POEMS症候群発症まで 27

注:この日記はSNSで公開してたものを過去ログとして穴埋めしています

 
夫のほうは前にPET-CTを撮影したと書きまして、骨髄、脾臓、リンパあたりに炎症、腹水、胸水と書いたかな。
水曜日に初めて血液内科受診。
いわゆるちょっと特殊というかあまりなじみがない内科の部類に入ると思うんだけど、待合室の混み方がすごい。
血液内科だけじゃなくて膠原病内科とかもあったんだけど、あんまりあちこちの病院にないような診療科だからか人がいっぱいいてびっくりした。
水曜日に医者とご対面、いろいろ会話をし午後から骨髄穿刺。
これはまだ結果が出ず、次回の水曜日に出てるかな?ってところ。
この時点で先週の金曜にとった腹水の結果が出てたので話をされたところ、腹水からは悪性をしめすようなものが見つからなかった。
昨日2月1日はいつもの総合内科。
腹水の結果を再度聞き、やはり同じことを言われ、先生から骨髄穿刺から結果が出ないと手詰まり状態になるような雰囲気が伝わってきた。
例えば悪性の場合、腹水から血が混ざってたり、汚い色の水が出てくるらしい。
先週私も腹水を見たけど、変な話、きれいな黄色の尿みたいな色してて、「案外きれいなもんなんだな」って思った。
症状の変化というか気になってるところを相談。
1つは結構深刻な状態でどうにかしてほしいことだったんだけど、足のむくみがすごすぎて、靴が入らなくなってるんです。
それでクロックスもどきをはいてるんだけど、この前の月曜日にクロックスで本物クロックスを買ってきたんだけどね。
これ、月曜にははけたのに木曜日にははけなくなってしまったのです。
もちろん金曜日も。
足のむくみがすごすぎてとうとう靴まで入らない。
さらに左の足、くるぶしの上からすねあたりに広範囲で腫れているのが見つかりました。
ただこれ、乾燥のせいで赤くなってるのかもと思ったら、内科の先生がしばらく考え込み、皮膚科の先生を急遽呼んで診断。
炎症止めの抗生物質を出されることになりました。
むくみは利尿剤を出して様子見。
寝てる時苦しくて目がさめてしまうようなので、これも伝えたんだけど。
体内の酸素量を測定したら酸素は大丈夫らしいのでしばし様子見。
次回総合内科の予約が入ってなかったんだけど、これは先生が忘れてただけだろうなぁー。
血液内科受診したときについでに予約を入れてもらおうかと思う。
結局具合が悪くなって2ヶ月、入院したところから1ヵ月半、診断名がつかないまま。
なんだかなーと毎日ぼやいてる日々です。

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