POEMS症候群発症まで 40

先日、この記事を読んで、自分はこれほど旦那さんを支えることができるだろうか?と考えた記事。
2月の入院した当初からPOEMS症候群(クロウ・フカセ症候群とも言うそうです)の可能性を言われてて、自分の中でも一応いろいろ考えたりした。
私たちは今度の4月4日で付き合い始めた日から10年たつ(らしい)。
今まで記念日というものに意識がいってなかったというか、私も彼もそういうところにこだわる性格でもないものだから、「付き合って○周年」みたいなことを言ったことがなかった。
だいたいひどい話だけど、10年前のカレンダーをiphoneのアプリで見て日付がわかったくらいお互い覚えてなかったという・・・。(苦笑)
先日千葉へ行った帰り道、道中いろんなことをお互い考えたと思う。
私はその中で付き合って2、3年の頃、結婚の話が出た時に私は結婚するつもりがまったくなかったことを考えた。
以前にも書いたような気がするけど、自分の友達の離婚率(なんと当時は9割だった!)が半端なかったから、結婚してギスギスするような関係になりたくないと思った。
今さらだけど、なんであんなふうに思ったんだろうと後悔してる。
その後ずるずる付き合ってきて、両家の両親のほうがせっついて結婚が決まった形になり、両家両親はほっと一安心したかんじ。
結婚式の時の父のうれしそうな顔は一生忘れられないなぁと思う。
子供がほしかったかと言えば、まぁできればいいなぁとは思ってた。
私の父は特に孫を熱望していた。
千葉からの帰り道、いろんなことを考えて、これから決めるべき事、言うべき事、やるべき事、想定しておくべき事、今の私で思い浮かんだものはいろいろ考えた。
いくつかは夫と話し合った。
その中に父への孫を諦めてくれという問題ももちろん頭にあり、週末そのことを話すのが気が重かった。
POEMS症候群という病気のPOEMSとは、多発性神経炎(polyneuropathy)、臓器腫大(organomegaly)、内分泌異常(endocrinopathy)、 M蛋白(M‐protein)、皮膚症状(skin changes)の頭文字を表している。
神経は手足のしびれや麻痺、臓器は脾臓や肝臓の異常、内分泌異常は甲状腺機能異常や男性なら胸が大きくなってくる症状、皮膚だと色素沈着などが見られる症状。
治療しない場合は命を落とす可能性も高い。
この5つの症状のうち、ちょっと前は夫は現在3つが当てはまってると言われた。
当時担当医が神経炎の症状が出てると確定なんだけど的なことを言ってたような記憶があるんだけど、その症状は現在のところ出ていない。
だから現在入院してる病院では「疑い」だったんだろうなぁと思う。
「疑い」だと思った理由は、2004年の時点でこの病気は全国でおよそ340人しかいないこと。
現在入院してる病院も設備が整っている病院ではあるけども、その症例にぶつかる可能性はあまり高くないだろうと推測できる。
実際2月の入院時、医者からもPOEMSだったら初めて遭遇するということを言われた。
この前他科の医師から「中にはPOEMS症候群なんて知らない医者、いっぱいいるからね」って言われたことがあった。
中には診断がつかなくて何年もたってしまうケースもあるだろうし、そう考えると軽い症状の段階でPOEMS症候群の可能性にいきついた医者ってすごいなとは思う。
感情がまだぐちゃぐちゃだけども。

仮にPOEMS症候群だと確定した場合、転院することになると思う。
先日検査した千葉大学医学部付属病院はこのPOEMS症候群を多く扱っているし、現在サリドマイドを使った治験を行っている。
対象に入るかはわからないけど、現時点でよりベストと思われる道を選ぶならば千葉大学医学部付属病院への転院、治験に参加は最善なのではないかと思う。
今の病院は母のがんの時、私の子宮筋腫の時、そして夫のこの病気、大きな病気(私の子宮筋腫は大きいとは言えないけど)でお世話になった病院。
だから信頼してるし、できることなら離れたくない。
やっぱり8割POEMS症候群と言われても2割で否定したい気持ちはまだある。
でも専門家が8割と言えば、ほぼ確定だろうと認める気持ちも出て来てる。
変な話だけど、前をむいて頑張ろうと思ったかと思えば、後ろ向きになってどうしよう・・・って思う、そんなかんじ。
これがずっと入院時から続いてて、多分それがある程度病気が改善するまで続くんだろうなと思う。

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「POEMS症候群発症まで 40」への4件のフィードバック

  1. 初めてコメントさせていただきます。
    相方さんとは職場の同期であり、かつ私が中学高校の先輩でもあります。
    相方さんとはなかなかメールのやり取りが出来ず、心配していました。
    不定期でも結構ですので、ブログを更新していただけると、相方さんの様子が分かって私も安心できます。
    よろしくお願いいたします。

  2. はじめまして。
    いつも相方がお世話になってます。m(_ _)m
    またこのたびは職場の皆様に多大なご迷惑をおかけし本当に申し訳ございません。
    明日千葉行きなので、そこで正式に病名が確定すると思います。
    でも今でも残りの2割にかけて否定してもらいたい気持ちが強いです。
    不定期ながらも相方の様子は更新していきたいと思います。
    こちらこそよろしくお願いします。m(_ _)m

  3. コメント返信ありがとうございます。
    病名が分かるのは確かに治療の一歩ですね。
    治療を始められるわけですから、良い方向に考えましょう。
    相方さんとは、新橋にある、「出身校ごとのノートが置いてある居酒屋」に職場の同窓生数人で行く約束をしています。
    一緒に行けるときまで待っているので、よろしく!と言ってくださいませ。

  4. ありがとうございます。
    今日本人に「ちゃんとメールの返事をするように!」と怒っておきましたので、返事がいくと思います。(笑)
    居酒屋、彼に伝えておきます!
    絶対行きたがると思いますので。
    本当に重ね重ね、ご迷惑をおかけしてます。
    今後ともよろしくお願いします。