POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル16-④

2014.8.7 木曜日

6時20分起床。
朝食後いつも通り少し横になり、7時前にシャワーへ。
特に問題なく出勤。
残業につき23時45分帰宅。
かなりの遅い帰宅になったので、ささっと流し込めるお茶づけを用意して帰宅を待っていた。
ご飯→風呂→メールチェック→就寝 となるので、全部先回りで準備して早めに寝れるように・・・と思ってたのだけど、結局25時就寝。
明日の朝、サリドマイドの影響が強くでないといいのだけど。
午前 体温36.5 血圧114-62 脈66
午後 体温36.8 血圧131-76 脈63




2014.8.8 金曜日
6時20分起床。
やはり眠気が強く残り、今朝は起き上がるのがきつそうだった。
しかし仕事もどうしても休めないと言うので会社まで車で送って行った。
薬の場合、もちろん人によって効き具合はまったく違うのだけど、夫の場合はどちらかといえば眠気は出にくいほうだと思う。
朝も眠いながらも起き上がれないほどという日は、こういう前日の夜に飲むのが遅かったとか、疲労がとても溜まってる時とか、そういう時には影響は強く出てしまう。
だけど、一般的に「サリドマイド=睡眠薬」という認識だと思うので、すんなり眠れるんだろうと思ってたら実際はそうでもなかったりする。
サリドマイド飲んでてもちっとも眠気がこなくて3時まで起きてたという日が何度かあったし、なかなか寝つきが悪くて1時間くらいたたないと寝つけない時もある。
かと思えば3秒くらいで寝入ることもある。
体調によって大きく左右するんだろうなとは何となく考えていた。
飲んだら1時間後には確実に眠れるとか安定感があると飲むタイミングもはかりやすいんだけどなぁ。
さすがに贅沢言っちゃいけないかとは思うけども。
今日は結婚記念日で残業は早めに切り上げるから「どこかに食事に行こう」と言ったので夜も車でお迎え。
六本木のお気に入りのフレンチで食事をした。
去年の結婚記念日は解熱剤がきいてるうちに錦糸町でラーメンを食べ、解熱剤が切れると高熱が出て大変だった。
そして翌日から入院する騒ぎになったので、今年は本当に無事に過ごせてよかったなぁと2人でしみじみと語りました。(苦笑)
私は酒を飲んだので帰宅は夫が運転。
帰り道ツタヤで本を物色し、〆にスタバで友人おすすめの「チャンキー クッキー フラペチーノ+チョコソーストッピング」を2人で飲んで帰宅。
25時就寝。
午前 体温36.2 血圧105-57 脈57
午後 体温36.3 血圧124-71 脈59

2014.8.9 土曜日
9時半起床。
昼を家で食べて、午後からぶらぶらしに日本橋へ。
コレド室町に行ってみたんだけど、アートアクアリウムのせいかものすごい人ごみだった。
アートアクアリウムもかなりの待ち時間になってたので、「あれは来月病院の帰りに行こう」という結論になりました。
夏休みが終わり平日だったらもう少しすいてるだろう・・・と期待。
夕方から品川で屋形船に乗る。
2人ではしゃいでたけど、意外に寒かったから風邪引かないか心配だ・・・。
21時半帰宅、23時半就寝。
午前 体温36.8 血圧115-70 脈62
午後 体温36.4 血圧129-77 脈64

2014.8.10 日曜日
9時半起床。
今日は1日しっかり静養。
台風の影響で外は風も雨も強かったから1日引きこもってだらだら過ごした。
夫は撮りだめてたモヤモヤさま~ず2を見て過ごした。
23時就寝。
午前 体温36.5 血圧115-70 脈62
午後 体温36.6 血圧126-62 脈60

2014.8.11 月曜日
6時起床。
今まであまり書かなかったんだけど、病気がわかってからの検査で若干骨硬化病変があることがわかっている。
(POEMSの症状の1つ)
元々目立った神経症状は出てないので、大きく進行してることもないんじゃないかな?とは思ってるんだけど、前から少しストレッチをしたほうがいいんじゃない?ということで朝に足首のストレッチを導入することにした。
元々ぐりぐりしたり、筋を伸ばしたりはしてたんだけど、もうちょっとしっかりやってみたらどうかな?ということで。
私たちは1つだけとても大きな失敗をしたなと思ったことがある。
それは入院中にリハビリを組まなかったこと。
POEMS症候群の多くの患者さんは神経症状(麻痺や痺れ、脱力感)の重軽度の差はあれど、違和感を訴える患者さんがとても多いらしい。
ところが夫の場合は目立って神経症状が出てなくて、普通に階段の昇り降りもでき、走ることも可能だった。
ここまで神経症状が軽いケースは珍しいようで、治験スタートのランダム試験期間の1か月の入院、長期試験開始の3週間の入院、そのどちらもリハビリは組まれていない。
なので、実際のところ、どういうことをすれば足首の固まりを緩和させられるかということがまるでわからない。
今足首が硬くなってて動かないわけではないのだけど、普段から予防のためにできることはやっておくべきかもと思ってる。
しかしリハビリ方法がまったくわからない。
これは当時入院中に願い出れば組んでもらえただろうなと思うだけに、リハビリなくてラッキーなんて思わなければよかったと本当に後悔してる。
結局うちにあるものを使って筋を伸ばしたり座ってる状態で足首周辺を動かしたり。
朝から軽いストレッチをして出勤。
今週はあまり残業も遅くならないようで、19時半に帰宅。
自宅でのんびり過ごし22時半就寝。
午前 体温36.6 血圧106-53 脈55
午後 体温36.5 血圧116-71 脈67

