POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル16-②

2014.7.24 木曜日
6時15分起床。
眠気はあるが比較的寝起きはよかったと思う。
残業をして21時に帰宅。
23時就寝。
午前 体温36.5 血圧124-59 脈63
午後 体温36.5 血圧133-72 脈69




2014.7.25 金曜日
6時20分起床。
少し疲れ気味だった。
夜は残業。
23時頃会社を出るとLINEが飛んできた。
乗り換えがうまくいかなくて帰宅は24時過ぎ。
23時過ぎたご飯はお茶漬が好まれるので、冷やし茶漬を出した。
25時過ぎ就寝。
明日が休みでよかった・・・。
午前 体温36.0 血圧113-67 脈52
午後 体温36.5 血圧139-68 脈71

2014.7.26 土曜日
10時半起床。
診察受付時間ぎりぎりに整形外科へ。
どうせ2時間待つなら先にご飯を食べようと思ってブランチを家で食べてから病院へ。
12時で診察受付終了になるので5分前くらいに到着し受付。
赤外線をあてて、診察待ち。
膝の痛みはもうないので今回で診察は終了になった。
帰宅後少し休み、夕方から父のおごりで焼き肉を食べる。
肉肉むはーでおいしい肉を堪能。
帰宅して、色々やることがあり24時就寝。
午前 体温36.6 血圧110-68 脈52
午後 体温36.6 血圧123-76 脈64

2014.7.27 日曜日
9時半起床。
今日は1日2人でいろいろやることがある。
去年の今頃国会図書館でPOEMS症候群のことを書いてた医学雑誌などを読みに出かけたことがある。
必要なところはコピーして家に持って帰ってきたんだけど、お互いこの日はこれを読み直し、POEMS症候群についてや治療方法などについてを文字や表にしてまとめる作業をした。
完成してみるとこれっぽっちのページ数なのだけど、これをつくるのに2人で1日がかりだった。
起きてから寝る前までやってました。
正直これが明日以降に影響しないといいのだけどと途中から心配になってきた。
午前 体温36.6 血圧109-71 脈61
午後 体温36.3 血圧128-69 脈55

2014.7.28 月曜日
6時20分に起こしたら、ぐったり。
「あーあ、やっぱり・・・」
と思った。
昨日丸1日パソコンに向き合って作業をしてたし、休憩はほとんどとらなかった。
夫はやり始めるととことんやるタイプなので、そこでストップをかけられなかった私が悪い。
「今日は急ぎの仕事ある?」
「・・・多分、大丈夫・・・かな?」
「じゃあ、午前も午後も大丈夫なら1日お休みもらったら?」
「うーん・・・」
とずいぶん迷う夫。
最終的にはあまり起き上がれそうもなかったのでお休みをもらうことにした。
仕事に影響があっては本当に意味がないので、これから私も特に休日の過ごし方については考えていかないとだめなのかもしれません。
午前中はずっと寝てた。
午後はベッドでゴロゴロ。
とにかくおとなしく過ごすこと。
疲労をしっかり抜くこと。
明日から影響がないように気をつけなければ。
午前 体温36.2 血圧114-67 脈57
午後 体温36.8 血圧123-70 脈59

2014.7.29 火曜日
6時20分起床。
右足の親指が腫れてる。
これは痛風の発作?と聞いたら
「俺、尿酸値平常だもん!」
て返ってきた。
出勤するのに靴を少しゆるめのものにして家を出た。
お昼休みにLINEにて
「午前中たまに気持ち悪くなる時があった」
と報告された。
これは早退になるかな?と思ったので、「迎えが必要ならすぐ連絡ください」と返し、食料品の買い出しをしに出かける。
携帯は肌身離さず状態だったので、連絡きたらすぐ動けるように・・と思ってたんだけど、家に帰ってくるまで連絡もなかった。
家についてすぐ「今乗り換え駅、早退してきた」とLINEが。
そこの駅からなら15分でつくだろうから、「じゃあ駅まで迎えに行く」と返して駅まで出かけた。
今日はすごく暑いし、ちょうど14時台は日差しもきつい。
日傘をさして、行きがけスーパーで熱中症対策のドリンクを買って駅に行った。
ちょうど改札前に来たら夫が歩いて出てくるところだったんだけど、あまりの顔色の悪さにびっくりした。
病気になった頃の夫はずっとあんな顔色だったので、もしかすると体調がまた悪くなってきてるのではないか?と心配になった。
「何か飲みたい」と言うので、駅のところのカフェでお茶をしてから帰ることにした。
本人曰く、「午前よりだいぶましになってはいる」と言う。
だけど「改札から出てきた時の顔色があんまり悪くてびっくりした」と返した。
本人は顔色は見れないから驚いてた。
この病気は患者さんの多くが「ストレスは悪影響だ」と言う。
今患者会のこととか、仕事が少し忙しいこととか、そういうことが悪影響になってるのかもと不安になる。
元はといえば私がblogで夫のことを書き続けてたから患者会の話も回ってきた。
この日ばっかりは「あの日、やっぱりblogを閉じておけばよかった」と後悔した。
治療中の身だからこそ、無理はしちゃだめなのに。
帰宅後ベッドでゴロゴロ。
気持ち悪さはだいぶよくなったよう。
ただ足が少し浮腫んでる。
最初の病院に入院した時に腎生検をやってるんだけど、腎生検後って血栓予防にメディキュットみたいな着圧靴下みたいなのをはく。
それがむくみに効果があると教えてもらったことがあるので、たまにその時の靴下を使ってるんだけど。
今日はく?ってきいたら「暑いからやだー」って返ってきた。
子供か!
午前 体温36.4 血圧100-54 脈64
午後 体温36.7 血圧120-65 脈65

