POEMS症候群 サイクル8-③

サイクル8(1サイクル28日)
2013.12.19 木曜日

今日は握力を自分ではかったところ、右38.9、左35.1。
少し上向きに。
握力が落ちてないのはとてもいいことなので、定期的に測定していきたい。
去年の12月、入院する前日の胸の痛みを訴えて救急に行ったことがあるんだけど。
時々やはり同じような胸の痛みを感じるらしい。
この前病院に行った時に主治医にその話をしたのだけど、POEMSの症状にはないみたいなのでこれが何の痛みなのかなぁ?
それ以外は比較的元気に過ごしてる。
午前 体温36.2 血圧119-61 脈61
午後 体温36.6 血圧128-65 脈69

2013.12.20 金曜日

今日は夜は飲み会。
とても楽しかったらしい。
上機嫌になって帰ってきた。
だけど年末の忘年会シーズンだったので2時間できっかり追い出されたらしい。
2次会も行ってくればよかったのに~と言ったら、電車の混雑がひどくなるからということで帰宅することにしたみたい。
右足かかとを踏み込みすぎて痛める。
またもバンテリン様のお世話に。
この頃ちまちまと何かしら痛めてるような・・・。
午前 体温35.8 血圧117-68 脈56
午後 体温36.4 血圧128-70 脈68

 
2013.12.21 土曜日

今日から連休なので大掃除を手伝ってもらった。
燃えないゴミの日が終了したので、資源ごみが翌週最後だからここを整理するよ!と言いまくって掃除を付き合わせる。
コキ使ってる夫のために、母がちょっとお高い肉を買ってきたのですき焼きをした。
今日も1日比較的元気に過ごせた。
午前 体温36.3 血圧113-66 脈57

 
2013.12.22 日曜日

本日も大掃除。
途中でホームセンターに棚とカラーボックスを買いに出かけ、部屋とクローゼットの掃除は夜にはほぼ終わった。
翌朝少しゴミを片付けて掃除機かければOK。
寝室はそれで終了になる。
明日はどこか遊びに行きたい。
今日も体調がよく問題なし。
午前 体温36.0 血圧115-70 脈61
午後 体温36.4 血圧123-67 脈65

 
2013.12.23 月曜日

午前中に掃除機をかけ、シーツ交換と布団乾燥機をかけて午後から横浜のららぽーとに出かけた。
OLD NAVYの半額セール目当て。
夫のものはGAPで半額券もらってベルトとシャツを購入。
夜は先日のすき焼きの肉がいまいちだったので焼き肉を食べたんだけど、肉はともかくたれが微妙だなぁとこれまた二人でしょんぼり。
午前 体温35.9 血圧115-70 脈61
午後 体温36.5 血圧127-80 脈63

2013.12.24 火曜日

今日から通常勤務。
朝の満員電車も無事こなせて出勤できた。
初日から残業して帰ってきたけど、明日は病院行きで休みだから仕方ないかな。
1日前倒しでクリスマスプレゼント交換するために部屋でサンタになって待機。
いつもは帰ってくると玄関まで出迎えるんだけど、ひたすら寝室で待つ。
ドアをあけるとうわぁああ!っていい声で驚いてくれたよ。
ありがとう、楽しかった。
夜寝る前にいつも「薬飲んだ?」と聞くことにしてる。
幸いなことにこの癖のおかげで、夫はすっかり飲み忘れてた薬を12時近くに飲んだ。
いつもは8時半~9時くらいに飲んで10時半~11時に寝るようにしてる。
明日は少し朝が遅めなので、夜更かしをついつい許してしまったんだけど、12時に薬を飲んで翌日にどれだけ影響が出るか少し心配だけど、こうして1回でも痛い目にあえば私たちももっと意識するようになるかな?とも思う。
この失敗を明日、どう出るか、しっかり教訓にしておこう。
転んでもただでは起きないタイプの私たちだし。
午前 体温36.4 血圧117-64 脈56
午後 体温36.7 血圧126-71 脈71
久々の脈70台はもしかして驚かせたせいか?

