POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル18-② ③

2014.9.18 木曜日
6時20分起床。
前日の帰宅が早かったので、しっかり眠れたからなのか、今朝は比較的すっきり起きた。
日曜日から旅行に出るから、その興奮も影響してるのかも。
すごく楽しみにしてるのが伝わってくる。
今日は残業で22時20分頃帰宅。
24時前に就寝。
午前 体温36.4 血圧111-59 脈59
午後 体温36.6 血圧133-68 脈57




2014.9.19 金曜日
6時20分起床。
昨日やや帰宅が遅かったのと、1週間の疲れが出始める木曜金曜は比較的顔が疲れ気味(つまり黒い)なことが多い。
今朝も黒い顔をして、眠気がとれない夫。
今日は会社まで車で送った。
眠気がとれない時の特徴。
1.歩き方がふらふらする
2.起き上がっても目があかない
3.疲労が結構溜まって肩~背中のこりがひどい
4.色素沈着のある顔がさらに黒くなる
こんなかんじ。
廊下や階段でも左右の壁にがんがんぶつかる。
ピンポン玉のような気分になりそう。
見てるとたまにあぶなっかしい。
だから次引っ越す時は絶対階段のない家にしようと思ってる。
今日もちょっと遅め、だけど明日はお休みな分ゆっくり寝かせられそう。
午前 体温36.3 血圧119-71 脈59
午後 体温36.6 血圧135-74 脈59

2014.9.20 土曜日
11時半起床。
14時からマッサージに行く。
この頃毎週マッサージに行ってるのだけど、効果があるのか聞いても返事が微妙だった。
なのになんで通うのかな~?と思ってたら回数券を買ってしまったんだそうだ。
ただ悪くはないようで、この家に来てから今のところ1番ましなマッサージ屋さんなのかもしれない。
以前休職中で元気だった時に体力回復のために買い物に付き合ってもらってた時があるのだけど、買い出しの2軒目のスーパーが入ってるビルの中にあった整体屋さんがよかったらしく、でも場所が川崎だからうちから遠いので通うのはちょっと無理。
あれが近所にあればよかったのになぁ。
マッサージに行って体が少し楽になったようなので、その後は1日家でごろごろ過ごす。
荷造りは私がほぼ終わらせてたので、夫に「薬はちゃんと自分で準備してね」とお願い。
サリドマイドカプセルシートはそのまま持って行き、毎朝飲むアテレック、毎朝晩のシロスタゾール、これを携帯型薬入れに入れる。
病気がわかってから今回初の飛行機。
気圧の影響がこの病気にどれだけ出るか未知数なので少し心配ではあるのだけど、昨年新幹線に乗った時は大丈夫だったので、最悪なことにはならないだろうと期待。
背中に1つ汗疹のような発疹を見つける。
午前 体温36.1 血圧106-74 脈58
午後 体温36.8 血圧115-61 脈60

2014.9.21 日曜日 沖縄1日目
10時起床。
軽く朝食をとって、出かける準備。
14時半羽田発で沖縄は那覇へ。
空港で搭乗手続きをしてから昼食。
うどんを食べる。
今のところ体調はとてもいい。
飛行機に乗ってからも特に問題はなく、気持ち悪くなるとか、感覚がおかしくなるとか、そういう影響は一切なかった。
無事那覇に到着し、夫はとても元気に国際通りを動いた。
背中の汗疹のような発疹が気になり、市販のメンターム大人のあせも治療薬を購入し、塗ることにした。
サリドマイドなどの薬を飲み忘れることなく、ちゃんと飲む。(私が口うるさいため)
23時頃就寝。
午前 体温36.5 血圧115-80 脈73
午後 測定できず

