POEMS症候群 外来に行く②

4月23日火曜日 千葉大学医学部付属病院 外来

 
朝から車飛ばして外来へ。
月曜の朝に連絡が来て入院が決まる。
体調に変化はないかなどを聞かれたけど、今のところ昨年11月に体調を崩して以来一番体調がいいんですよね。
妊婦のように出てたおなかはずいぶんへっこんだし、微熱が続いてたけどそれはだいぶ落ち着いてる。
3月末に血液検査をして再検査にまわしてたVEGFは7600という数字になったそうで、結構高い。
そこで1つ疑問に思ってたことを聞いてみた。
3月の頭くらいの時に前の病院でも血液検査でVEGFははかってる。
ただこれ外注だったみたいなので、頻繁にははかってない。
その時300台くらいだったんだけど、そこから一気に7600まで跳ね上がったことになるのかな?って思ったら、どうも測定方法が違うみたいです。
ということは元々どれくらいあったのかわからないってわけか・・・。

どうしてVEGFの測定方法が違うのかなぁ~と疑問には思うんだけど、まぁしょうがないか。
以前同じPOEMS症候群の患者さんとメールでやりとりした時に8000とかあったと聞いてたのだけど、7600ってずいぶん高いってことなのかな?って思ったんだけど、外来の先生が言うには「VEGFが高いからといって進行してるというわけではない」といわれた。
そんなもんなのかな?
でもPOEMS症候群の目安になるのは間違いなくて、前に「8割方POEMSだと思います~」といわれたけど、今回は「POEMSでまぁ間違いないだろうなぁと思います」といわれたのでほぼ10割に近い断定に変わったんだなと思いました。
24日からの入院になり、1週間くらいで検査を進め、翌水曜日から治験開始になるといいなぁと思ってると言われました。
今日は採血、4本分くらいとられたそうで。
採血室までは入らなかったので本人がそう言ってました、
さすがに採血室は混んでますからねぇ。
採血が終わって診察終了。
金曜日に入ってた地元の病院の予約をキャンセル&こちらの外来の報告をするために電話をかける。
一応今日言われたことなどを報告しつつ、電話終了。
最初の1か月弱の入院が終わったら、このまま地元でも様子見の外来を続けるべきなのか、あるいは千葉大だけでいいのか悩ましいところだけど、とりあえず1か月無事終わってみてからまた考えようと思う。
今日の外来は特に何がどうというものはなく、普通に終わった。
さて入院生活はどうなるか・・・。
不安のほうが大きいけど、もうどうにもならないところにきてるし、どうこう言える権利はないし、やるしかないんだよなと思うしかない。
私たちはできるだけ、笑って過ごせるように面白い話をたくさん仕入れて仲良く過ごせるよう努力したい。
私は24日から自宅と千葉との往復生活が始まる。
久々に定期券も購入した。
なんと買い方がわからなくてタッチパネルの券売機でオロオロしてしまった。(苦笑)
夫は事前にネットで定期券を予約してくれたので、申込み番号と電話番号だけでOKにしておいてくれたのに、どうして私はタッチパネルの前でオロオロしてるのかなぁと苦笑い。(苦笑)
そいえばつい先日、携帯番号とメルアドの交換をするのに赤外線通信の仕方がわからなくて、いい大人なのに情けないなぁと思ったばかり。(苦笑)
機械に強くなりたいわ~。
とりあえずこれから3週間ちょいかな?
入院頑張ってもらいます。

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