POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル20-① 問題の対処法

2014.11.6 木曜日
6時20分起床。
寝起きはやはりサリドマイド2錠の時より断然いい。
しかしその分眠りはとても浅いけど。
調子はよさそうなので、会社に送っていった。
20時頃帰宅。
23時就寝。
午前 体温35.9 血圧119-73 脈53
午後 体温36.6 血圧134-77 脈68 




2014.11.7 金曜日
6時20分起床。
寝起きは1錠になってから、本当にすごくいい。
2錠の時は「むにゃむにゃ、あと5ふ・・zzzzz」的な状態だったのに、1錠では「おっはよう!今日も1日が始まったー」的な。
まず顔と言うか、目の動きが違う。
それとテンションは元々高くはないけど、寝起きの悪さは今はまったくない。
起こしたらすぐ蒲団から出るし。
1錠減っただけと思ってたけど、こういうところがまったく違って「1錠の差」というのを痛感する。
もちろん寝る時もその差はとても大きく、まず眠りにつくのが遅い。
そして寝てても何かの拍子で起きてしまう。
朝までぐっすりというのはまったくないようだ。
今日まで車で会社まで送り、週明けからは自分で電車に乗ることに決めている。
体調は昨日今日と落ち着いてる。
ダメな日は送っていくしとは言ってるから、うまくその辺はやっていけると思う。
残業して21時頃帰宅。
PCで作業をして24時就寝。
午前 体温36.2 血圧112-63 脈53
午後 体温36.6 血圧117-85 脈77

2014.11.8 土曜日
9時起床。
午後から浅草橋で難病・慢性疾患全国フォーラムに行ってきた。
POEMSの場合、神経症状が重度になると寝返りが自力できないことになることもあります。
入院中は看護師さんが床ずれ防止で寝がえりをさせてくれると思うのですが、例えば自宅療養で要介護になると介護サービスが受けられるようになってます。(難病患者対象)
が、現状難病患者専門の介護士はおそらくほとんどいないと思う。
基本的に介護ってやっぱりお年寄り対象のイメージだし、利用者の多くは実際お年寄りが多いですし。
現実問題を知るという意味ではこのフォーラムは非常に勉強になりました。
夫はとても熱心に聞いてた。
フォーラム後は少し寄り道して外食して帰宅。
ずっと聞いてる状態だったので、とても疲れてたので、明日は1日のんびり過ごしてくださいと言って24時就寝。
午前 体温36.1 血圧121-72 脈56
午後 体温36.6 血圧121-73 脈56

2014.11.9 日曜日
9時起床。
前日の疲労もあったので1日自宅でのんびり過ごす。
23時就寝。
午前 体温36.0 血圧112-68 脈50
午後 体温36.4 血圧129-71 脈54

2014.11.10 月曜日
6時25分起床。
朝の体調はよく寝起きもよかった。
今日から電車で通勤。
19時半過ぎ帰宅。
23時就寝。
午前 体温36.2 血圧110-73 脈62
午後 体温36.4 血圧138-83 脈59

