POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル17-④

2014.9.4 木曜日
6時20分起床。
左、肩甲骨周辺に違和感を感じるらしい。
朝少しぐりぐりマッサージをしてみたんだけど、どうも違和感がとれないようだ。
23時過ぎに帰宅。
薬を飲む時間が遅いので明日は会社まで送ることになるかなぁ。
24時10分就寝。
午前 体温35.9 血圧117-71 脈58
午後 体温36.8 血圧130-75 脈72




2014.9.5 金曜日
6時20分起床。
眠気はあるものの、いつものような強い眠気ではなかった。
前日薬を飲んだのが遅かったので今日は会社に送ることになると思ってたのだけど、朝食後の2度寝のあとも比較的スムーズに起き上がって準備をはじめた。
眠気の強い時はこの時点で起き上がれない、目をあけようと頑張ってるかんじになるので今日もそうなるかな?と予想してた。
だけど今日は平気。
予想通りに行かないことに「薬の難しさ」を改めて実感する。
でも自力で起き上がり、出勤できるというのはとてもいいことなのです。
前にも書いた気がするけど、生活サイクルがある程度決まってる人にとっては薬を飲む時間も一定になるので、眠気もコントロールしやすいのではないかと思う。
夫の場合、出勤時間は同じだけど帰宅時間はばらつきがあり、早い時は19時半くらい、遅いと24時を過ぎる。
なので飲む時間帯が一定にならず、また疲労度合も変わってくるので薬の影響も出やすい時や出にくい時があるように感じる。
今日は疲労具合で言えば結構たまってるはずだし、昨日も薬を飲んだ時間が遅かったので、「今日は起き上がれないかなぁ」って予想してたけど、たまにこの予想は外れることもある。
勝率8割くらいかも。(苦笑)
今日も残業で24時前に帰宅。
明日が休みなのでよかった。
午前 体温36.4 血圧109-59 脈60
午後 体温36.5 血圧126-69 脈65

2014.9.6 土曜日
10時半起床。
1日のんびりゴロゴロする。
午後から仕事を片付けるとのことで少しPCにむかう。
夕方から出かけて外食。
23時半頃就寝。
比較的のんびり過ごした。
午前 体温36.4 血圧114-67 脈61
午後 体温36.4 血圧114-67 脈65

2014.9.7 日曜日
9時起床。
横田基地の友好祭へ出かける。
祭を堪能したけど、病気になってから1日ここまで歩いた日は初めてだったので、明日の影響がどの程度になるかまったく予想がつかない。
それと朝出かける時は雨が降ってて涼しかったのだけど、横田についたらうっすら晴れてきて暑くなり、夫、日焼け止めを塗り忘れてて日焼けをしてしまった。
帰り道渋滞にはまり帰宅がずいぶん遅くなってしまった。
首都高が通行止めになるなんてよっぽど大きな事故だったのだろうか・・・。
23時やっと帰宅、急いで風呂などをすませ24時半就寝。
念のため、だいぶ歩いたので、膝に湿布を貼って予防することに。
午前 体温36.3 血圧103-61 脈61
午後 体温36.7 血圧128-75 脈61

2014.9.8 月曜日
6時20分起床。
前日薬を飲んだ時間は遅かったし、だいぶ歩いたから疲労もたまってたんだけど、今朝は思ってたよりも眠気が残らなかった。
体調がいい証拠なのだろうか?
20時半帰宅。
思ってたよりも早く帰宅できたので薬を飲んで22時半就寝。
午前 体温36.1 血圧116-62 脈52
午後 体温36.8 血圧135-72 脈68

2014.9.9 火曜日
6時20分起床。
前日早めに眠れたおかげか今朝は比較的すっきり起きた。
今日は少し早めに出勤しなければならないとかで、2度寝の時に寝入ることなく横になる程度。
(それでもこの横になるというのは大事のようで、これがあるのとないのとでは体の具合がだいぶ違うらしい)
仕事自体は早めに終わって、会社出たメールが19時半。
先週から違和感を感じてた左肩甲骨周辺のために「あいてたらマッサージに行ってみる」と寄り道宣言。
PCにむかう仕事なことと、夫は運動はまったくしないこと、ストレッチすら続かないことから、違和感の正体は凝りかズレだと思ったようのでマッサージに行ってみる気になったようだ。
「すっきりした?」って聞いたら「まぁ、ぼちぼち」って返ってきたので、思ったほどの効果はなかったのかな?と思ったら、土曜日も予約入れてきたと言うので、少し通ってみる気になったようだ。
21時過ぎに帰宅、明日は病院なので「サポートグループのご案内名刺」みたいなのを病院においてもらってるのだけど、それを追加しようと思ったら、肝心の紙がないことに気がつき、22時半からまさかの買い物コース。
ドンキに行けばあると思って行ってみたんだけど、平日のこんな時間なのに駐車場が混んでてびっくりした。
帰宅後がりがりプリントして、夫はお風呂へ。
24時過ぎ就寝。
午前 体温36.2 血圧106-60 脈50
午後 体温36.1 血圧124-67 脈58

