POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル17-③

2014.8.28 木曜日
6時20分、起こしてみたところ。
夜中の胃もたれは回復したのだけど、眠気がとれず。
午前休をとり、睡眠をとってとにかく眠気を抜くことに。
午後から出勤できるほどに回復。
顔色も今朝よりずいぶんよくなったので、自分の足で出勤するとのこと。
この頃残業が続いてたせいか、今日は「早く帰れ」と帰されて19時40分帰宅。
まわりのみなさんの理解があって、本当にありがたいです。
しかし私たち自身、それに甘えすぎることなく、自分たちでできることをしっかり考えていかないとだめですね。
22時半就寝。
午前 体温36.1 血圧107-61 脈55
午後 体温36.7 血圧123-65 脈63




2014.8.29 金曜日
6時20分起床。
昨日早く帰宅できて、早く眠ったおかげか、今朝は比較的すっきり起きた。
残業で22時15分頃帰宅。
明日は休出なので少し早起きになるけど、何か調べ物を一生懸命していて結局寝たのは24時半。
午前 体温36.0 血圧102-61 脈46
午後 体温36.5 血圧134-70 脈60

2014.8.30 土曜日
7時起床。
午前だけ休出。
昼ごはんはラーメンを食べたと本人申告。
帰宅後ゴロゴロ過ごしてひたすら静養。
9月に夏休みをとる予定でいるので、そこで今年は離島に行こうという計画になったので、ネットであれこれ調べて飛行機などの予約をしてたら24時になったので寝ることにした。
本人も旅行が楽しみらしく、電気を消しても少し興奮ぎみだった。
午前 体温35.7 血圧103-70 脈48
午後 体温36.4 血圧115-68 脈53

2014.8.31 日曜日
10時半に目をさますものの、ベッドでゴロゴロしていた。
昼食(兼朝食)を家でとり、夕方まではごろごろする。
夕方から六本木へ出かけ、世界の料理を食す会でギリシャ料理を食べる。
22時前に帰宅し、血圧などをはかりつつ「薬飲んでねー」と言って、私は風呂へ。
私がお風呂からあがってきても、ゴロゴロしてる夫に「お風呂入ってこないと寝る時間遅くなるからいい加減入って」と言われたのが23時。
夫がお風呂に入ってる間に、治験薬のカプセルシートを確認すると31日分まだ飲んでない・・・。
治験薬の他に朝はアテレックとプレタール、夜はプレタールを飲むことになっている。
プレタールだけは飲んでたようで、サリドマイドを飲み忘れるってどうなのそれ・・・。
結局サリドマイドを飲んだのが23時半。
明日はまたも送迎になることを覚悟し、24時就寝。
午前 体温36.5 血圧114-60 脈62
午後 体温36.4 血圧116-71 脈64

2014.9.1 月曜日
6時20分起床。
前日の予想通り眠気がしっかり残った。
無理やり起きて朝食を食べたまではよかったのだけど、2度寝をしたらもう起き上がれなかった。
聞けば今日は午前に重要な仕事があると言うので休むわけにもいかない。
ギリギリまで寝かせて会社へ送っていった。
昼頃LINEで聞いたところ「眠気がまだ残ってる」とのこと。
実は長期試験に入ってから、眠気が強くて朝起きあがれないことは何度もあったのだけど、昼にまで眠気が残ったのは多分初めて。
サリドマイドの眠気って、本当に飲む人によってどこまで残るのかまったく違うんです。
私が他の患者さんから伺った話などからも、夫はどちらかといえば眠気が出にくいほうだと思ってましたし、多分それは間違ってないと思います。
人によっては1日眠気が残ってしまうこともあるようなので。
昼寝をしないと体がもたないという方もいるそうです。
夫はこの日「さすがにちょっと昼休みのうちに眠気とっておく」と言って少し眠ったようです。
帰宅後に聞いたところ、その後は眠気はそれほど強くなかったようですが。
やはりこの薬は飲む時間が本当に大事だなと改めて痛感しました。
20時半頃帰宅、今日は22時半に問答無用で電気消します!と宣言し、あと10秒とカウントダウンしてたら慌ててベッドにもぐりこみ、22時半就寝。
午前 体温36.2 血圧112-70 脈57
午後 体温36.2 血圧121-80 脈69

