POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル20-② 乳頭浮腫について

2014.11.13 木曜日
6時半起床。
眠気が残る。
残業をして20時帰宅。
私がこの日から風邪でダウンしてるので、夫申告で23時就寝。
午前 体温35.9 血圧110-83 脈71
午後 体温36.7 血圧123-78 脈70

2014.11.14 金曜日
6時半起床。
起きたらめまいがひどくて、うまく歩けない。
午前中2時間ほどお休みをとって出勤。
午前 体温35.9 血圧115-78 脈52
午後 体温36.7 血圧125-62 脈68

2014.11.15 土曜日
先日心療内科でもらったマイスリー(睡眠導入剤かな?寝つきをよくする薬)が1錠だと効果がありすぎるのか?と考えて、半錠にしてみることにした。
前日のめまいがひどかったため。
午前 体温36.2 血圧123-78 脈60
午後 体温36.7 血圧140-73 脈83




2014.11.16 日曜日
マイスリー半錠でめまいはなし。
体調不良も特になし。
眠りは浅め。
少し半錠で様子を見ることにした。
午前 体温36.4 血圧119-72 脈61
午後 体温36.6 血圧121-71 脈73

2014.11.17 月曜日
6時半起床。
午前中に気持ち悪くなり、会社で1度嘔吐。
昼過ぎに帰宅。
帰宅後はそこまで体調が悪くないようだけど、1週間に1度の割合で嘔吐を繰り返してるので、明日総合病院の受診をすすめた。
午前 体温36.5 血圧120-73 脈61
午後 体温36.5 血圧132-73 脈69

2014.11.18 火曜日
7時半起床。
夫が原因不明のまま4か月を過ごし、POEMSを見つけてくれた病院に舞い戻ってきた。
初診扱いになるので少し時間がかかるかなと思いつつも、思ってたよりもすんなり呼ばれた。
この日は採血、レントゲンを撮り、胃カメラを飲むことが決まったものの、これはこの病院だと口からの胃カメラで、夫がどうやら当時相当嫌がったのか苦しがったのかわからないけど、その日担当してくれた先生がよその病院で鼻からできるところでやってきてもいいよと言ってくれたそうで、夫は即決で外でやってきます!と答えたそうだ。
先生が近隣の病院いくつかを紹介してくださり、夫が問い合わせて予約を入れてきた。
22日土曜日に胃カメラ、27日にエコーとCT、28日に診察となった。
胃薬タケプロンOD錠30を処方される。
先日マイスリーを半錠にしてみたけど、明け方どうしても目が覚めるので3/4にしてみることに。
午前 体温36.3 血圧104-83 脈57
午後 体温36.1 血圧131-83 脈68

2014.11.19 水曜日
6時半起床。
気持ち悪さを訴えるが、本人が出勤すると言うので送り出した。
しかし乗換駅でどうにもならず、少し休んで落ち着いてから帰宅。
胃薬を飲む時間から逆算して、起床時間を少し早めることにした。
朝まで眠れたそうなので、マイスリーはこのまま3/4で様子を見ることにする。
午前 体温36.2 血圧117-64 脈63
午後 体温36.1 血圧118-80 脈62

2014.11.20 木曜日
6時10分起床。
今日から7時半の出勤時間に合わせて1時間くらいで薬が効いてくることを期待し、6時半前までに食事を済ませ、薬を飲む生活にすることにした。
19時半過ぎ帰宅、部屋で踏み台を始めたら胸の痛みを訴え横になる。
今日はぐっすり眠りたいとのことで、マイスリーは1錠飲んだ。
午前 体温36.4 血圧112-70 脈52
午後 体温36.5 血圧130-63 脈63

2014.11.21 金曜日
6時10分起床。
胸痛を訴え、午前休。
午後から出勤したところ、体調が安定しないため、しばらくの間休職することになった。
明日胃カメラのため20時前までに食事を済ませる。
少し喉がイガイガするとのこと。
午前 体温35.9 血圧118-67 脈65
午後 体温36.5 血圧129-77 脈66

