2014.8.7　木曜日

６時２０分起床。
朝食後いつも通り少し横になり、７時前にシャワーへ。
特に問題なく出勤。
残業につき２３時４５分帰宅。
かなりの遅い帰宅になったので、ささっと流し込めるお茶づけを用意して帰宅を待っていた。
ご飯→風呂→メールチェック→就寝　となるので、全部先回りで準備して早めに寝れるように・・・と思ってたのだけど、結局２５時就寝。
明日の朝、サリドマイドの影響が強くでないといいのだけど。
午前　体温36.5　血圧114-62　脈66
午後　体温36.8　血圧131-76　脈63

2014.8.8　金曜日
６時２０分起床。
やはり眠気が強く残り、今朝は起き上がるのがきつそうだった。
しかし仕事もどうしても休めないと言うので会社まで車で送って行った。
薬の場合、もちろん人によって効き具合はまったく違うのだけど、夫の場合はどちらかといえば眠気は出にくいほうだと思う。
朝も眠いながらも起き上がれないほどという日は、こういう前日の夜に飲むのが遅かったとか、疲労がとても溜まってる時とか、そういう時には影響は強く出てしまう。
だけど、一般的に「サリドマイド＝睡眠薬」という認識だと思うので、すんなり眠れるんだろうと思ってたら実際はそうでもなかったりする。
サリドマイド飲んでてもちっとも眠気がこなくて３時まで起きてたという日が何度かあったし、なかなか寝つきが悪くて１時間くらいたたないと寝つけない時もある。
かと思えば３秒くらいで寝入ることもある。
体調によって大きく左右するんだろうなとは何となく考えていた。
飲んだら１時間後には確実に眠れるとか安定感があると飲むタイミングもはかりやすいんだけどなぁ。
さすがに贅沢言っちゃいけないかとは思うけども。
今日は結婚記念日で残業は早めに切り上げるから「どこかに食事に行こう」と言ったので夜も車でお迎え。
六本木のお気に入りのフレンチで食事をした。
去年の結婚記念日は解熱剤がきいてるうちに錦糸町でラーメンを食べ、解熱剤が切れると高熱が出て大変だった。
そして翌日から入院する騒ぎになったので、今年は本当に無事に過ごせてよかったなぁと２人でしみじみと語りました。(苦笑)
私は酒を飲んだので帰宅は夫が運転。
帰り道ツタヤで本を物色し、〆にスタバで友人おすすめの「チャンキー クッキー フラペチーノ+チョコソーストッピング」を２人で飲んで帰宅。
２５時就寝。
午前　体温36.2　血圧105-57　脈57
午後　体温36.3　血圧124-71　脈59

2014.8.9　土曜日
９時半起床。
昼を家で食べて、午後からぶらぶらしに日本橋へ。
コレド室町に行ってみたんだけど、アートアクアリウムのせいかものすごい人ごみだった。
アートアクアリウムもかなりの待ち時間になってたので、「あれは来月病院の帰りに行こう」という結論になりました。
夏休みが終わり平日だったらもう少しすいてるだろう・・・と期待。
夕方から品川で屋形船に乗る。
２人ではしゃいでたけど、意外に寒かったから風邪引かないか心配だ・・・。
２１時半帰宅、２３時半就寝。
午前　体温36.8　血圧115-70　脈62
午後　体温36.4　血圧129-77　脈64

2014.8.10　日曜日
９時半起床。
今日は１日しっかり静養。
台風の影響で外は風も雨も強かったから１日引きこもってだらだら過ごした。
夫は撮りだめてたモヤモヤさま～ず２を見て過ごした。
２３時就寝。
午前　体温36.5　血圧115-70　脈62
午後　体温36.6　血圧126-62　脈60

