POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル18-④

2014.10.2 木曜日
前日の昼から一気に体調が悪くなってしまい、昨日は1日静養。
吐き気との戦いとかではなく気持ち悪くなったあと枕を高くして寝てたところ落ち着いてきたので、今日はどうかなぁ?と思いつつ、いつも通り6時20分に1度起きる。
ご飯を食べて、少し体調(立ち上がってからの状態や歩いてみたりの状態)チェックしてどうか聞いてみると夫から
「病気になり始めた時の状態に似てる」
と爆弾落とされたような衝撃な言葉が出てきた。




POEMS症候群という言葉も知らなかった2012年11月、夫は当時風邪を引き、なかなか治らず咳が残ってしまっていた。
微熱も続いてた。
気持ち悪さもあり、ぱっと見ると風邪の胃腸に来るバージョンみたいな状態。
寝汗もあった。
食欲もなし。
入院の決定打だったのは胸の水、胸の痛みを訴えたのですが。
夫曰く、その時の感覚に似てるんだそうだ。
これは病気になった本人でしか絶対わからない感覚なのだろうと思う。
午前中は静養にあてて、午後仕事があるから出勤して行った。
この頃ずっと悩まされた発疹もアンテベート(塗り薬)を塗ってたおかげで薄くなってきた。
発疹はとりあえず安心かと思うが、「病気になり始めた時に似てる」というのがとても気になる。
具合が悪いせいか夫は早く帰ってきた。
もしかすると「帰らされた」のかもしれない。
また会社に迷惑かけることになるかもしれず。
しばし様子を見ながら必要な処置を考えておかないと。
疲労がたまってるせいかもしれないので22時就寝。
午前 体温36.3 血圧112-57 脈52
午後 体温36.6 血圧130-69 脈63

2014.10.3 金曜日
6時に一度起こす。
体調は回復せず、会社を休むことにした。
午前中はひたすら睡眠をとることに。
昼前に起こすと顔色は午前よりよくなっている。
このまま回復傾向に行くといいのだけど。
1日のんびり横になる。
便通について聞くと2,3日出てないことが判明し、ラキソベロンを飲む。
23時半就寝。
午前 体温36.3 血圧111-57 脈53
午後 体温36.7 血圧119-63 脈56

2014.10.4 土曜日
9時半起床。
14時にマッサージの予約が入ってたのでマッサージに行った。
これで肉体的な疲労が抜けるといいんだけどなぁ、本当に。
今日もそれ以外は1日ベッドの上でお休み。
発疹は薄くなりつつあるけど、このまま消えてくれることを願う。
23時半就寝。
午前 体温36.4 血圧109-71 脈53
午後 測定忘れ

2014.10.5 日曜日
9時半起床。
両腕の発疹、このまま終息するかと思ってたのだけど、なんと新たな発疹が出てきてしまった。
特に右腕、こちらは悪化傾向にある。
当初発疹は両足首周辺にかたまっており、これは靴下の履き口と一致するラインだったので、「汗疹かな?」って軽く考えていた。
当時は沖縄から帰ってきた日だったし、現地はとても暑かったので。
しかしそこから両腕のひじ周辺に発疹がかたまって出るようになり、服が肌にふれる位置でもなかったので一体何?と思うようになった。
1日に皮膚科医に診せても「かぶれたかな?」的なかんじで「わかんないねー」な状態。
やはり今更サリドマイドの影響で発疹が出るとは考えにくい。
1年飲んでていきなり体質が変わったとかならあるかもしれないのだけど。
それなら発疹はもっと広がってもいいような気もするし。
いったんおさまりつつあったのに新たな発疹が出てきたので、「とりあえずアンテベート塗るしかできないな、今日は日曜だし」と考えて、塗り薬をたっぷりしっかり塗った。
一部の発疹は中心が薄くなり白くはなってないけど、前年の発疹と少し似てるようにも見える。
痛みやかゆみは本人に聞いてもないと言う。
久々に「奥様取調室」開催。
夫にあれこれ尋問を開始し、実はこの数か月1つ気になってることを私も言う。
特に沖縄で目立ってたのだけど、「ひざかっくん」が増えたこと。
子供の時に悪戯で「ひざかっくん」(わからない人はこちら)をやったことがある人ややられたことがある人ならわかってもらえるかなと思うのだけど、あれが1人で起こってしまう、歩いていると。
「脱力」って言う言葉の状態なのかな?
これがこの頃特に増えた。
夏ごろから「たまにかくかくしてるな」とは思ってたんだけど、沖縄にいる時は特に多かったので、そのことを言ったら本人も自覚があったようだ。
あとこれは初めて言われたけど、時々、本当に時々「左手甲がジーンとする時がある」と言う。
次回これは診察時に報告しよう。
それと左胸の痛みが時々あると言う。
これは入院するきっかけにもなった時に訴えた症状で、ずーっと痛いわけではなく時々ずきっとするかんじの痛みだそうだ。
継続する痛みではないのも入院するきっかけになった時と同じ。
だからこそ本人が「病気になり始めた時の状態に似てる」と言うのだろうとも思う。
厳しい取り調べを受けて、夫は一休み。
体調はこの数日だとわりといいほうではあった。
午前 体温36.3 血圧109-67 脈55
午前 体温36.6 血圧118-65 脈55