2014.9.2 火曜日
6時20分起床。
昨日の早寝のおかげで今朝はすっきり起きた。
残業で22時半に帰宅。
23時前にサリドマイドを飲めたので、明日は大丈夫かな?だめかな?とギリギリのライン。
以前書いたように、夫の場合は出社時間が決まっているので、サリドマイドの有効時間を逆算するとだいたいタイムリミットは22時台だと書いた。
23時台に飲んでしまうとかなりの高確率で眠気が抜けず、会社まで車で送っていくことが多い。
22時後半だとどっちに転んでもおかしくないので、明日は一応念のため、「車で行くことになるかも」と想定し、24時就寝。
午前 体温36.1 血圧103-69 脈50
午後 体温36.4 血圧132-70 脈68

2014.9.3 水曜日
6時20分起床。
眠気少しあり。
体調は特に問題もなく、先週左手の薬指の下、甲のあたりの腫れも完全に引いた。
それと病気のせいなのかわからないんだけど、蚊に刺されると刺されたところが痒くなるのは誰でも一緒だと思うのだけど、ぷっくり腫れるのがずいぶん大きい。
私の刺されたところが「・」くらいだとすれば、夫の場合は「◌」くらいになるかんじ。
かなりはっきりとぷっくり腫れる。
ぷっくりというよりこんもり盛り上がるかんじ?
夫は蚊に好かれる血のようで、私のほうに蚊がくることはかなり少なく、ほとんど夫のほうに寄っていくようでよく蚊に刺されている。
これは昔から変わらなくて、夫が実家にいた時も冬ですら夫は蚊に刺されていた。
というか、夫の実家の部屋には冬ですら蚊が生息していた。
夫の血があると長生きするのだろうか?と当時は不思議に思ってた。
蚊に刺されると赤く腫れるので、いつも何か発疹か?と最初にぎょっとしてしまうこともあって、ちょっと心臓に悪い。(苦笑)
よく見れば発疹とは全然違うので安心するのだけど、パッと見赤く腫れてると去年の6~9月に悩まされた発疹かと思ってしまうんです。
蚊がいなくなればいいのになぁといつも思う。
今朝は眠気はあったものの起き上がれないほどでもなかったので、電車で出勤していった。
それとこの頃よく首をぼきぼきならすことが多い。
首~背中(特に肩甲骨周辺)が痛いのか凝ってるのか気になるようで、自分でぼきぼきならしてるのをよく見るようになった。
気になるところはマッサージしたりしてるのだけど、改善してはいない。
マッサージや鍼灸や針みたいなものにでも連れて行こうか・・・。
本日も残業で22時半帰宅。
24時就寝。
来週診察が入ってるのだけど、とうとう長期投与試験最後の1か月になる。
ラストの診察日は大がかりな検査の日で筋電図検査の関係で木曜日の受診になる。
24時間の血中濃度をはかるので前日の夕方にサリドマイドを飲むことにもなる。
具合が悪くなった頃はこんなことになるとは思わなかった。
診断が下らなかった4か月間、いろんな症状が出て何が何だかわからず不安でしょうがなかった。
人生で最も絶望した日、告知を受けて、何とかここまで来れた。
思えばあっというまだった。
いろんなことがあったし、いろんな人と出会え、アドバイスなどもいただき、本当に助けてもらいました。
薬自体はまだ終わりではないと思うけど、VEGFが少しでも下がって安定してくれることを本当に願ってる。
そしてこの長期投与試験の結果で、保険適用になることを願っている。
あと1か月と1週、頑張って乗り切りたい。
午前 体温36.3 血圧107-63 脈55
午後 体温36.6 血圧133-65 脈58

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