POEMS症候群 外来に行く①

先日まで入院してた病院の外来があり、今日は付き添いました。
というか、退院してすぐの先週の金曜日に外来があったのですが、私はヘルパーの実習中だったので付き添えなかったんです。
夫から報告を受けてたんですが、実習も終わり暇になったのでいつも通り夫の付き添いで病院に行きました。
総合内科の待合室がかつてないほどがらーんとすいてました。(苦笑)
ついたらすぐ呼ばれて「あれ?」って思ったほど。
だっていつもはたくさんの人がいろんな先生の診察室の前で待ってますし。

夫から担当医へ報告したこと
・3月末から足首が痛い、でも湿布はったら少しましになってきた
・熱が36度台後半で安定してること
・体重が減ってはいるけど、急降下ではないこと
私から担当医へ報告したこと
・胸が出始めてること(POEMS症候群の症状の1つです)
・抜け毛が多いこと
・病気になって以来今が1番元気で食欲もあること
担当医から私に聞かれたこと
・低たんぱく食について

 
胸については症状の1つだからこれは治療がはじまらないとどうにもならないことはわかってる。
わかってるけど報告しないわけにはいかないよなぁ。
写真撮ってました。
以前に胸が少し出てきたときに写真を撮った記憶はないんだけど、症状の1つとして記録しておくのかな?
抜け毛については夫のあとに風呂に入ると排水溝にたまる毛がかなり増えたこと、枕についてる抜け毛が以前より多くなったこと。
実際ちょっとデコのあたりがうっすらしてる気がする。(苦笑)
一度診察室から出たあと、先生がまた出てきてでこと色素沈着のある目のまわりの写真を撮ったそうです。
その抜け毛の話から体毛の確認をしたんですが、右と左とでひじから手首にかけての毛の量が違ってることが判明。
これも病気の影響なのかな?
低たんぱく食について聞かれて、正直なところ6gの食塩と50gのたんぱく質は守れてる自信がまったくない。
栄養指導の時は「なんだ、案外いけそうじゃん」って思ってたんだけど、スーパーで買い物すると裏のたんぱく質や食塩の表示を見るようになってしまったせいか、「こんなんにこんな塩つかってんの?!」って思うようなことが多いのですよ・・・。
本当に自分で言うのもなんですが、栄養指導で「案外いけそう」って思ってた自分を殴りたいです。
一応気をつけてはいるけど、甘めですって答えた。(笑)
まぁ実際、毎日低たんぱく食で締め付けると夫もつらいだろうし、毎日作る私もしんどい。
前主治医が入院中に「週末の一時帰宅はガス抜きだから好きなもの食べて」って言ってたけど、今は週末とは決めてないけど何かの時は息抜きがてら好きなものを食べることにしてる。
それと作ってみてわかったことだけど、低たんぱく食は本当にカロリーが低い。
おかげで油断すると夫の体重がぐーんと下がってしまうので、その調整も難しい。
栄養指導の時にマヨネーズや油などを使ってと言われたんですね。
カロリー増やすのに。
油はともかく、マヨネーズは私はあまり使わないので家にあるのもカロリーハーフ的なやつだし、おまけにいつ買ったのかすら怪しいマヨネーズ。(苦笑)
ポン酢とかは自分で調整して作るとかできるけど、マヨネーズは自分が食べないから作るのもなぁ・・・。
仮に作ったとしても味見するのができないし、うーん・・・。
今の悩みは低たんぱく食を作りつつカロリーをあげることかな~。
しかし同じ食事を食べてるのに私だけ肥えるのはどうしてなんだ?

来週千葉大の外来が入ってるので、そこで入院などが決まるといいですねと言われた。
私は治療がはじめられるならそりゃさっさと入院したいところだけど、最初のほうは検査がいっぱいだろうからGWあけのほうがいいんじゃないかと思ってる。
症状が落ち着いてるから。
連休入ると検査もできないし、そうするとベッドにいるだけ状態になってしまうことはもう十分わかってるし。
それならGWは家でのんびり過ごして、「じゃ治療頑張ってくる」みたいに連休あけから頑張れると思うのよね。
理想としてはGWあけがいいんだけど、まぁいつ容体が変わるかもしれないから早いほうがいいのかなぁとは思わないでもないんだけど、そこは複雑な気持ち。
利尿剤がなくなりそうなので1か月分出ました。
そして千葉大の外来次第ですが、一応来週も外来を入れてもらいました。
もし入院などが決まったら連絡くださいって言われたので、まぁ千葉大の外来のあと報告がてら連絡は入れる予定。
それと私にとっては1つ聞きたいことがあったので思い切って聞いてみた。
実は退院するときに新しい主治医から生活指導の紙をもらったんですよ。
退院した日に見せてもらったら「可能な限り安静」と「できるだけ一人にしない」ということが書いてあって、頭を抱えるはめになったんです。
だって退院した翌日から私は実習が入ってるので朝から晩まで家にいない。
夜は一緒にご飯を食べて一緒に過ごせるけど、日中はどうしても一人になってしまう。
その時夫を家でじっとさせるためにパソコンのパーツを買い与えてマシンの組み立てをさせました。
疲れたときは休む、暇なときはマシンを組む、そうさせればおとなしく家にいることになるし、私の目が届かなくても容体が急激に変化することはまずないだろうと思ったので。
実際実習中、それで大丈夫だったし新しいマシンを組んでご満悦だった。
疲れたら休むし、まぁだいたい午前中はほとんど寝て過ごしてたみたいで、午後マシンを組んで夕方私が帰ってくるのを待ってたかんじ。
しかし常にじっとしてたら今度は筋力が落ちてしまう。
それはそれで問題なんじゃないか?と。
で、そのことを担当医に聞いてみたら、動くのはOKだった。
実際筋力が落ちるのも問題らしい。
散歩したりするのはいいそうです。
というわけで、これから暖かい日は近所を軽く散歩して筋力を戻していきたいと思う。
一気には無理だからちょっとずつね。
ただ、まぁ車の運転とかはだめなんだろうなぁと思ってこれは聞かなかった。
私は車の運転が嫌いではないし、長時間運転するのも特に苦ではないし。
わざわざ聞かなくてもいいかなと思ったんだけど、夫が運転したいって言ったら一応聞いてみようとは考えてる。
今のところ夫本人から「運転したい」とは言ってないので、そのままスルーでいいかな?
そんなかんじで外来の診察は終了。
15時10分頃、病院から電話があったみたいなんだけど、これは外来すいてるからはよ来いって連絡だったのかな?と家に戻って電話の着歴を見ながら考えた。(笑)
でも早めに家を出て15時半からの予約だったけど15時15分くらいには病院についてたから結果的に早めに行って正解だったようだ。(笑)
次回も早めに行くことにしよう。

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