2014.10.6 月曜日

なんと階段から落ちそうになった。
朝起こしてリビングに移動するのに2Fから階段をおりてるとひざかっくんが発動して落ちそうになった。
とっさに手すりや壁で身体を支えたので落ちずに済んだけど、私は朝から心臓が止まりそうになった。
体調は大丈夫そう、会社に行くと本人が言うので送り出した。
駅まで行き定期を忘れてたことに気がつき取りに戻ってきて、時間的に車で行ったほうがいいだろうと思って車を出したところ高速乗る直前に「ちょっと無理かも」と言う。
体調が急激に悪化して結局家に戻った。
病気になる前に似てるとやはり心配してるので、その違いをはっきりさせるために1つある手段に出ることにした。
夫が病気になり始めた時はとにかく食欲がなかったのと尿の回数が極端に減っていた。
あんまりやりたくなかったんだけど、「夫が好きなものを食べさせて食欲の有無を見る」手段をとることに。
病気になり始めた時は好物ですら食べる量が減ってたので、ここで食べることができれば違いがはっきりわかるし、少しは本人も安心できるのではないかと思う。
で、本日の夕食。
食事の量は先週わりと少なかったのだけど、今日はいつも通りよりやや少なめ。
でも出されたものはちゃんと食べることができた。
まぁ1日だけではわからないのでもう少し様子を見るけども。
私は毎日の夫の様子をカレンダー型の手帳に書き続けてきた。
この日の書込みには思い出せる範囲の夫の病気になり始めた時の状態と現在の状態を箇条書きにしてあった。
・食欲がなかった
・咳が止まらなかった
・胃が圧迫されるようでげっぷがよく出ていた
・微熱が続いた
・尿の回数が少ない
・寝汗が続いた

今の症状
・食欲はまだある
・咳、時々
・胃の圧迫はなし、ムカつきは現在なし(先週はあり、その後時々あり)
・微熱なし
・尿、やや少なめ
・膝の力が入らない時がある
・胸の痛みが時々ある
・本人申告で「何がどう悪いのかわからないが違和感が消えない」(具体的にどう体調が悪いのか説明ができないけど、何かどこかおかしいと感じてる)
午前 体温36.1 血圧111-75 脈59
午後 体温36.6 血圧134-86 脈60