2014.11.22 土曜日
7時起床。
9時半より地元のクリニックで胃カメラをやってきた。
この時点では喉も特に腫れていないとのこと。
胃の中も問題なさそうなことを言われたそうだ。
11時から心療内科へ。
診察時間5分。
「どうだった?」的なことを聞かれて、特に具体的なこともなく、薬の処方も変わらず。
私、若干疑いと言うか不信感が。
5分で終わっていいものなのだろうか?と。
心療内科に詳しくないので、これはちょっと実際どういうことを診察するのか調べてみるべきか。
午前 体温36.1 血圧112-77 脈52
午後 体温36.5 血圧129-77 脈66

2014.11.23 日曜日
私の風邪も少し落ち着いてきたので、友人と食事をしに外出。
友人と落ち合う前に夫が新宿御苑に行きたいと言うので、紅葉を見物しに出かけた。
去年の今頃はちょうど入院中で、ちょうどサリドマイド(確定)が始まって落ち着いてきた頃。
その前の半年はサリドマイドかプラセボのどっちかだったから(推定)なかんじだったんだけど、今思えば、むしろ治療中の時のほうが体調や状態は落ち着いてたかもしれない。
夫は紅葉を楽しみ、少し散歩して、気分転換をはかったようだ。
この頃体調が安定しないのと出勤できたりできなかったりで、本人も不安やストレスを感じている状態だった。
これで少しでもいい方向にむかえるといいなぁと願う。
午前 体温36.5 血圧140-62 脈64
午後 体温36.5 血圧118-79 脈64

2014.11.24 月曜日
胃カメラの時点では問題なしと言われた夫は、喉のイガイガがスタートし始めて、どうやら風邪を引いたようだ。
原因は私のものが移ったものと思われる。
1日おとなしく静養。
加湿器もずっとフル稼働だったんだけど、その程度じゃやっぱりだめだったようだ。
午前 体温36.0 血圧122-73 脈55
午後 体温36.4 血圧129-76 脈55

2014.11.25 火曜日
風邪が悪化してきたので、先週行った地元の総合病院へ。
今飲んでる薬がたくさんあるため、飲み合わせとかの心配のため、地元の個人病院はやめておいた。
やはり飲んでる薬が多いから、今一番きつい症状(鼻水)に対してザイザル錠5mgを処方。
先生曰く、「ウィルス性のものかな?」とのこと。
この日は午前は37度(病院での測定)、午後は37.5あたりまでの微熱。
本人曰く「熱あるかんじ」というのは実感できたそうで、2年前具合を悪くし始めた頃はこの微熱も体感できなかったので、やはり体の感覚は以前に比べると戻ってきてるのかな?と思ってる。
当時は38度で本来ならフラフラしてるはずなのに、へらへらしてたらしく、当時入院してた病棟の看護師さんが「引き継ぎの時に38度超えてたのに本人普通にしてたから測ってびっくりしたと言われた」ということがあったと後日教えてもらったことがある。
今日は本人が「ちょっと熱あるなって感覚があるから」と言ってたので、改善されたんだなぁと実感したのです。
午前 体温36.5 血圧124-66 脈67
午後 体温37.3 血圧115-68 脈71

2014.11.26 水曜日
6時50分起床。
今日は神経内科と眼科のダブル受診のため、早めに採血をする必要があるため早めに自宅を出た。
今まで採血とレントゲンがセットだったので、採血を済ませたあといつも通りレントゲンのところまで行き、予約が入ってないことがわかり「あ、そういえば今回はレントゲン入れてなかったな!」と思い出して、2人で「習慣って恐ろしい」と苦笑い。
採血室で夫が珍しく「同じ病気の人かもしれない人がいた」と言って出てきた。
夫が言うには「俺よりちょっと若いくらいかな?」とのこと。
30代前半~後半にさしかかったあたりの年頃だろうか?
外来棟が新しくなってから、待合室のイスが微妙に減ったので、呼ばれる時間になるまであまりそこにいることがなくなってしまったのだけど、旧外来棟の時はたまに同病らしき方をちらほら見かけることがあった。
その目安はだいたいサリドマイドのカプセルシートを持ってたりするから。
一時よく同じ日に診察になってた5,60代のご夫婦もカプセルシートを持ってたので、多分同じ病気の人だろうなぁと思いながら、元気な姿を見て私たちもああなるぞって励みに思ったり安心したりしてた。
(別に知り合いではないので、余計なお世話なのだけど。)
たまたま治験コーディネイターとの面談のあと、夫が話してた「同病らしき人」も治験の面談室に来てたので私もその人を見た。
何となくだけど、ほぼほぼ同じ病気の人だろうなあと思う。(でも違うかも)