2014.8.12 火曜日

6時20分起床。
特に大きく目立った変化もなく、眠気もそこまで強くなく、出勤して行った。
やはり残業が遅いと遅くないとではかなり朝の状態に違いが出るなぁと実感。
この日は私が夜出かけるため、夕食は外で食べてとお願いしておいた。
夫は麺屋さんで食事をしたと申告。
明日は体重増えてるな・・・。(苦笑)
私帰宅後、2人で内職作業のようなことを始める。
QRコードを読み込むかどうかの確認だったんだけど、2人でiphoneからひたすらQRコードを読み込んだ。(苦笑)
24時就寝。
午前 体温36.2 血圧110-56 脈58
午後 体温36.7 血圧126-69 脈80

2014.8.13 水曜日
7時起床。
本日は大学病院に行き、定期診察日。
お盆の渋滞が心配だったけど、若干葛西手前から渋滞と宮城野周辺であった程度で比較的スムーズに動いた。
前回旧外来棟最後の診察日で、今日は新外来棟。
入ったら吹き抜けで開放感あって、ここはホテルか!っていうくらいきれでびっくりした。
だけどまだ工事中なとこもあるので、検査系(採血やレントゲンなど)は旧外来棟のままだから、あっち行ってこっち行ってとちょっと不便。
採血採尿レントゲン診察。
レントゲンの結果は胸水もなし。
採血結果は先月先々月ようやく正常範囲になったALPがまたも400超えでHマーク付。
「あーあ」と思ったけど、ALBが大きく変動なかったので夫はあまり大きく重視していなかった。
千葉大に転院してからALBはほぼ4.1~4.6の中で動いてる。
下限が3.9なので、これを割るとあまりよろしくない状態だと思うべきなのかな?
血液検査で以前「例えるなら血液内の比率がちょっとおかしい状態」と言われたところも、Hがついてたり消えてたり。
半年ないし1年の結果をまとめてみると、かなりHがついたり消えたりLがついたりと激しい。
いよいよあと2サイクルで治験が終了になる。
VEGFが下がってるといいなぁと願う。
来月は採血採尿レントゲン診察、だけど最後の再来月は筋電図や心電図、CTなどいろいろ入る検査のため、すでに再来月の検査予約をおさえた。
うれしいような怖いような、長かったような短かったような、何とも複雑な気持ちだけど、病状が落ち着いてくれることを期待したい。
病院のあとにサポートグループのメンバーのジージさんとモカさんとお会いした。
いろいろ話し合い、今やるべきことなどを絞ってきました。
夕方別れて、夕食も外で済ませて帰宅。
あと2サイクル!
何とか無事過ごせますように。
午前 体温36.5 血圧114-58 脈65
午後 体温36.8 血圧111-68 脈63

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「POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル16-④」への2件のフィードバック

  1. こんばんは。
    ご主人さまと共に一生懸命頑張っているお姿、いつも頭が下がる思いです。
    足首周辺のリハビリ、診察の機会に看護師またはお医者様に聞けば、リハビリ(理学療法士)の方へと繋げてくれないでしょうか?
    お仕事のご都合もあるでしょうし、リハビリを定期的にスケジュールにはめていくのは大変かもしれないのですが、自宅でも出来るような方法をアドバイスしてもらえる機会があればいいのですが…..。
    それにしても、色々と工夫されたり頑張っていらっしゃって、きっとそれが良い方向へとつながると思います。
    治療費等々の件、本当に大変なことですよね。
    生きていくためには食べないといけない、病気の治療も必要、でも治療費がかかる、そうすると色々切り詰めなければいけない、健康面には栄養も考えていかないといけないのにどこを切り詰めるかといえば…….と、色々な問題がありますよね。
    子どものころ、大鍋で野菜とラーメン(袋に入っていて数分煮ると出来るのありますよね)を煮てそれが食卓に出てましたが、大人になって食事を作ったり働いて金銭についても分かるようになってきて思うのは、そのラーメンの夕食は母の対策のひとつだったんですよね。ラーメン、よく特売やってたんですよね。
    父の治療費、入院費にやはりかかるので…..。
    病気の研究が進んでくれれば、それだけ速く治療にとりかかれるから検査費用もいくらでも押さえることができるし、本人家族にとっても有り難いことですよね。
    そして、治療費についての負担が減れば本人はもちろんのこと、家族にとっても本当に有り難いことですよね。難病に立ち向かうのは本当に辛い部分も多くあるので、サポートは本当に必要なことだと思います。
    まして、父が患った頃から年数が経っているわけですから世の中が変わっていってほしいと願うばかりです。
    すみすみません、長々と(>_<)。

  2. いつもコメントありがとうございます。
    定期的に通院は時間の確保が難しいので、家でできるようなものを教えてもらいたいんですよね。
    院内にいる時に一番チャンスがあっただけに、もったいないことをしたなぁと今更思ってます。
    今はやれることをやって、次回の通院の時にでも相談してみようかなと思います。
    治療費の件は本当にそうですよね。
    Hさんは特にまだ小さい時だった分、お母様は大変だったのではないかと思ってます。
    この病気に限りませんが、やはり入院を必要とするような大きな病気(長期的に治療が必要なもの)の患者や家族にとって、健康とお金の心配はつきものだと思ってます。
    夫も子供の時に義父が病気を患って、収入がない状態だった時に子供を抱えてた義母も大変だったと思います。
    夫もその時は食事が質素だったと言ってました。
    私も母が長期的に入退院や治療をした経験でお金がかかることは理解してるからこそ、今回の難病法の枠に食い込めれば・・・と願ってます。
    根治治療の確立は患者にとって一番の願いであり、再発の不安におびえることなく過ごせるようになるのが患者にとっての幸せだと思います。
    研究が進み、安心して暮らしていけるようになる日がくることを願ってます。