2014.9.22 月曜日 沖縄2日目
7時半起床。
23時就寝の7時半起床だと体がずいぶん楽みたいだ。
普段よりちょっと長い睡眠時間だけど、やはりそれだけでも違うみたい。
11時前の飛行機で那覇から石垣島へ。
1時間程度の小型飛行機だったけど、こちらも影響なかった。
大きな飛行機だと大丈夫だと小型だと酔う場合もあるので(私が子供の時経験したので)、それも心配だったけど大丈夫だった。
石垣島についてレンタカーを借りる。
夫は自分が運転すると言うので任せた。
そこからフェリーに乗って竹富島へ。
船も問題なかった。
久々に自転車にも乗ったのだけど、平衡感覚も問題なかった。
とりあえず、電車はほぼ毎日乗ってるので問題ないのはわかってる。
車も平気、飛行機と船、自転車も大丈夫だったことがわかり、夫の神経はあまり病気の影響は受けてないのだなと判断した。
この病気は本当に難しい、自分がOKだったけど他の人はOKじゃないということがたくさんある。
だからいろんな患者さんのお話しを伺うと、その違いにびっくりすることもありとても勉強になる。
午前 測定できず
午後 測定できず

2014.9.23 火曜日 沖縄3日目
6時半起床。
この日は西表、由布、小浜をまわるオプショナルツアーに参加。
今朝は早起きだったから、起きるのきついかな?と思ってたのだけど、そうでもなかった。
旅のせいでテンションが高いのかもしれない。
この日は朝から夕方までバスや船に乗りっぱなしなので、自分の足ではあまり動いてない。
だけど乗り物に乗りっぱなしはそれはそれでまた疲れるだろうから、明日の朝は少しのんびりめに動こうと思った。
島の天気は雨が降ったり晴れたりで忙しい。
夫は去年プレゼントしたオリンパスのカメラを持って、ばしばし撮影してた。
楽しそうでよかった。
午前 測定できず
午後 測定できず

2014.9.24 水曜日 沖縄4日目
7時半起床。
レンタカーで石垣島観光。
この日は夫の運転。
相変わらずハンドルを離さない。
「疲れたら交代するよ?」と言ってるのだけどなぁ。
私の運転が荒いせいか?(苦笑)
思ってたほど前日の疲労は出ておらず。
あちこち観光し、夕方レンタカーを返却して飛行機で那覇へ戻る。
那覇に着いたのは夜だったので、この日はホテルにチェックインしてホテルのそばのお店で夕食食べて早々に就寝。
午前 測定できず
午後 測定できず

2014.9.25 木曜日 沖縄5日目
8時起床。
そろそろ旅の疲れが出てくる頃かと思ったのだけど、昨晩早めに寝て今朝はゆっくり起きたおかげか、それほど疲れが見えない。
朝食はホテルでのんびり食べて、10時頃レンタカーを取りに行く。
今日は本島南部を車で動きながら見物。
2年前に沖縄に来た時は南部はまったく行ってないので、きれいな海を見つつ、私たちの好きな鍾乳洞を見物。
この日もハンドルは離さず夫運転。
運転自体が好きな夫にとって、景色のいい海の近くをドライブするのは楽しかったようだ。
ご飯食べて、ホテルに戻って洗濯しようと思ったら占領されてて、終わってるのにいつまでも取りにこない人がたくさんいたせいで洗濯はできたけど乾燥はできないという悲惨な状況に。
夫が風呂に入ってる間に私が見に行き、私が風呂に入ってる間は夫が見に行きを繰り返したのだけど、とうとう24時になっても取りにきてくれないので乾燥機がつかえないまま。
仕方なく部屋で干して朝乾燥機まわすことに・・・。
これが地味に痛く、24時就寝。
午前 測定できず
午後 測定できず

