POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル19-③

2014.10.23 木曜日
8時半起床。
この頃やっと体調が落ち着いてきて、少し安堵。
今日は1日のんびり自宅で過ごし、たまにワンダーコアをしてみる。
23時半就寝。
やはり体重は増加傾向にあり。
午前 体温36.2 血圧117-72 脈61
午後 体温36.6 血圧131-68 脈66




2014.10.24 金曜日
7時半起床。
そろそろ会社へ戻るための起床時間と生活リズムの修正へ。
それと体力。
最初の1週間は朝は車で送ろうと思っている。
うちの沿線はとてもひどい満員電車なので、多分最初はきついのではないかと思うので。
そのかわり、会社からの帰りは電車に乗り慣らしていければと考えている。
本日は散歩ついでにラーメンを食べて帰宅。
午後からはPCで作業をするため、2人とも黙々とPCにむかっていた。
午前 体温36.4 血圧124-68 脈55
午後 体温36.5 血圧133-78 脈73

2014.10.25 土曜日
7時半起床。
午前はのんびり過ごし、夕方にクリーニングを取りに出かけた先で一時的に胸の痛みを感じたそうだ。
数分程度でおさまったとのこと。
本人もこの不定期に来る胸痛が気になっているようです。
しかし原因がわからない。
例えば痛みが出た時に心電図なりとれればいいのかもしれないのだけど、痛みが長い時間続くわけではなく数分から数十分程度でおさまる。
なので痛みを感じて病院に行っても検査などをするころには痛みがおさまってしまう。
どうしたものか。
それ以外は特に大きな変化はなかったとのこと。
午前 体温36.4 血圧116-58 脈58
午後 体温36.6 血圧140-73 脈58

2014.10.26 日曜日
7時起床。
午前中に先日銀座で買ったスーツのなおしができてるので取りに出かける。
私の買い物に付き合い、夕方帰宅。
明日からいよいよ仕事に戻るので、早めに寝ることにした。
午前 体温36.2 血圧116-72 脈64
午後 体温36.5 血圧135-73 脈68

2014.10.27 月曜日
本日より仕事に復帰。
しかし「あんまり無理して働きすぎないように」と注意。
朝は車で送っていく。
本人も仕事に戻れることがとてもうれしいそうだ。
比較的忙しく仕事をしてたようで19時半前帰宅。
少し浮かない顔をしていたのが気になるが特に問い詰めることはしなかった。
何かあったのか?
22時半就寝。
午前 体温36.3 血圧116-65 脈55
午後 体温36.8 血圧141-77 脈70

2014.10.28 火曜日
6時20分起床。
今日も朝は車で会社まで送る。
やや残業があり、20時頃帰宅。
本日も浮かない顔をしていたので聞いてみたら「仕事が忙しかったせいかな?」ととぼけたので、問い詰めると「ちょっと頭痛ぎみ」とのこと。
23時就寝。
午前 体温36.0 血圧117-69 脈64
午後 体温36.8 血圧118-85 脈68

2014.10.29 水曜日
7時起床。
本日は15日に測定した血清VEGFの結果を聞きに病院へ。
今日は採血のみで、採尿やレントゲンなどはなし。
この1年半、とても長く感じるだろうと思っていたし、治験に入る頃は実際そう書いてたと思う。
しかし過ぎてみると本当にあっという間だった。
毎日必死だったけど状態は安定していたほうだったし、毎月の採血結果で非公開のVEGFはわからないけど、その他の数字で推測することはできた。
夫の場合、初めて総合病院の受診をした時(最初に入院してた病院)、ALPというものがとても数値が高かった。
(ALPの説明はこちら
病院に行って採血するたびにALPが跳ね上がっていき、MAXで3500にまでなった。
千葉大に初めて受診した頃も1000前後。
治験に入って採血するたびに少しずつ下がっては行ったものの、劇的に改善されたことを実感したのは今年の7月の結果の時。
ここで確か初めて正常範囲に入った。
それまではどれだけ体調がよくてもこのALPには「H」のマークがついていた。
実際のところ、POEMSとALPの関係は医学的にはどうなのかわかりませんが、もともと持病などがないし健康体だったのだからPOEMSの影響でこの数字なのだろう、薬が効けばいつかこれが下がるであろうと推測し、採血結果を眺めていました。
スタート前との比較で数字が少しずつ変化して行ったので、「薬は効いている」と信じてはいました。
しかしここで問題が。
「どの程度効いてるか」まではさすがにわからなかった。
前日、夫との会話で私は「この1年半で体調はとてもよくなったし、仕事も復帰できた。採血結果も1年半分眺めると数字の変動がよくわかるし、サリドマイドは効いてると思う。だから夫は安心して結果を聞くといいんじゃないかな。」と話したのだけど、診察室前で呼ばれるまで待ってる間はドキドキしてました。
初めて血清VEGFを採血した時7600あったので、1000切ってたらうれしいねぇと話してました。
診察室に入って先生から「数字が低かったです」というお言葉。
「もしかして1000切ってるのかな?」と思ってたら、309まで下がってました。
この数字を聞いた時に、何というか・・・、具合を悪くした2012年の11月からの約2年の出来事とかを一気に思い出して、いろんな感情が渦巻きました。
この治験に賭けて転院したことが正しかったと言える日がやっと来たのだなと。
夫がずっと頑張って薬を飲んでくれてたことに本当に感謝と言うか、夫やったな!って言うか。(笑)
よかったよかったよかったよかったよかったってずっと言ってました。(笑)
今晩から1錠減薬で毎晩1錠飲むことになりました。
この減薬後のVEGFの結果で、休薬へといくか、あるいは病気の勢いが増して2錠に戻るか、また先生が判断されるかと思います。
最初にいた病院の先生方や夫の診察や検査をして下さった他科の先生方や看護師さん、そして転院後夫を担当して下さった先生方や看護師さん、看護助手さん、夫の会社のみなさん、夫の友人、たくさんの人たちが夫のことを支えてくれてたなぁと改めて思います。
本当に本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
2人で浮かれポンチ「うひゃー(≧▽≦)」「うひゃー(≧▽≦)」しながら祝杯をあげに万世へ。
お食事券の有効期限が近づいてたので「夫、今日はお祝いだからお酒はだめだけど(サリドマイドは継続中なので)、好きなもの食べていいよ!」とお昼から豪勢にお肉を食べてきました。(笑)
さて今後の問題は
・1錠になったことで、血清VEGFが再びあがってくる可能性
・1錠になったことで、サリドマイドは本来睡眠薬であったため、眠れなくなる可能性
また以前から言われていた
・サリドマイドの長期使用による副作用(しびれ)
この3点に特に注意していきたいと思います。
ひとまず、結果がよくて本当によかったです。
次回は神経内科と眼科の受診が11月26日に入りました。
午前 体温36.4 血圧120-68 脈59
午後 体温36.6 血圧121-74 脈64

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