POEMS症候群 サイクル8-④

サイクル8(1サイクル28日)

2013.12.26 木曜日

年内の勤務があと2日。
比較的体調がよいので去年のような苦しい年越しにならずにすみそう。
若干ふらつきがみられるときがある。
午前 体温35.7 血圧120-69 脈56




2013.12.27 金曜日

年内の勤務が終わる。
体調もよく、特に問題なく。
昨年のようなわけがわからないまま入院→休職という状態にならず、今年はちゃんと最後の日に仕事納めできた。
昨年は苦悩の多い年末だったから、本人にとっても無事勤務できたのはうれしかったよう。
明日から休みになるので、この長期休みの間に生活リズムが崩れないように注意が必要。
目標は23時ー7時半の睡眠サイクル。
午前 体温36.0 血圧130-70 脈58
午後 体温36.6 血圧138-80 脈70

2013.12.28 土曜日

朝っぱらから昨晩夜更かしをしたことを私にものすごく怒られる。
眠かった私が先に寝たから「うるさいこと言うおばさんがいないぜしめしめ」になった夫はここぞとばかりに夜更かしをし、朝起きられなくて私に夜更かししたことがバレ怒られる羽目に。
午前中は2時間の睡眠をとり、結局生活リズムが壊れそうな雰囲気に・・・。
何とかここで崩れず踏みとどまりたい。
今晩は先に寝ずに電気を消すまで起きてることにしよう。
まったく油断できない。
午前 体温36.0 血圧128-88 脈54
午後 体温36.1 血圧116-77 脈59

2013.12.29 日曜日

前日ちょっといろいろあり23時に眠れず24時ぎりぎり過ぎた頃に就寝。
朝7時半に起こすもやはり眠気が残ってしまった。
頑張って起きて少しだらだらしつつ、のんびり一日を過ごした。
ここ2,3日、また目のまわりに色素沈着が出てるなぁとは思ってたのだけど、これは私たちでどうこうできないから様子を見てた。
夫も気がついてたらしく、気になってる様子。
ちょうど色素沈着が最初に出始めたのは去年の今頃だったからやっぱり心配のようだ。
出たり薄くなったりを繰り返してる。
VEGFがもっと下がってきたらこの症状も落ち着いてくるのだろうか?

午後から義実家へ行きご挨拶。
ご両親にとってはこの1年本当にしんどい思いをしたと思う。
告知後の病気についての説明、治療のことを説明したのがつい昨日のことのように思いだされる。
当時の日記にも書いたけど、あのやり方はやっぱり今でも後悔する。
だけど、今も当時の私もやり方は多分同じことを選んだと思う。
こういう時、医者って患者や家族に説明するのって大変だろうなぁ。
いきなり1人息子が難病だなんて言われたら、どうしていいかわからないだろうなぁ。
まぁ私もどうしていいかわからないし、今もどうしていいかわからないままなのだけど。
これが正しく報われる日が来ることを願って、薬を飲んでいくしかないんだよな。
この1年、私に限らず、多分夫も「これでいいのだろうか?」と悩みながら病気と向き合ってきたのかもしれない。
サリドマイドが必要なくなるくらい大丈夫になったら、絶対ハワイに行くぞー。
あの癒しの場所に絶対夫を連れていくんだ。
そう思って頑張るぞ。
午前 体温36.0 血圧112-72 脈58

2013.12.30 月曜日

昨晩食べ合わせが悪かったのか胃もたれをした夫。
実は私も若干胃もたれをした。
義実家が夕食を用意してくれてたんだけど、久々だったから大歓迎で夫の好物がたくさん並んでた。
だから夫ももりもり食べて、どうもそれで胃もたれしたらしい。
普段私は年2,3回程度胃もたれをしてガスター10のお世話になることが多いんだけど、夫は胃もたれしながらも薬飲んでいいのか?飲むべきか?悩みつつ結局そのまま寝てしまったらしい。
サリドマイド半端ないな。
今朝起きたらそこまでひどくはなかったらしいので、今日はあまり脂っこいものや胃に刺激がなさそうな食事にして様子を見ることにした。
まぁ多分戻したりすることはなさそうかな?と思う。
朝寝不足につき10時~11時で睡眠とるくらい。
午後は比較的のんびり過ごした。
シーツ交換などを手伝ってもらい、年内家の大掃除は終了。
大みそかは家でのんびりしますよ。
午後から夫は友達とPS3のゲームでオンライン対戦。
スカイプで会話しながら楽しく遊んだようだ。
午前 体温36.3 血圧105-82 脈64

2013.12.31 火曜日

大掃除も終わってるし、特に買い出しも必要なかったのでのんびり過ごした。
午後からおせち料理の最後のつめを終わらせ、その後パソコン用のゲームコントローラーを買いに電気屋さんへ。
1年あっというまに過ごせたけど、今年の大みそかは元気に食欲もある状態で本当によかった。
無事ここまでこれて本当によかった。
体調もよいので、あとは定期的に少し運動と体重を減らすことを来年は頑張りたいと思う。
あとは寝正月になってこれ以上増えないようにしないと・・・。
午前 体温36.1 血圧124-77 みゃっく55

2014.1.1 水曜日

本日よりサイクル9へ。
正月料理を食べてるのも特に問題なく、気持ち悪くなることもなく。
食欲も相変わらず旺盛できっちり3食食べてる。
これだけで増える原因になりそうだな~。
少し買い物に出ようかと思って、午後から南町田のグランベリーモールへ。
夫婦でぶらぶらしたけど、何も買わずに帰ってきた。
福袋いっぱいあったんだけど、服はやっぱり自分の好きなものが買いたいよね~なんて言いながら見てるだけ。
夫は1こ気にいった服があったんだけど、ウィンターセールみたいなものがもう少しで始まるだろうからその時でいいといって見送り。
家に戻ったらヨドバシの福袋を持ってちょうど配達に来たのでそのまま引き取りました。
道路でサイン書いてる私たち。
通り過ぎる人たちが不思議な顔して見てたわ、ちょっと恥ずかしい。
明日は朝から無印に行くので気合入れて早く寝る予定。
午後 体温36.6 血圧142-72 脈74

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