2014.9.26 金曜日 沖縄6日目
8時起床。
朝から乾燥器を見に行くがすでに埋まってた。
同じような人がいたようで、洗濯機のほうはあいてる。
30分後見に行ってもあいてなく、1時間後見に行ったら乾燥機が1つあいてたので使う。
しかしもう1台のほうはその前見に来た時から動いてなくて、そのまま放置されてるものだった。
2台しかないのに放置できる神経がわからない。
そのまま朝食を食べに行き、乾燥機が終わる頃とりにいく。
そしてお隣はやっぱりそのまま。
つまり2時間くらいは放置されるということで、やっぱり神経がわからん。
これのせいで予定より遅くなったけど、車で出発。
今日は本島中部を見物。
世界遺産を中心に見物し、コザゲート、アウトレット、道の駅で買い物。
今回は比較的しっかり睡眠時間を確保してるせいか、夫の体調はとてもよかった。
これが仕事のある時にも維持できるといいんだけどなぁ。
午前 測定できず
午後 測定できず

2014.9.27 土曜日 沖縄7日目
7時半起床。
午後一の便で東京に戻るので、その前にDFSで買い物をしようかと9時にあくのにあわせて移動。
行ってみたものの、時計売り場でほしかったものもあったんだけど、店員さんがおらず夫と2人できょろきょろ。
結局買わずにDFSをあとにする。
時計なら空港にも売ってるしなぁと。
その後レンタカーの返却しに行く途中で私たちの大好きなJimmy’sに行く。
この旅の途中で立ち寄ったお店(店舗は県内にいくつかあります)で珊瑚焙煎コーヒークッキーなるものを買ったんだけど、これが私たちの好みにヒットし、あっというまに食べつくしてしまったので最後に買い足し。(苦笑)
カフェオレ味もあったのでお店に置いてあったもの買い占めてきました。
空港にもお店があるのだけど、置いてなかったら困るなぁと思って確実に置いてある店舗に行きました。
若干遅延があったものの13時過ぎには那覇を飛び立ち、夕方無事羽田に到着。
飛行機の影響も特になく、夫も比較的元気で体調は悪くなかった。
夫にとって沖縄は本当に楽しみな旅だったから、無事に行けてよかったと思った。
けど、帰宅したら両足首周辺に発疹が出ていた。
背中の汗疹のような発疹はほぼおさまってたので、沖縄で買ったあせも治療薬を使って様子を見ることにする。
午前 測定できず
午後 体温36.1 血圧126-69 脈65

2014.9.28 日曜日
9時起床。
本当ならいつまでも寝かせてあげたいところですが、明日から仕事なので生活リズムを維持することに。
でも少しだけ長めに寝かせました。
12時半からマッサージ。
疲労をもみほぐしてもらい、あとは1日家でのんびり過ごす。
沖縄に居る間、日焼け止めを塗ってたけど焼けてしまった。
足の発疹はあまり変化はなく、だけど広がってはいないので大丈夫かな?
午前 体温36.3 血圧123-74 脈56
午後 体温36.6 血圧124-67 脈63

2014.9.29 月曜日
6時20分起床。
眠そうではあるけど、体調はよい。
足の発疹は薄くなってきたけど、今度は両腕ひじ周辺に発疹が出てるのを確認。
今更サリドマイドの副作用とは考えにくく、沖縄の何かでかぶれたか思い当たることが多すぎて正直わからない。
あまり広がりを見せるようなら治験コーディネイターに相談しようと思う。
とりあえず汗疹治療薬を塗っておいた。
お土産などの荷物が多いので車で送っていく。
昼頃LINEで「会社の飲み会で夕食いらない」と連絡が入る。
「楽しんでらっしゃい」で終了。
朝確認した発疹は比較的はっきり赤くなってる。
広がってはいないけど改善もされてないので、写真を撮って明日治験コーディネイターに相談することにした。
午前 体温36.7 血圧118-61 脈60
午後 体温36.9 血圧132-75 脈67