2014.10.7 火曜日
6時に起こして体調を聞くと本日もだめだったので会社へ連絡すると「とりあえず木曜日(大がかりな検査のある日)まで休んだらどうか」と言われたようだ。
確かにこの状態で出勤して、会社で倒れたりしたら更なる迷惑をかけることになる・・・。
お言葉に甘えることにした。
今日は胸の痛みを訴えたので、最初にいた病院に診察してもらいに出かけた。
採血、胸部レントゲン、心電図を検査してもらったのだけど、採血データをもらったところ、いつものALPがやや高めですが一時の3500とかの数字ではないし、胸部レントゲンも特に水が溜まってるとかもない。
心電図もきれいだった。
胸の痛みなので心筋梗塞の検査項目(採血)も検査してもらえた。
その時診てもらった医師から「神経とか筋肉とかが痛いのかも」的なことを言われたそうだ。
あんまり続くようならまた来て で終わった。
筋肉とか神経とかだと湿布はっとけばいいのだろうか?
午後は比較的調子がよかったので、この1週間寝込んでたから少し散歩に出た。
脚力の衰えはかなり実感したよう。
実際たった1週間と言えど、動かなければ筋肉は落ちていく。
体調がいい時はなるべく筋力維持で散歩に連れ出そうかと思う。
ただ無理はしないように気をつける。
しかし咳が増えてるのが確かに気になる。
本人に聞いても「別に喉がいがいがしてるわけでも乾燥を感じてるわけでもない」とのこと。
どうやら自然に出てくるようだ。
これが確かに病気になり始めた時と似てる。
本日も「食欲の有無を見る」料理。
食欲は先週よりずっとよくなった。
午前 体温36.3 血圧105-69 脈62
午後 体温36.4 血圧133-77 脈63

2014.10.8 水曜日
本日も少し体調が落ち着いてるので、散歩がてら買い物に付き合ってもらった。
2日くらい前の尋問の時に「膝かっくんはさ、もしかすると急激に体重が増えた(沖縄旅行中に3kg増)から、体の感覚がその重さに慣れてないから起こるのかもしれないよ?」という話をして、少し歩いてる時に意識してみたらどうか?ということを話し合った。
姿勢を正しくして歩いてみると膝かっくんは意識してるせいもあり、今日は比較的少なかったように見える。
発疹は相変わらず。
薄くなっては増えて・・・を繰り返し、とうとう肘周辺だけではなく手首からひじの間に出てくるようになった。
まだアンテベートが効いてるから、塗っても薄くはなっていくだけありがたい。
本当にこの発疹が何か気になって仕方ない。
咳、多い。
手のふるえなどはなく、痺れも特に報告はなかった。
荷物も持てる。
しかし運転は先週から私が禁止にしたので、今のところおとなしく従っている。
夕食に本人が食べたいと言うので寿司を買って食べた。
食欲は大丈夫。
3日見てたら、3日ともよく食べた。
「病気になり始めた時の違い」と言うのを夫にも説明し、だから大丈夫と安心(?)させた。
1つ、この治験が明日の検査を持って終了になる。
半年のランダム試験期間、1年のサリドマイド長期投与期間、明日の検査の次の採血からPOEMS症候群の目安になる血清VEGFという数字がオープンになる。
数字がどこまで下がっているのか、薬が効いてるかどうか、この治療期間がいつまで続くのか、そういう心配もあるだろうと思う。
不安をあげたらきりもないだろうけど、夫本人が不安をかんじたらそれを1つ1つ解消していければいいなぁと思ってる。
夫から「何となくだけど、午後の脈が前より遅いような気がする」と言うので、データ入力して1か月単位の平均値を出して見比べてみた。
夫は以前脈がゆっくりだったのでプレタールという血栓予防薬の副作用の「脈が速くなる」を利用して使っていた。
9月の診察からシロスタゾールというプレタールのジェネリックに変更になっている。
その影響もあるのかな?と思いつつ、平均値を出したら大きな変化はなかった。
気持ち少し遅いかなという数字。
「気のせい」と言われると気のせいで片付けられそうだけど、夫はとても気にしているのでこれは明日相談しようかと思う。
24時間の血中濃度を測定するため16時にサリドマイドを飲む。
午前 体温35.9 血圧102-69 脈53
午後 体温36.6 血圧126-71 脈66

