POEMS症候群発症まで 30

注:この日記はSNSで公開してたものを過去ログとして穴埋めしています

 
今日は夕方から先生と面談。
面談っていっても11月からのカルテや検査を見ながら、今までの動きを復習。
いくつか疑ってる病気はあるものの、決定打がなく結論が出せない。
昨日一番怖いと思った病気は「ポエムス症候群」という病気で、この病気は難病に指定されるくさく、全国にも患者がとても少ない病気なんだそうだ。
この病気の症状、かなり当てはまるのだけど、決定打になる手足のしびれ、これがうちの夫にはない。
だからこの病気じゃないといいなと願う。
不思議なことに1月の退院後、いろんな症状が出た。
毎週毎週外来に行くたびに、いろんな報告をした。
だけどここにきて症状が落ち着いてきてて、特別大きな変化はない。
最初の頃問題にされてたALPという数字もピークは3500くらいあったのが800くらいまで下がったそうだ。
だからといってなおってるというわけでは残念ながらないみたい。
また2週前、血液内科から出した外注のウィルス検査、これは陰性だったそうだ。
先生からこの落ち着いてる状態のうちにやれる検査をやりたいと言われた。
その1つが上からと下から内視鏡を入れる検査。
おそらくこれはかなりきついものだと思う。
尿に微量ながら血が混ざってたらしく、タンパクの数字もあがってるから腎臓の生検も考えてるみたい。
明日から腎臓の先生も混ざって今後を決めると言ってた。
胸の水は2週前のレントゲンから比べると若干減ってるそう。
で、結局面談と言っても病気がまだわからないから検査がんばろうねってかんじかな?

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です