2014.9.10 水曜日
7時起床。
今日は大学病院の診察日。
いよいよあと1か月で治験期間が終わる。
先月ALPが400超えに戻ってしまい、今月の採血結果次第によっては旅行を取りやめることは夫には言っておいた。
「( ̄□ ̄;)!!何言ってるの!奥さん!」
って反応が忘れられない。(苦笑)
でもこれは本気だった。
珍しく渋滞もなく病院までスムーズについた。
病院について先生の待ち人チェックをしたら3人しかいなくて、「あれ?」って思ったのだけど、多分すぐ人数は増えるだろうと思って、まずは最初に採血採尿へ。
採血室も珍しくスムーズにすすみ、採尿中に採血に呼ばれてしまった。
無事採血も済ませて、レントゲン。
こちらもすぐに呼ばれすぐ終了。
その後治験コーディネイターとの面談(血圧の測定、体重の申告、この1か月の状態の報告など)が終わり、この時点で病院について1時間も経ってなかった。
採血結果が出たみたいなので、診察室前に戻ったのがほぼ1時間ちょっと。
診察室に入って先生との力比べ。
(上から圧をかけられてそれに逆らうように力を入れたりする検査)
握力の測定、今回は夫曰く「いつもより低かった」とのことで、数値はわからなかった。
多分35~40くらいだろうと思われる。
握力はそれほど変動がなく、この数か月はこのあたりで落ち着いてる。
採血結果もALPは正常範囲に戻ってた。
この1年数か月、少しずつ下がってきてはいたけど、たまにあがったりもしてたので。
去年の今頃はこのALPの数字にずいぶん振り回されてたなぁ・・・。
やっぱり、数字は下がって正常値に戻ってくれるほうがありがたいし、うれしい。
あがってくると「あがった・・・大丈夫だろうか・・・」と不安になる。
一進一退になるのは理屈ではもちろんわかってるのだけど、感情ではやはり不安も芽生える。
翌月に落ち着いてほっとする、その繰り返し。
採血結果は特に目立って悪化してるところはなかった。
わりといい状態なので、旅行に行くのは大丈夫そうかな?と思った。
先生からいよいよ最後のサイクルに入ることを言われ、治験終了後はVEGFが公開されるようになるから、数字を見ながらある程度下がっていたら休薬して様子を見ることになると言われた。
病気の勢いがこれで下がって落ち着いてくれるとありがたいんだけど、どうなるかな?
いい結果につながるといいなと願う。
夫から先生へ質問が。
「この病気って限界が来た時の目安になる症状ってありますかね?」
とのこと。
どうもハードに残業して、自分の中の限界値がわからないようで、体に出てくる症状を目安にしたいようだった。
産業医からも自分の限界点について言われたらしい。
どこまでハードワークするつもりなんだ!
おうちに帰ったら正座で説教コースにしようか・・・。
夫は本当に頑張り屋さんだ。
何となくだけど、この病気になる患者さんはみなさん基本的に頑張り屋さんが多い気がする。
私のような怠け者街道まっしぐらな人はまったくいない。
どこかで息抜きすることや「いやなことはいや」って拒否すること、仕事の切り上げ方も大事なんだよと思うのだけど、夫は治療、仕事、サポートグループのことについて頑張りすぎてる気がする。
先生もこんな質問は困るだろうなぁと思いながらも、一生懸命答えてくださいました。
絶対とは言えないけど、浮腫には注意するといいみたい。
私にとってはデスマーチ化は避けて、最低6時間は休める環境にすることが大事だと思うのだけど。
デスマーチばっかりは仕事をしてる以上、仕方ないけども、自分で「ここでやめる、ここで帰る」と切り上げる勇気も大事だと思うんだけどなぁ。
今日から薬が1こ変更になった。
サリドマイドは血栓ができやすくなるため、血栓予防の薬が一緒に処方される。
夫は最初のランダム試験期間の半年はバイアスピリンという薬を飲んでいた。
しかし長期試験期間に入る時の入院で、脈が遅いことからバイアスピリンからプレタールという薬に変更された。
プレタールには副作用に脈が速くなる作用があるそうで、夫はたまに40くらいにまで寝てる間脈が落ちてたらしく、入院中に変更になった。
そして今回プレタールのジェネリック薬シロスタゾールに変更になった。
あとはいつも通り、サリドマイドとアテレックを処方してもらう。
いよいよあと1か月。
次回は最後のおおがかりな検査日、筋電図検査もあるので木曜日に受診することになる。
(筋電図検査は水曜日は使えないらしい)
この日はアートアクアリウムに行き、その後ヨドバシカメラに買い物へ行き、ツタヤに行ってCDを借りてくる。
比較的ハードに動いた日だったけど、明日に大きな影響が出るほどではないだろうと思う。
残り1か月、休薬になるまではまだまだ先になるだろうとは思うけど、VEGFが公開されない状態はあと1か月で終る。
数値がどこまで下がってるのか、知りたいような知りたくないような、でもやっぱり知りたい、そんな気持ちです。
あと1か月、油断せず頑張っていきたいと思います。
午前 体温36.1 血圧110-66 脈56
午後 体温36.8 血圧120-63 脈65

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