2014.7.30 水曜日
6時に一度起こしたが体調が悪いので午前だけ休むとのこと。
午後からはどうしても行かなくてはいけないみたい。
お昼ごはんを食べて家を出る。
12時だったので、ちょうど日差しがきつい時間帯だった。
残業して21時過ぎ帰宅。
私の体調が悪いので、エアコンを止めて寝てくれた。
23時頃就寝。(私はすでに寝てたので本人申告)
午前 体温36.4 血圧103-60 脈50
午後 体温36.5 血圧130-73 脈67

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「POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル16-②」への2件のフィードバック

  1. こんばんは。
    先日はご親切に色々とありがとうございました。
    ところで、ご主人さまのお加減はいかがですか?
    ご本人もお辛いと思いますが、支える家族もまた一段と辛いですよね。
    あれがいけないのかな?とか、こうやったらどうかな?とか頭の中で色々考えますよね(>_<)
    浮腫も、辛いですよね。
    父も靴下の跡とか、ゆるめのものを履いてもくっきりだったのを記憶しています。
    もしううつ伏せが大丈夫で、ご主人が苦手でなければ、ふくらはぎを軽く揉んであげると気持ちいいみたいでした。
    子供のころ、父にやってあげていたので、本当にごく、軽くなんですよ。(すでにやっていたらすみません)
    すーっと、寝ちゃうことがあるのですがそんなときいちばん気持ちよく寝られたようでした。
    と、こんなあとアドバイスしか出来ずすみません(>_<)
    でも、こうやってお話をしているうちにふと昔を思い出してあのときはこんな対応をしていたなぁ等思うことがあります。
    何かまた良い対応策がなかったか、記憶をたどってみますね。

  2. こんにちは
    こちらこそ、ちょっと手間取ってしまってご迷惑をおかけしました。
    疲労も結構たまってるので日曜はゆっくり休ませたいなぁなんて思ってたのですが、今度は休出になってしまいました。(苦笑)
    なかなかうまくいかないものですね。
    今日は髪の毛を切りに行くといってさっき出かけましたが、戻ってきたら自宅でのんびりさせようと思います。
    浮腫みはピークの時はまさにお父様と同じでした。
    靴がはいらなかったので、これが一番困りましたね。
    真冬だったのもあって、靴下は最近のゆるふわの靴下(実は私のものだったのですが)をはかせて、靴はクロックスの偽物(本物のほうは浮腫みがひどくて入らなかったんです)が唯一入る靴だったので、むくみが引くまではずっとそれをはいてました。
    足の浮腫は幸いなことに皮膚科医が適切に対処してくれたおかげでわりと早く引きました。
    今も疲れがたまるとたまに浮腫みますが、マッサージや着圧ソックスで何とか対処してます。
    疲労の強い時は実母の足マッサージ機が眠ってたのでもらってきて、たまに「いてててててて」って言いながらやってるところを見ると効果はあるようです。(笑)
    ピークの時のような浮腫みにはならないのが幸いです。
    POEMSの症状自体はピーク時に比べると落ち着いてるのはありがたいのですが、今の悩みはやはりと治療と仕事の両立ですね。
    仕事の影響を出さないように、いかに気をつけるか。
    これが今最も大きな課題のように思います。
    いつもいろいろアドバイスありがとうございます。