午前 体温35.8 血圧113-76 脈44
午後 体温36.4 血圧119-80 脈49

2014.12.3 水曜日
7時起床。
体調はいい。
睡眠時間に関して言えば、細切れだったそうだ。
午前中少し睡眠をとった。
やはりちまちま起きては寝てを繰り返している。
この1週間はわりと状態が落ち着いてる(胸痛や吐き気などが少ないという意味)ので、来週月曜から復職できるかもしれないと期待している。
午前 体温35.6 血圧110-71 脈46
午後 体温36.6 血圧130-81 脈58

サリドマイドを休止して、脈がどれくらいで戻っていくのか?
夫はサリドマイド服用してから特に脈が遅くなっている。
休止になって1週間、今のところまだ脈は戻っていない。
薬から離脱して、どれくらいで戻っていくのかをしっかりみていきたい。
それと以前デカドロンを服用してたランダム試験期間中、夫は脈がゆっくりになって寝てる間に40を切ったことが何度かあった。
簡易心拍計のようなものを再びつけて、寝てる間の脈にも注意していきたい。
それとアテレックも休止になったので、血圧のチェックもしていきたい。
現状血圧も大きな変化はない。
次回更新予定は12月25日木曜日頃の予定です。

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