神経内科の受診で今回驚くべきことが。
採血結果は風邪のせいでひどい数字だったので、まったくあてにならないのだろうけど。(苦笑)
前回VEGFが309だったのと、わりと状態が安定してるので、先生から「サリドマイドを思い切って休止してみようかと」と言われた。
私は以前1錠になった時に「1錠で様子を見ていずれ休薬へといくのだろう」と書いたけど、まさかこんなに早く休薬になるとは!
サリドマイドがなくなることで、付属してついてくる血栓予防の薬「シロスタゾール」も休止へ。
それとずっと続いてたアテレック、これは最初の病院で2013年2月に行った腎生検で、膜性増殖性糸球体腎炎と診断されるが二次性のものと言われた時から処方が始まっている。
尿たんぱくも出てた時だったのと、腎臓への負担を軽減するために低たんぱく食が始まったのもこの診断が出てから。
夫本人は血圧もそれまではそれほど高くなかったのだけど、今はわからない。
アテレックをやめることで血圧があがるかもしれないけど、とりあえずはアテレックもやめてみることになった。
あがったらまた再開することになるかな?と思う。
つまり神経内科から処方されてた薬は全部なくなった、今のところ。
こんな日がこんなに早く来るなんて思っても見なかったけど、だからと言って浮かれていいわけではないし、今以上に食事をしっかりしていかないといけないんだろうなと思う。
(この半年はわりと好き勝手食べてたのもあるし)
神経内科のあとは眼科へ。
約半年ぶりくらいの受診。
さてPOEMSの症状に「乳頭浮腫」ってありますが、実はこれ、どんな症状なのか、視神経乳頭と言うところが浮腫むらしいんですが、乳頭浮腫で実際どんな症状が出るのか?というのは、どこもあんまり書いてませんよね。
私も「乳頭浮腫」で片付けてました。
夫がPOEMSになってから、1つ、とても目立った目の症状があります。
我が家はお隣の屋根に反射する太陽の光がとてもよく入る部屋なのですが、夫はその反射光が苦手になりました。
車の運転をする時も偏光サングラスと言う、例えば水面の反射光などをカットするサングラスを使うようになりました。
偏光サングラスを使ったものと使ってないものの比べられる画像があったのでリンクしておきます。(こちら
夫曰く「今いる場所より明るいものが苦手ってかんじ」と言ってました。
明るい場所にいて明るいものはわりと大丈夫らしい。
部屋の中にいて、部屋よりも明るい光が苦手みたい。
(と今後ろで言ってます)
さて眼科はいつも「スピーディ」な診察で終わってたので、今回は久々の受診だったのもあり、夫も気になってたようで、少し先生に質問したようです。
夫が「明るいものとかまぶしい光が苦手になりました」と先生に言ったところ、「やっぱりそういうかんじ?」と言われたそうです。
それ自身は乳頭浮腫に関係してるとのこと。
こういうのが進行すると乳頭浮腫が進行してるということで、さらには視力の低下とか目のかすれなどが出てくるそうです。
乳頭浮腫ってこういう症状らしいですよ。
で、悪化しても治療法はあるとのこと。
夫の場合は乳頭浮腫に関しては特に治療はしておらず、神経内科で処方されてたサリドマイドのみ。
眼科ではドライアイのため、ヒアレインという目薬が処方されてます。(今回も処方されてます)
さて今回からサリドマイド、シロスタゾール、アテレックがなくなりました。
なので、これからは心療内科から処方されてる薬と、総合内科で処方してもらった薬のみになります。
日頃の夫の体調や血圧などもしっかりチェックし、状態の変化を見逃さないようにしていきたいと思います。
午前 体温36.5 血圧118-74 脈62
午後 体温36.5 血圧121-73 脈65
次回更新予定は今週の総合内科の診察などもあるため、来週12月4日木曜日の予定です。

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