POEMS(クロウ・フカセ)症候群 サイクル16-①

2014.7.17 木曜日
6時20分起床。
実は昨日治験コーディネイターに「サリドマイドの副作用に痺れを誘発するというのがある」と言われて、それ自体は確かに私たちも確認してたんだけど、「長期になってきたので手足の痺れが出たら連絡をください」と言われたのです。
体調自体はとてもいいのだけど、これからは長期にわたって薬を飲むことで出てくる副作用に注意していかねばならないのだなと思うとちょっと気持ちが凹んだ。
実際、サリドマイドによって手足の痺れが出てしまうとそれを取り除くのはちょっと難しいみたい。
出ないうちに断薬へとなってほしい。
治験期間がまだ3か月残ってて、治験終了が10月予定。
VEGFの公開がきっと12月か1月になるだろうから、それまでは薬が続くだろうし、少しドキドキするな・・・。
小さなことも見落とさないように、より気を引き締めていかねば。
朝食後2度寝をしたのだけど、眠気が抜けずに会社へ送迎。
残業して帰りは自分の足で帰ってきた。
少し疲労もたまってるし、3連休はおとなしくじっくり静養することにしよう。
午前 体温36.1 血圧114-56 脈52
午後 体温36.4 血圧138-71 脈64




2014.7.18 金曜日
6時20分起床。
疲労がたまってきた。
起きるのがきついのは薬の影響もありそうだけど、残業の疲労もありそうだ。
今日も激しく残業して23時帰宅。
25時就寝。
午前 体温36.4 血圧107-48 脈56
午後 体温36.1 血圧132-64 脈78

2014.7.19 土曜日
8時起床。
先週整形外科に行った膝の痛みを診てもらうのとそこでやった血液検査の結果を聞くのと、過去のデータと千葉大での最新血液検査の結果を持って整形外科へ。
膝の痛み自体は先週の土曜日にお風呂でやったストレッチのおかげで再発はしていない。
その後もなるべくストレッチを続けてる。
リハビリのほうで赤外線をあててから診察。
夫は去年の今頃おそらく病気の影響だと思われるのだけど、尿酸値が一気に跳ね上がってかなり高くなってたことがある。
そのせいかもしれないけど、整形外科の先生には「痛風の指導」をされたようだ。(苦笑)
「俺、今尿酸値正常値だもん・・・」
としょんぼりしながら病院を出たけど、それは仕方ないんだと思う。
千葉大の採血データはスタート時期からしばし尿酸値高い状態だったんだし。
こんなことなら前の病院の採血データももらっておけばよかったなぁ。
いつから尿酸値があがってたのかわかりそうだし。
しかし夫は実際のところ、水分をあまりとらないのでこの指導をされたのはよかったと思ってる。
会社でも水分をしっかりとることを目標に、熱中症を防ぐことができそうだから。
今年の1番の心配は熱中症だったので。
(あまりにも水分を取らないし、彼の水分はコーヒーとジュースだから)
以前痛風の友人が会社に2リットルのペットボトルを常備してると言ってたことを話し、夫も500mlくらいのものはしっかり飲むようにと言っておいた。
薬は先週と同じロキソニンテープ100mgとセレコックス錠100mg(消炎・鎮痛作用)、タガメット錠200mg(胃炎や胃酸抑制作用)。
それ以外は1日のんびり静養。
23時就寝。
午前 体温36.2 血圧104-58 脈71
午後 体温36.2 血圧113-62 脈68

2014.7.20 日曜日
10時起床。
出かける準備をして、引っ越し候補地の1つへ町の様子を見に出かけた。
夫はここがとても気にいったようだ。
今まで見た町の中では1番食いつきがいい。
ここだと会社へは1本の電車で行ける上に20分弱でつく。
ただし引っ越し先の候補としてあげてた「最初に入院した病院に救急車で搬送できる範囲」に届くか届かないかのギリギリの距離。
緊急性がある時は多分搬送はしてもらえない。
だけどそこまで緊急性がなければおそらく搬送してもらえると思うという微妙な位置。
町自体は買い物に困るところでもなく、生活はしやすいところ。
1つ物件自体は気にいったものがあるのだけど、まだ決まってなければ内覧させてもらおうか?と話しあう。
(ただしまだあいてないので今は見れない)
とりあえず住みやすいところだというのはわかったので、車で移動し、横浜のららぽーとへ裾直しをしてた服を取りに出かける。
3連休のせいもあってかとても混んでて駐車場に入るのも少し時間がかかった。
夜ごはんはららぽーとで済ませ、帰りにスーパーで買い物をしながらふと時計を見れば22時半。
夫は夜更かしが大好きで、夜歩きも大好き。
夜歩きと書くと語弊がありそうだけど、夜にふらふら~っと本屋やツタヤやコンビニに行くのが好きなのです。
でも病気になってからは早く寝るようになったからこの夜歩きがまったくできなかった。
「今日は遅くなっちゃったなぁ、明日休みでよかった」
と言ったら
「たまにはこういう夜更かしをしないと!」
と言うのでどうやら楽しいようだ。
スーパーで野菜買うのすら楽しいようだ。
夫はお出かけが好きだったけど、病気になってからはやはり疲れやすくなってるので無理ができなくなったことを自覚している。
あまり疲労がたまってない時はこうして外に遊びに行くのが楽しみになっている。
人生楽しみがなかったらやってられないものね。
結局23時頃帰宅し、そこからサリドマイドを飲んで25時就寝。
午前 体温36.4 血圧117-66 脈53
午後 体温36.1 血圧131-71 脈59

2014.7.21 月曜日
9時起床。
1日自宅で静養。
途中一緒に郵便局に行ったんだけど、軽く散歩程度で帰宅。
1日ゴロゴロしたり、ゲームしたり、録画してあったテレビを見たりでゆっくりした。
22時半就寝。
午前 体温36.3 血圧108-71 脈55
午後 体温36.7 血圧126-61 脈63

2014.7.22 火曜日
6時起床。
今朝はすっきり起きた。
体調もいい。
久々に早めに帰ってきて20時半帰宅。
その後テレビを見たり、PCいじったり、まったりしつつ22時半就寝。
寝る直前、本人申告で「少し頭がズキズキというか、頭痛になりそうな気配がある」とのこと。
会社で水分をとったか聞いたところ、今日は少し忙しかったからあまり飲んでないとのこと。
家ではエアコンがついてるとは言え、熱中症が怖いので水を飲ませた。
我が家には夫専用の炭酸水(甘くないやつ)が常備されているのだけど、炭酸水を枕元において夜中でも水分補給できるようにはして寝た。
午前 体温36.6 血圧116-57 脈62
午後 体温36.5 血圧129-72 脈72

2014.7.23 水曜日
6時20分起床。
体調もよく、眠気もあまりなかった。
今日は昨日より早く帰ってきて20時に家についた。
ご飯を食べて、お風呂に入って、夫はその後PCにむかってメールを書いたりしてたようだ。
薬を飲み忘れてたので、私の「薬飲んだ?」の確認で慌てて薬を飲んだのが22時。
22時半に就寝。
サリドマイドを飲んだ時間が遅かったので明日の朝が少し心配だ。
午前 体温36.4 血圧119-47 脈70
午後 体温36.1 血圧135-69 脈74

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です