POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル19-④ 再び問題発生

2014.10.30 木曜日
6時20分起床。
何と・・・、減薬の影響で眠れなかったそうだ。
眠気がこないまま3時半(本人が時計を見た時間)まで起きてて、やっと寝つけたのは明け方だったようだ。
起きたらフラフラしてるし、寝不足で頭も動かない状態。
会社、休み。
午前中は少し寝てもらうつもりだったが、うつらうつらしてた程度。
夫本人は、もともとかなり眠りが浅い。
サリドマイドを飲む前、例えば夜中に私が目が覚めて起きたけど「眠い・・・けどトイレに行きたい気もする。でも眠い・・・」と悩んでたとする。
別に独り言を言ってるわけでもなかったし、ベッドから起き上がったわけでもない。
けど夫は気配を感じて起きてしまい、「どうしたの?」と聞いてくる。
そういうことがサリドマイドを飲む前はよくあった。
完全にサリドマイドを飲み始めた時は、体を慣らすため入院していた。
1週目は2日1錠。
2週目は1日1錠。
3週目は1日2錠というかんじで。
だから私は薬に慣れるまでがどんなふうに寝ついてたか?薬にだんだん慣れていく様といったことを見ていない。
入院で薬に慣れて退院してきて、サリドマイドを2錠飲んで寝ると翌朝までほぼぐっすり。
稀に寝つけない時もあったけど、おおむね朝までぐっすりが多かった。
最初のころは眠りの深さにちょっと驚いたくらい。
だけど翌朝眠気が残りすぎて起き上がれないとか、眠気が残って1日中だるいとか、そういうことは比較的少なかったほうだと思う。
サリドマイドの影響はそれほど大きく出ていないと感じてたし、実際そう書いてた。
だけどここに来て、眠れないこと、そして眠りがとても浅いこと、それを見ると実はサリドマイドの影響は結構強く出てたのではないか?と感じ始めている。




まだ減薬して1日だし何とも言えないけど、このまま眠れない日が続いたらどうしよう?とちょっと不安だ。
何か自分たちで眠りにつけるような方法を考えておかないといけないかも。
1錠に慣れるまでの辛抱かな?と思ってる。
今日1日だけのことであってほしい、心の底からそう思ってる。
午前 体温36.0 血圧116-72 脈54
午後 体温36.3 血圧130-80 脈56

2014.10.31 金曜日
6時20分起床。
昨晩は寝不足だったおかげか、無事眠ることができたそうだ。
少し安心する。
サリドマイドの減薬が睡眠にどう影響するか、しばらく様子を見ていきたい。
今日は無事出社。
朝は車で送る。
来週からは朝も自分で電車に乗ることに決めた。
午前 体温36.4 血圧114-61 脈64
午後 体温36.4 血圧129-65 脈69

2014.11.1 土曜日
8時起床。
午前中はのんびり過ごし、午後からは遠位型ミオパチーという難病の市民公開講座をUSTREAMにて視聴。
今回のUSTREAMは医師からの説明もあり、米国の治験情報などもお話ししてました。
また会場内からは随時質問があり、とても熱心に勉強されてる方が多いことにも驚きました。(内容は遠位型ミオパチーのblogにも書かれてましたのでご参考までにリンクはこちら
午前 体温36.5 血圧119-57 脈56
午後 体温36.6 血圧127-64 脈63

2014.11.2 日曜日
7時半起床。
本日は東京農業大学の収穫祭に行ってみた。
大根の無料配布があり大根をもらってきたので、今晩は「みぞれ鍋」にしようかと思う。
初めて行ってみたんだけど、これほど一般の人が来る学園祭も珍しいだろうなぁと思う。
いろんなお店もあって、食べ歩き。
蜂蜜がおいしかったので買ってきた。
午後一くらいで撤収、夕方から夫はマッサージへ。
以前末梢血幹細胞移植後鍼治療で神経症状が改善された例の論文を見たことがあるのだけど(リンクはこちら)、たまに出る夫の緊張時による手の震えや脱力感、肉体疲労とかに効果があるのは、マッサージがいいのか、鍼灸がいいのか、整形外科やリハビリ、どれがいいんだろうか?
以前歩いてる時に膝かっくんがたまに起こると書いたけど、その率はちょっと減った気がする。
意識して歩くように気をつけてみようかと言ってから、わりと減ってはいるなぁと思ってるんだけど。
だけどなくなったわけではないので、これらの改善はどうすればいいんだろう?
なんだか悩みが尽きないなぁと感じる。
午前 体温36.4 血圧115-67 脈60
午後 体温36.1 血圧127-75 脈59

2014.11.3 月曜日
8時起床。
1日のんびり過ごす。
1錠の生活になって数日、夜中に目が覚める回数が多く眠りはやはり浅い。
本人も22時半に寝ると明け方4時半~5時半あたりに起きてしまうと言う。
眠れなかったのは初日だけで、あとは眠れることは眠れるのだけど、結局何かで目が覚めたり起きたりで、睡眠時間自体は細切れになっている。
何かリラックスして朝まで眠れるような方法を考えないと・・・。
午前 体温36.4 血圧116-63 脈57
午後 体温36.5 血圧129-69 脈59