 
2013.12.25 水曜日

朝ここまで眠気が残ったのは見たことがないほど眠気が残った。
ご飯を食べて一度横になる。
眠くて眠くて仕方がないようなかんじだった。
でも採血の時間や診察時間などもあるので、無理やり起こしお風呂に入れる。
予定より30分遅れで家を出て、運転は私がする。
(前日は夫が自分で運転すると言ってたけど、朝になり運転してと言われた)
サリドマイドって元は睡眠薬だし、人によって眠気がすごく残ると言われてたけど。
正直ここまですごいとは思わなかったほど・・・。
車に乗ったら夫、耐えきれず眠りましたから。
推理してみる。
薬を飲む時間が比較的今まで早い時間で安定してたのもあり、ある程度効力が切れる時間に起きてたんだろう。
昨日の場合飲んで起きた時間が6時間半後。
まだ効果が切れる前でそこで無理やり起こしたから眠気が残ってしまったんだろう。
やっぱり夜サリドマイドを飲む時間は8時半~9時半くらいで安定させないとだめかもしれないなぁ。
翌日休みだったら朝寝かせておけるけど、仕事をしてる時はそうはいかないから。
病院について採血採尿、レントゲン。
その後診察。
診察室で握力を測定したら、右が40を超えた。
病気になって以来初めて。
先生から上からおされて押し返したりする検査、これも問題なし。
ニキビも塗り薬の効果が出てきて減り始めた。
血液検査の結果、炎症反応が高い。
先月もHマークがついてたんだけど、さらに高くなってる。
だけどどこか悪いところもないし、しいて言えば深爪したところが腫れてるくらい。
でもそれでこれだけCRP(炎症反応)が高くはならないとのこと。
先生も「CRP高くて、様子見ってなったら入院しちゃったからなぁ~」と苦笑い。(苦笑)
でも熱もないし、前回の時は熱あったし、その違いはあるから!とは治験コーディネイター談。
一応何かあったらすぐ近所の病院に行ってくださいと言われた。
う~ん、熱もないし、寒気もないし、吐き気もないし、食欲もあるし、これから何か起こるのは怖いなぁ。
でも気を引き締めて注意していこう。
次回はCTが+される。
3か月だから筋電図もあるのだろうか?
サイクル自体は来週から新しくなるけど、来週の水曜日は元旦なので病院は休みだから今日になった。
だから薬は多く出されて帰ってきた。
今日の眠気を経験したので、特にサリドマイドの飲む時間には注意していこう。
午前 体温36.1 血圧123-70 脈61

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「POEMS症候群 サイクル8-③」への3件のフィードバック

  1. こんにちは。
    少し前にコメントして以来、少しずつですが過去のも読ませてもらっていました。
    ご主人も、そして支えていらっしゃる、主さまも、すごく頑張っていらっしゃいますね。
    ところで、胸の痛みの件。
    うちの父の症状と一緒にしていいのか?もしかしたら違うかもしれないのですが、ご参考までに。
    父、同時期ではありませんが、たまたま脳梗塞もわずらっていたのですが、そちらから来たものなのか?さだかではないのですが。
    で、胸の痛みを、訴えていた時期があったんですよ。
    あと、定期的にMRIやレントゲン等々もやっていたのですが、レントゲンの際肺に影があると指摘されたことも。
    精密検査で、影については腫瘍の疑いはなくなりましたが…..。
    眠気についても、それこそ昼寝は必須でした。もちろん、お薬の影響もあったかもしれません。
    ブログを拝見しつつ、父の症状を思いだしたもので、コメントしました。
    受診等々の際、医師とのやりとりでキーワードに迷うこともあるかもしれませんが、ご参考になれば幸いです。
    症例が少ないだけに、病院スタッフも、そしてご本人も、ご家族も、本当に大変なことと思います。
    研究が進んで、完治する時代へと繋がることを願っていみす。

  2. すみません、度々。
    胸と言えば、父、かなり広範囲な色素沈着がありました。
    あと、すごく風邪をひきやすくなったと言うのがありました。
    すごく痰が絡む感じの風邪。呼吸も苦しかったと思います。
    胸をキーワードに思い出したので、ご参考までに。

  3. こんにちは。
    コメントありがとうございます。
    お父様も胸の痛みを訴えてたんですね。
    うちの夫も最初に入院するきっかけだったのが胸の痛みからとったレントゲンで胸水が確認されたためだったんです。
    お父様もお水がたまったりしてたのかもしれません。
    うちは胸水も腹水もしばらくたまってたんですが、この病気はひどい方だと腹水も週2,3回お水を抜いたりしてた方もいるんです。
    夫は抜くことはしなかったので、まだ軽め(という言い方も変なのですけど(苦笑))だったらしいです。
    主治医には胸の痛みのことを訴えてるんですが、少し様子見でと言われてるので来月CTをとる時にまたわかるといいなぁとは思います。
    ただこの胸の痛みはずっとは続いてなくて、たまにくるようなんですね。
    だから痛い時に主治医に診てもらう率はまず0の状態なので口頭でのやりとりからだと主治医も何とも言えないのかなぁと思います。
    色素沈着の件ですが、やはり人によって出現するところが違うんですね。
    うちは最初におなかに少し出てたんですけど、そこはほぼ薄くなり、昨年末からは目の周りばかり出てきます。
    この数日もちょっと色が黒いので油断せず様子を見てるところです。
    風邪も免疫力が下がるのか引きやすいんですね。
    マスクと加湿器で現在は対応してますが、冬乗り切れるかちょっと心配です。(苦笑)
    いろいろお父様の症状を教えて頂きありがたいです。
    この病気はなかなかマイナーなため、個人病院でも知らない医師が多くて・・・。
    情報も少ないのでこうして教えて頂き本当にありがたいです。
    本当にありがとうございます。m(_ _)m