POEMS症候群発症まで 28

注:この日記はSNSで公開してたものを過去ログとして穴埋めしています

 
今週は火曜日に胸の痛みを訴えてきたので朝から急遽外来で総合内科へ。
いつもと違う先生に診てもらう。
胸の痛みはCTと血液検査。
咳のしすぎであばらにヒビが入ってることが不安だったんだけど、それは大丈夫そうだった。
ただ12月のCTから比べるとかなり胸水がたまってることを言われた。
喜ばしいことと言えるかわからないけど、一時ALPというのが3500あったのが1200台まで下がってきてた。
けど一般的にはもっと低いからまた数字自体は異常値。
水曜日、予定通りの血液内科。
先週やった骨髄穿刺の結果が出たのですが、これまた何とも悩ましい結果に。
現在のところ悪性リンパ腫とは言えないようです。
が!
リンパ球がちょっとずつ増えてはいる。
リンパ球が増えてるのは悪性リンパ腫の疑いもあるそうだけど、考えられるのはウィルス感染、自己免疫の攻撃などもあるそうで、これは12月の時の当時の総合内科の担当医が自己免疫攻撃の検査はした記憶が何となくあります。
ただ担当医は1月から変わってるので、その結果はどうなんだろうなぁ?
血液内科ではウィルス感染を疑ってるようで、この日は採血をして外注のウィルス検査をすることに。
結果は2週間くらいかかるっぽいので、2週間後に血液内科の予約が入った。
この時どうせならもっと早く何かと並行してやってくれればよかったのにとは思ったんだけど、まぁしょうがないわよね。
あとリンパの再生検をすすめられた。
2度目で見つかったこともあると言われたら、生検の道に賭けるしかない。
この日の説明で、どちらかというと悪性リンパ腫の疑いは少なくなったのかな~と気持ちが少し軽くなってきたんだけど。
木曜日、私の携帯に登録してない番号から電話がかかってきて、何となく見覚えがある数字だったので出てみたら、総合内科の担当医からだった。
血液内科の先生と話して、リンパの再生検をしたいからと言われ、午前中に耳鼻科の受診をお願いされた。
少し夫の容態などの話をしつつ、週明けに入院になるだろうという話になって電話を切った。
金曜日、午前中に耳鼻咽喉科。
前回生検した先生が診てくれた。
診察室でまたも鼻から内視鏡で喉とか見る。
モニタにうつったそれを私はまたガン見。
こうやって喉って動くんだなと思った。
首のところにあるリンパのしこりから細胞を注射器みたいなのでとることになって、それを見てた。
針を刺すところは服のえりで見えなかったんだけど、なかなか細胞が抽出されなくて、案外出てこないもんなんだなと思ってた。
これ、12月の時も入院中にやったらしく、私が見てた一部始終を話して「案外出てこないもんなのね。5回くらい吸い取ろうとしてた」って言ったら、夫が「前回は針さしなおした」というので、今回のほうがましだったようです。
だけどあんなに少ないもので検査できるのだろうか?
前回は少なすぎて結果出なかったんだけど。
一応20日にリンパの生検手術をすることになった。
軽く昼ご飯を食べて、午後からはいつもの総合内科。
昨日電話で話したので特に私から話すこともなく、耳鼻科から20日の手術と連絡は入ってたので入院日を決める。
夫としてはできるだけ無駄に入院したくない気持ちが強い。
前日に腹水のせいでおなかがふくれあがってるから、歩いたり階段ののぼりおりがきついという話をしてたので、先生から抜けそうだったら少し腹水を抜くことをするかもと言われた。
今妊婦さんの臨月のようなおなかしてるんですよ・・・。
本当にそんなおなかなの。
かがむのがきついから抜けるなら抜いてほしい。
でも一気には抜けないそうなので、ちょっとずつ抜いてくしかないそうですが。
胸水もたまってるから、何とかしてほしいんですよ、ほんとに。
結局13日から入院。
一応12日にベッドが確保されたら連絡がくるようになった。
この日の先生の話から、まだ悪性リンパ腫の疑いは捨ててないんだなとはっきり悟った。
血液内科の時はちょっとほっとしてたんだけど、結局またもやもやに戻ってしまった。
1月あたりからだんだん外野がうるさくなってきてた。
(注:この時点では義実家、親戚からの意見がだいぶ届くようになり、心配で意見を言ってくれるのは理解できてたのですが、それが私を悩ませる原因にもなっていた。簡単に診断がつく病気ならここまで長引かないし、とっくに治療がはじまってるはずという気持ちが強かったので。)
まだわかんないの?そろそろ病院変えたら?セカンドオピニオンって知ってる?他の病院で診てもらったら?
これらの言葉、もう何十回と聞いてます。
私だって13年くらい前に子宮筋腫が見つかった時に手術すべきかどうか悩んでセカンドオピニオンで他の病院行ったしね。
だけどね、セカンドオピニオンはある程度検査結果が出揃い、診断がついた時に行くものなんだよ・・・。
私がセカンドオピニオンを考えてるって言ったことは確かにあったけど、それはその時点で「次の検査結果で出揃うだろう」が前提だったんだよ・・・。
現在診断名がついてないのに他の病院に行ったってまた1から検査のやりなおしになるだけ。
だから今行くだけ無駄なのです。
どうしてそれがわかんないかなー。
病人本人にとって病気はただでさえ負担がかかる。
肉体的に、そして精神的に。
もしかすると私が思ってた以上に彼にも精神的負担が大きくなってきてるのかもしれないと思ったら、何となくやりきれなくなった。
私が守るにはもっと頑張らないとなぁ。

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