2014.8.11　月曜日
６時起床。
今まであまり書かなかったんだけど、病気がわかってからの検査で若干骨硬化病変があることがわかっている。
（POEMSの症状の１つ）
元々目立った神経症状は出てないので、大きく進行してることもないんじゃないかな？とは思ってるんだけど、前から少しストレッチをしたほうがいいんじゃない？ということで朝に足首のストレッチを導入することにした。
元々ぐりぐりしたり、筋を伸ばしたりはしてたんだけど、もうちょっとしっかりやってみたらどうかな？ということで。
私たちは１つだけとても大きな失敗をしたなと思ったことがある。
それは入院中にリハビリを組まなかったこと。
POEMS症候群の多くの患者さんは神経症状（麻痺や痺れ、脱力感）の重軽度の差はあれど、違和感を訴える患者さんがとても多いらしい。
ところが夫の場合は目立って神経症状が出てなくて、普通に階段の昇り降りもでき、走ることも可能だった。
ここまで神経症状が軽いケースは珍しいようで、治験スタートのランダム試験期間の１か月の入院、長期試験開始の３週間の入院、そのどちらもリハビリは組まれていない。
なので、実際のところ、どういうことをすれば足首の固まりを緩和させられるかということがまるでわからない。
今足首が硬くなってて動かないわけではないのだけど、普段から予防のためにできることはやっておくべきかもと思ってる。
しかしリハビリ方法がまったくわからない。
これは当時入院中に願い出れば組んでもらえただろうなと思うだけに、リハビリなくてラッキーなんて思わなければよかったと本当に後悔してる。
結局うちにあるものを使って筋を伸ばしたり座ってる状態で足首周辺を動かしたり。
朝から軽いストレッチをして出勤。
今週はあまり残業も遅くならないようで、１９時半に帰宅。
自宅でのんびり過ごし２２時半就寝。
午前　体温36.6　血圧106-53　脈55
午後　体温36.5　血圧116-71　脈67

2014.8.12　火曜日

６時２０分起床。
特に大きく目立った変化もなく、眠気もそこまで強くなく、出勤して行った。
やはり残業が遅いと遅くないとではかなり朝の状態に違いが出るなぁと実感。
この日は私が夜出かけるため、夕食は外で食べてとお願いしておいた。
夫は麺屋さんで食事をしたと申告。
明日は体重増えてるな・・・。(苦笑)
私帰宅後、２人で内職作業のようなことを始める。
QRコードを読み込むかどうかの確認だったんだけど、２人でiphoneからひたすらQRコードを読み込んだ。(苦笑)
２４時就寝。
午前　体温36.2　血圧110-56　脈58
午後　体温36.7　血圧126-69　脈80

2014.8.13　水曜日
７時起床。
本日は大学病院に行き、定期診察日。
お盆の渋滞が心配だったけど、若干葛西手前から渋滞と宮城野周辺であった程度で比較的スムーズに動いた。
前回旧外来棟最後の診察日で、今日は新外来棟。
入ったら吹き抜けで開放感あって、ここはホテルか！っていうくらいきれでびっくりした。
だけどまだ工事中なとこもあるので、検査系（採血やレントゲンなど）は旧外来棟のままだから、あっち行ってこっち行ってとちょっと不便。
採血採尿レントゲン診察。
レントゲンの結果は胸水もなし。
採血結果は先月先々月ようやく正常範囲になったALPがまたも４００超えでHマーク付。
「あーあ」と思ったけど、ALBが大きく変動なかったので夫はあまり大きく重視していなかった。
千葉大に転院してからALBはほぼ4.1～4.6の中で動いてる。
下限が3.9なので、これを割るとあまりよろしくない状態だと思うべきなのかな？
血液検査で以前「例えるなら血液内の比率がちょっとおかしい状態」と言われたところも、Hがついてたり消えてたり。
半年ないし１年の結果をまとめてみると、かなりHがついたり消えたりLがついたりと激しい。
いよいよあと２サイクルで治験が終了になる。
VEGFが下がってるといいなぁと願う。
来月は採血採尿レントゲン診察、だけど最後の再来月は筋電図や心電図、CTなどいろいろ入る検査のため、すでに再来月の検査予約をおさえた。
うれしいような怖いような、長かったような短かったような、何とも複雑な気持ちだけど、病状が落ち着いてくれることを期待したい。
病院のあとにサポートグループのメンバーのジージさんとモカさんとお会いした。
いろいろ話し合い、今やるべきことなどを絞ってきました。
夕方別れて、夕食も外で済ませて帰宅。
あと２サイクル！
何とか無事過ごせますように。
午前　体温36.5　血圧114-58　脈65
午後　体温36.8　血圧111-68　脈63