POEMS症候群発症まで 39

この頃暗い話続きですみません。
今日も暗い話です。
読みたくない人はお戻りください。
11月中ごろから始まった夫の病気、今日は2月の入院から疑われていたPOEMS症候群という病気の検査をしに千葉大学医学部付属病院に行きました。
この病気、患者数がいまだにそれほど多くなく、確実な治療法というのがまだないっぽい。
担当医にこの病気を言われた時に夫と二人でググってみたけど、2004年あたりで患者数が340人くらいだと見かけた。
それから9年たってるとは言え、いまだに明確な治療法が確立されてるわけでもないので、340人よりは多いだろうけども全国的に見てもそれほど多い病気ではないんだろうなとその時に思った。
変な話だけど、母がガンを患ったときはガンの治療法はこれ!みたいなのがあって、まぁもちろん全員が全員それでなおるわけではないけども、こういう病気でこういう治療法があるんだよっていうのはわかってた。
けどこの病気は調べても何だかよくわからない。

(注:2013年3月の時点で移植を経験した個人blogが片手でおさまる程度の数しか見つからなかった。のちのサリドマイドやレブラミドの治療をした人の記事はさっぱり見つからず、またこの病気の情報自体が非常に少ない状況だった)

というか私の頭ではさっぱり理解できない。
がん患者に比べると圧倒的に症例が少なすぎて、引っかかるのが少ないというか。
だいたいググってみると「単クローン抗体を伴う末梢神経炎(クロウ・フカセ症候群、POEMS症候群)」というサイトがひっかかるんだけど、読めば読むだけ憂鬱になる。
わからなさすぎてどんより落ち込む。

で、千葉大学の病院はこのPOEMSの専門的?な治療?ができるとかで、患者さんが多くまわされるらしい。
実際私達の他にもう1人いましたし。
夫、検査をして8割方POEMSだと言われました。
じゃあ残りの2割は?って思っちゃいますよね。
その残りの2割を確実にするために血液検査をして来週再度千葉大学へ行くことになりました。
説明を受けてても何だか頭がまっしろ。
正直どうしていいのかわからない。
どんどこ話は進んでいき、転院の話まで出てきた。
いったん今の病院に戻って、担当医や主治医と相談せねば。
私たち二人で決められるものでもないし、どうしたいのか私たち二人の間でもまだ話し合っていなかった。
いくつか聞いておきたいことをお互い質問した。
夫の場合、どれくらい進行してるのかを知りたかった。
変な話だけど、この病気、麻痺というかしびれというか、そういう症状が出る。
夫にはまだそれが出てない。
軽度なのか重度なのか。
聞いてみたら、比較的まだ軽い段階だといわれた。
ガンとかなら初期に見つかれば治癒率も高いだろうけど、これの場合はどうなんだろうな?
今それに気がついた。(苦笑)
千葉大を出た時は5時半。
高速に乗るまで渋滞にハマりながら二人であれこれ話し合う。
渋滞が嫌いな私は首都高の渋滞を何とか避けつつ、思ってたよりも早く都内に戻ってこれたので夫と一度整理するために食事をとることにした。
1時の予約でさっぱり帰ってこない私たちを担当医が心配したようで途中で電話が来て、正直に「ご飯食べてます」って申告した。(苦笑)
待たせてしまって申し訳ないとは思ってるんだけど、頭が混乱してしまってどうにもならない。
結局食事はあまり受け付けなかった。
夫は久々のラーメンでむはーっとしてた。
ショックは受けてるけども。
一度家に車をおいて自転車ひっぱりながら病院に戻った。
スタッフステーションに戻ったら担当医がいた。
多分待っててくれたんだろうな。
一応いろいろ話をして、主治医とも相談することに。
1つ担当医が言ったことが忘れられないだろうなと思う。
私たちは本当に今回の件はショックを受けた。
なんせ未知の病気だったから。
できれば何かの間違いであってほしいと思ってる、これは今でも。
帰ってきてから担当医に言われたのは、次夫が受ける予定のものは皮膚生検と肝生検だった。(確か)
で、それらをやって病名がつかめなかったら手詰まりになるところだったらしい。
ある意味病名が確定というか、ほぼほぼ確定してきたのは治療が始められるスタートラインに立てるってかんじのことを言われて、「あぁなるほど、そういうみかたをすればいいのか」と思った。
車の中で夫と私、千葉大でまだ軽い段階だと言われて、「早めにこの病気を疑ってくれた担当医には感謝してる」という話をしてたんだけど、ものの受け取り方もそういうふうに考えればいいんだなぁ。
まぁだからといって今すぐ立ち直れるわけでもないんだけど、ただ千葉大から出てきた時よりは担当医の言葉で少しばかり気持ちが楽になったのは事実だ。
この先生にあたったのは本当によかったよ。
とりあえず、考えることがいっぱいで週末夫と整理しつついろいろ話し合おうと思う。
ここにこうやって書いたのは、自分の頭を整理したい気持ちももちろんあるのだけど、病気と向き合うためでもある。
これからどれだけの期間この病気と戦うことになるのかわからない。
私たちがどういうふうになっていくのかもわからない。
ただ事実ありのままを書けるときには書いていこうかなと思ってる。
昨日の日記に関して、ツイッターのDM、リプ、そしてメールやSNSでのコメント。
全部に目を通しました。
私にはこうして励ましてくれる人たちがたくさんいるんだなぁと思うとありがたい気持ちでいっぱいです。
この場を借りてお礼を。
本当にありがとうございます。
これから私もできるだけ、自分のできるだけのことを彼に注ぎたいと思う。

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