2014.11.4 火曜日
6時20分起床。
眠りが浅かったせいなのかぐったりしているため、会社まで車で送っていく。
顔色、少し悪い。
寝不足か?
午前中にアロマオイルを使って眠ることができないものか?を調べてみた。
ラベンダーやスウィートオレンジは鎮静効果があるらしい。
どっちも持ってるけど、好み的にはスウィートオレンジのほうが夫の好みに合うので、重曹+スウィートオレンジを混ぜて、お茶パックにつめてくるんでベッドにおいてみた。
効果があるといいなぁ。
本人申告で、午前9時頃「ムカムカするなぁ」と思ってたら、気持ち悪くなりトイレへ。
2回にわけて嘔吐。
朝食に食べたものは出ていたそう。(朝食はいつも通りの内容)
早退して、会社そばの病院にて診察。
喉の腫れなどはなし。
ツムラ五苓散エキス顆粒2.5g(朝・昼・夕) ビオスリー配合錠1錠(朝夕)を処方される。
帰路水分補給し、薬を飲むためにクロワッサンを食べたそう。
(クロワッサンに関しては帰宅後私に「パンは油っぽいから胃の調子が悪い時は避けたほうがいい」と注意される)
14時前頃、駅まで私が迎えに出かけ、体調や状態を確認。
2年前の11月、夫が同じように会社で嘔吐をして早退したことから、この病気にたどり着いた経緯があるためかなり不安になった。
帰宅後熱をはかっても36度後半といつもとあまり変わらない。(2年前は微熱あり)
少しだるさを訴えたけど、2年前の具合が悪くなり始めた時のような状態とは違いそうだと感じている。
帰宅後ベッドに横になる。
朝の朝食を摂った時間と会社で嘔吐した時間を計算して、昼に食べたクロワッサンが出てくる時間はだいたい16時くらいと予想して、洗面器をベッド脇においておいた。
(寝室は2Fでトイレは1F、間に合わない可能性を考えて2年前より部屋に嘔吐用の洗面器が常時おいてある)
16時過ぎても特に気持ち悪くはならずに済んだのと、おなかが少しすいてきたようなので、夕食は雑炊ともともと出す予定でいた白身魚を煮たものを出した。
冬瓜も一緒に煮ておいたので、それも出した。
いつもより食べる量は少なかったけど、食べられたので少しほっとした。
嘔吐の原因が何かはわからない。
眠りが浅いせいで疲れてるのか?
季節の変わり目で体がついていけないのか?
今週から朝は自分で電車に乗ってもらうつもりでいたけど、今週も朝は車で送ることにした。
午前 体温36.6 血圧111-61 脈54
午後 体温36.5 血圧119-77 脈63

2014.11.5 水曜日
6時に一度起きて体調を聞く。
念のため今日は休むことにした。
1日静養。
顔色は前日よりよくなった。
睡眠に関しては相変わらずで、明け方やはり目が覚めてしまうとのこと。
今の生活リズムが1錠生活とはどうも合わないようだ。
2錠の時は朝まで眠れた。
おまけに朝は眠気が残った。(重軽度の差はあるけど)
すっきり起きたということはあまりなく、眠い目をこすって無理やり起きるようなかんじ。(動きもよくない)
薬の効きがわりと長かったと思ってたので、20時半~21時にサリドマイド2錠を飲み22時半~23時に寝る生活を送っていた。
会社に行く時間はフレックスがないため決まった時間に出勤する。
逆算して試行錯誤した結果、この時間帯だった。
1錠になると明け方あたりに目が覚める。
ぐっすりというかんじはなく、眠りは浅い。
寝起きは2錠の時より格段によくなった。(動きがいい)
しかし眠りが浅いのが原因で疲労がたまりやすいように感じる。
当面21時~21時半にサリドマイドを飲む。
23時~23時半に寝るように生活リズムを変えてみることにした。
元々夫は病気になる前は睡眠時間は4時間~6時間弱程度。
この1年は睡眠薬の影響で長時間眠れてたのだろうと思うので、睡眠時間を少し短くすることに。
先週はVEGF値が下がっていて、本当に大喜びだった。
実は薬が減薬になる影響はそれほど大きくないと思ってたのだけど、実際はとんでもなかった。
考えてみると薬を慣らすのに3週間かけてたわけで、今度は薬の離脱をはかるわけだから1年かけて慣れてしまったものをもとに戻していく作業になるわけで。
当たり前といえば当たり前なのだけど、どうしてそのことに頭がいかなかったんだろうと。
1週間経って、やっと「1錠の生活リズムを確立させねば」って考えついたわけで。
私の頭の中はどれだけサリドマイドを軽く見てたのかと・・・。
とりあえずは21時~21時半の薬時間、23時~23時半の就寝時間にしてみて、睡眠への影響と体の負担を見ながら調整していこうかと思う。
そうか。
このblogと言うか、夫のPOEMSの日記は、当初は治療スタートの記録だった。
退院して復職するまでは治療と日常生活、復職してからは治療と仕事・日常生活だった。
仕事をしながら治療するということはどういうかんじになるか?
サリドマイドの治療はどんなかんじなのか?
その記録として、毎週毎週(自分で言うのも変な話だけど)飽きずに更新してた。
これからは減薬したことでどう影響するか、病気の勢いが落ち着いてこのまま薬から離脱できるか? 勢いが戻ってきて2錠に戻るか?その記録になっていく。
病気の勢いが落ち着けば、今度は「どれくらいの期間で薬から離脱できるのか?」が気になる点になるだろう。

前日の嘔吐は朝のみで、その後は消化できてる。
今日は普通食に戻して昼夜と様子を見たけど、特に問題なく食べることができた。
しばらくは油っこいものや胃に負担になりそうなものを少なめにして、体調の変化と睡眠について様子を見ていきたい。
まだまだ問題が多く残ってるのだけど、まずは生活リズムを安定できるようにしたい。
午前 体温36.2 血圧117-62 脈47
午後 体温36.6 血圧127-78 脈55

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