2014.11.11 火曜日 問題の対処をした日
6時20分起床。
朝食後気持ち悪くなり、午前休をとる。
夫から「心療内科に行ってみようかと思う」と言われた。
この頃の不定期に来る気持ち悪さについて、会社の人たちと少し話題になった時に心療内科の話が出たらしい。
気持ち悪い=胃が痛い・胃の調子が悪いの症状がイコールになってないみたいで、自分ではどうも胃腸系のものではないと思ったみたい。
胃の不快感などの症状は感じてないそう。
「自分の中でストレスに対処しきれてないのかもと思った」と言う。
ということで1軒自宅そばに心療内科があるので、ホームページを調べてみたところ、新規患者は募集停止中とのことで、Google先生に心療内科を自宅近辺で探してもらったところ、もう1軒あることが判明したので、さっそく電話をして午後の診察の予約を入れてもらった。
心療内科と精神科の違いがよくわからなかったので、これまたグーグル先生に調べてもらったところ、こちらに解説があった。
多分だけど、心療内科=身体の症状、精神科=心の症状ということなのかな?
ただ日本では精神科と心療内科はセットのところが多いので、それが混乱を招くとも書いてあるサイトもあった。
で、先ほどのリンク先を読んで、精神科と心療内科はそもそも別物だということみたいなので、予約を入れた病院は精神科と心療内科セットで書かれてたんだけど、大丈夫なんだろか・・・と心配になる。
とりあえず、予約を入れてしまったあとだし、一度行ってみてからまた考えていけばいいかと思って送りだした。
実は私は次気持ち悪くなったら、消化器内科に連れて行こうと思ってた。(なので午前中に病院に連れて行くつもりでいたところ、夫の発言が先だったので話を聞いた。)
胃カメラとか飲んで胃を診てもらって、それでも原因が不明なら精神的なものだろうから精神科とかになるかな?くらいなことは考えてたんだけど、順番が逆になったのはちょっと驚きではありました。
ただ夫本人の気持ちをなるべく優先したいと思ったので、受診に反対とかはもちろんなく(自分もいずれとは考えていたくらいだし)、運よく当日に予約を入れることもできたので少しの間様子を見ようかなと思う。
ただし並行して、次気持ち悪くなったら消化器内科への受診を夫に言おうと思っている。
この日はドグマチール錠50mg(1日3回1錠ずつ)、セディール錠10mg(1日3回1錠ずつ)、マイスリー錠5mg(不眠時)、デパス錠0.5mg(不安時)を処方され、次回は22日に予約が入った。
眠れない、眠りが浅いのには対処できるかな?と薬の効果を少し期待したい。
帰り道、一緒にインフルエンザの予防接種をして帰宅。
薬の内容などを確認し、生活サイクルを少し変更しようかと話し合う。
今6時20分に起きて、朝食後「横になって休む」というのがある。
どうもこの時に気持ち悪くなることが多いように感じるので、今日もらってきた薬の眠気がどれくらいの威力があるかわからないのだけど、と前置きして、6時30分に起きて、朝食後の横になって休むというのを削ってみたらどうか?と提案した。
夫同意のもと、明日より6時半起床に変更することにした。
眠りに入る薬は寝る15分くらい前に飲めばいいと言われたので、時間を守り飲んだけど、15分では寝つけなかった。
この日はだいたい30分くらいで眠りに入り、睡眠に入るのに苦労はしなくてよかったなと思った。
午前 体温36.2 血圧110-73 脈62
午後 体温36.4 血圧138-83 脈59

2014.11.12 水曜日
6時半起床。
サリドマイド2錠の時のような状態に戻ってしまった。
まず15分前に飲めば眠れると言われたものは実質30分だった。
朝はそれほど眠気は残らないよと言われてたものは、結構強い威力で眠気が残った。
結局朝食後少し眠って、会社まで車で送っていくことにした。
車の中もずっとぼーっとしてて口数が少ないので、ちょっと心配になる。
残業して21時頃帰宅。
ご飯を食べて、昨日は15分前に飲んだけど今日は30分前に飲むことにした。
それと日中、心療内科に行ったことを治験コーディネイターに報告するように言っておいたので、本人からメールを送信してもらった。
返事が来て、消化器内科の受診も視野に入れてということが書いてあったので、やはり次に気持ち悪くなったら連れて行こうと思う。
まぁ、多分一般的に順番は逆だと思うしなぁ。(苦笑)
この頃、仕事のこと、病気のことなどやることや考えることが多かったから、ストレスもあったかと思う。
午前 体温36.1 血圧124-80 脈61
午後 体温36.4 血圧130-83 脈66
次回更新は11月27日頃の予定です。
今後様子をみながらですが、2週に1度の更新にしていくつもりです。
そして少しずつですが診察日翌日のみの更新頻度へとしていくつもりでいます。

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