2014.10.9 木曜日
7時起床。
眠りが浅く目が覚めてしまったそうだ。
本人曰く「何度も目が覚めた」とのこと。
朝食を食べて横になっていたら眠りに入ったのでしばらく寝かせた。
9時10分に起こし、準備をして10時15分車で出発。
助手席に靴脱いで座ってくつろいでる夫を見ると、初めて大学病院に行った時やそれから何度か通院した時を思い出す。
初めて行った2013年3月21日、人生で最も絶望した日からここまで夫は本当によく頑張ってくれたなと思う。
この数日の体調不良は心配だけど、ここまで来れたことに本当に感謝だ。
病院について、まずはいつも通り採血、採尿。
その後レントゲンに行き、CTへ。
心電図と呼吸器の検査をしようとしたら、筋電図があいてるというので筋電図を先に済ませる。
(と言ってもこの検査はとても長い)
神経伝導検査は腕や足に電極をあてて、神経に電気を流し、反応の速度を見る検査らしい。(夫談)
私はやったことがない検査なのでわかりませんが、POEMSの患者さんが最も嫌う検査だということは判明してます。
夫も推測の話として語ってくれたのですが、この神経伝導検査って電気を流す速度や強さが関係してるだろうから、神経症状が重いとその反応が一般的な健康な人よりも遅かったり反応しなかったりしてる可能性もあり、反応してないということは電気を強くしたりすることになり、痛い思いを余計にするのではないか?とのこと。
話を戻して、筋電図の最中に治験コーディネイターからこの1か月の様子のことや、今後のことの説明を受けました。
すっかり忘れていたのですが、サリドマイドと言うのはやっぱり特殊なお薬で、薬の管理人の署名が必要だったのです。
夫の治験は今日(と言うか前日に飲んだ薬)で終了ですが、終了だからもう薬も飲まなくていいよということではないのです。
夫の病気の目安になる血清VEGFがまだどれくらいなのかわからないので、これがわかるまでは薬は飲み続けることになります。
数値次第で減薬休薬へと進んでいくことになるでしょう。
筋電図の最中にこの1か月の様子を報告しつつ、発疹について「なんだろうなー」な会話を繰り広げ。(苦笑)
主治医も来て、特に本人が「病気になり始めた時に似てる感覚」について説明しました。
今日の採血データを見ると特に大きく悪化してるかんじもなく、まぁいつものALPがHマークに戻ってますが、アルブミンも大きく高くなってるわけでもなかった。
採血のデータでは悪化してる感じは受けない。
レントゲンもCTも特に問題はなかったとのこと。
ただやはり病気になり始めの感覚と言うのは経験した人でないとわからないもので、私もうまくは説明できなかった。
発疹の件もあるので、来週もう1度診察と採血をとることになりました。
来週の採血からVEGFがわかるので(VEGFは外注のため測定に時間がかかります)、その結果を見てまた今後が決まりそうなかんじではありそうです。
神経伝導検査の結果は、主治医は「1年半前より悪くなってないし、一部は改善傾向にあった」とのこと。
裏返すと悪化もしてないけどよくもなってない部位があるということかな。(苦笑)
でも改善傾向にある部位もあるというのは実にありがたいお知らせです。
発疹についてはアレグラ錠60mg(朝・寝る前1錠)を出して1週間様子見。
あとはアンテベートのジェネリックなのだろうか?
今回からアンフラベートという塗り薬に変更になった。
塗り薬と飲み薬で発疹が引いていくことを期待したい。
心電図、呼吸器検査、QOLアンケートなどをこたえて、24時間の血中濃度を測定する採血をして終了。
夕方病院を出て、院外処方の薬をもらいに行く。
1年半とても長いと思ってたけど、過ぎてみるとあっという間だった。
本当にあっという間だった。
どちらかといえば、夫はわりと経過は順調だったと思う。
サリドマイドの投与が長期になってきたので痺れが心配になってきたけど、これも違いがあると説明があった。
POEMSの痺れは運動神経のほうの痺れ、サリドマイドの痺れは感覚神経のほうだそうで、サリドマイドの痺れはざっくりいうと「痛い」という感覚に近いんだそうだ。
その違いがわかったので、1つ勉強にもなった。
この1年半学ぶことが多かった。
私はとにかくこの病気はどういうことが起こるのか?まずそれが知りたかった。
何人かの患者さんのお話しを伺うと、「人によって症状の違いがある」ということもわかった。
性格的に「これから先どういうことが起こりうるか」ということを前もって知っておきたかった。
私はとっさの時にまるで役に立たずパニックになってしまうので、あらかじめ心構えを持っておきたかった。
だから文献などを検索しはじめた。
国会図書館にお世話になりまくりだったのはそういう理由です。
対処するすべを学んでおけば、とっさの時に絶対役に立ちます。