2014.9.30 火曜日
6時20分起床。
両腕の発疹ははっきりと赤い。
広がるような勢いは見られない。
昨年6~9月まで悩まされた発疹の時は1日で一気に広がって行ったのだけど、見てるとあの時の発疹とは種類が違うと思う。
当時の発疹は最初は点くらいの小さいものからスタートし、いっきに○くらいの大きさまで広がった。
それこそ1日あればかなり広がった。
ある程度広がったら中心が白くなってきた。
今回は広がりもしないし、白くもならない。
昼に夫が治験コーディネイターへメール送信。
近医で診てもらってもOKとのこと。
塗り薬のステロイドはOK、飲み薬のステロイドは要相談とのこと。
夫曰く、「たまに痒い、たまに水がしみる」とのことなので、病院に行ってもいいかなと思ってる。
これは夫が行く気になったら考えよう。
夜、夫は相当久々の高校の時の友人たちとの飲み会。
2日連続なのが心配だったけど、薬を持参して行ったので、まぁ自分で考えてくれるだろうと判断。
いつまでたっても帰ってこないので、23時半頃1度電話をならす。
出ないので楽しんでるんだろうなぁとは思うんだけど、明日も仕事だ。
薬飲んでるならそろそろ考えて帰ってこいと思いながらその15分後再び電話をならす。
折り返しかかってきて、「今から帰ります!ごめんなさい!」と回答。
24時半頃帰ってきたけど、怒ってはいなかったんだけどいろいろ心配はしてると答えた。
1時半前に就寝。
明日が心配だ。
午前 体温36.6 血圧115-62 脈63
午後 体温36.9 血圧124-76 脈58

2014.10.1 水曜日
6時20分起床。
朝から距離感覚が少しおかしく、違和感が。
説明が難しいのだけど、うーん。
30cm先にあるものが50cm先にあるように感じてるように見える。
とにかくちょっとおかしい。
睡眠時間が少ないのもあるし、沖縄の旅疲れも抜けきっていないのだろうと思う。
両肘の発疹があまりよくならないので、午前中近医の皮膚科へ。
原因は特定できなかったけど、刺されたような痕もないので、かぶれたのかも?なかんじでアンテベートを処方された。
去年の発疹の時も処方された薬。(苦笑)
再びこの薬を夫に塗る日が来るとはなぁ。
帰宅後早速足と両肘の発疹に塗る。
昼を家で食べて午後から出勤するつもりでいたのだけど、咳こんでから気持ち悪くなってしまったようだ。
変な咳をしてるなぁと思ったので「大丈夫?」って聞いたら「大丈夫」って返ってきた。
出勤の準備をしてる部屋を覗いてみたらベッドで横たわってて
「大丈夫じゃないじゃん!」
とあわててうつぶせから仰向けに起こす。
吐きそうか確認したら、気持ちが悪いけど出てこないと言う。
上半身(特に胃から上)を高めにするために枕とか重ねて頭を高くするかんじで寝かせ、ベッドそばに洗面器設置。
(部屋からトイレはちょっと遠い)
そこで前日夜心配してたことを伝える。
「飲み会は2日連続で行ってはいけない。行くならどちらも帰宅は遅くならないこと。」
仕事の都合などで連日になることはあるかもしれない。
それは仕方ないけど、行くなら睡眠時間を確保するよう「自分で」気をつけること。
久々に会う友達で楽しかったのはわかる。
だから行くのは問題なく送りだしたよね?
だけど次の日も仕事があり、8時半までには出勤してないとだめだよね?
無理できる体でもないこともわかってるでしょ?
自分の体は自分でしっかり判断すること。
楽しいからと言って流されず、しっかり寝る時間を確保すること。
仕事でまわりに迷惑かけるのはよくないでしょ?
私含め、あなたの体のことは他人には判断できないんだよ?
簡潔にこう諭した。
沖縄の旅行疲れも多分あったと思うし、1時半の就寝で5時間くらいしか眠れてない。
疲労と寝不足のダブルパンチなんじゃないかなと思う。
午後少し寝て、体調は少しましになったようだ。
だけどまだまだ顔は黒い。
早めに風呂に入って早めに寝ることにした。
これが長引かないといいのだけど。
午前 体温36.4 血圧115-68 脈54
午後 体温36.3 血圧121-67 脈50

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