いろんな方からいろいろアドバイスをいただき、本当にありがとうございました。
私たちの元にコメントやメッセージを書いて下さった方たちは、これほどの情報化社会でありながらこの病気に対する情報も限られた中で闘病生活を送られてきてます。
すごく辛い思いもきつい思いも不安や絶望もたくさん感じたことかと推察します。
それでも私たちにこうしてご自身の経験を教えてくださり本当に感謝してます。
また私たちが教えて頂いた知識や経験をこれから発病される(あるいはされた)患者さんにお返しできるよう、頑張っていきたいと思います。
このblogを読んでくださってる患者さん、ご家族の皆さんに少しでも何かしらヒントになることが私たちの1年半の治療記録の中にあり、役立つことを願ってます。
J-POST10というサリドマイドの長期投与試験は終わりましたが、薬はまだ飲み続けていきます。
またこのPOEMSに関しては更新頻度を落としていくつもりでいましたが、現状体調もよくないのでもう少し週1の更新を続けていきたいと思います。
このblogの「診断が下るまで」は、病気の症状や検査などをかいてきました。
治験開始後は「薬を飲む生活について」、仕事に復帰してからは「治療と仕事の両立について」がメインのテーマとなりました。
それらがお役にたてるといいなと思ってます。
治験終了まで無事来れたお祝いに夫が昔行って気にいった千葉のシタールというカレー屋さんで夕食を食べました。
ここのバターチキンカレーは絶品です。
食事もちゃんととれたので、少し安心しつつ家に戻り、本日もいつも通りサリドマイドとシロスタゾール、就寝前に増えたアレグラを飲んで就寝へ。
午前 体温36.0 血圧110-77 脈57
午後 測定忘れ

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です

「POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル18-④」への2件のフィードバック

  1. こんにちわ。
    今日は隣に家内を置いてコメントします。
    さて、神経伝導検査について、家内いわく「辛くはなかった」そうです。しかし、検査時間が3時間もかかったため疲れたと申しております。辛くなかったのは電流を流しても全く何も感じなかったからです。検査担当の先生が「こんなはずはないのに」とかなり不思議がられたということです。家内は神経障害が強いということだと思います。この検査が辛いと言っている方は「家内のような感じないpoems患者よりも良い状態」なのではないでしょうか。
    石垣島旅行のブログ楽しく拝読いたしました。
    今日は、家内と車いすを持ってIKEAに買い物にいく予定です。
    ご主人の体調管理大変でしょうが、お互いがんばりましょう。!!

  2. こんばんは~
    奥様もご一緒にありがとうございます。m(_ _)m
    そうですか、神経伝導検査は神経症状が強いとやはり時間がかなりかかるんですね。
    主人の場合は1時間半まではあまりいくことがないので、3時間というのはやはりかなり長いかと思います。
    主人のような神経症状が軽いほうだと比較的早く(電流が小さいところ)で検査が終わるのかもしれず、逆に奥様のように神経症状が重いと何度も何度もやらねばならず時間もかかるということですね。
    痺れがあるけど重度と言うほどではない状態だと「辛い、痛い」という感覚が伝わって嫌がるのかもしれませんね。
    教えて頂きありがとうございました。m(_ _)m
    旅行のほうは沖縄編がまだまだ残ってますが、時間を見つけてまたちまちま更新していきますので、また覗いてみてください。
    IKEA、楽しいですよね~
    実は私たち夫婦もfuji3poemsさんご夫婦と同じでコストコも行きますし、IKEAも好きで行きます。
    (主人はIKEAのファミリーカードまで作ってます)
    いろんなものがあって楽しめるので、見て歩くだけでも楽しいんですよね。
    IKEAの場合、途中で休憩できるような自販機もありますし。
    まだまだ治療も続きますが、お互い頑張りましょうね!