POEMS症候群 サイクル7-④

サイクル7(1サイクル28日)

2013.11.28 木曜日

就寝中に簡易心拍計がなりはじめて夜中に起きる。
心拍数を見たら120を超えてたようでなったようだけど、手で脈をはかったところ誤作動だったようだ。
安心して再度眠りにつく。
スネに小さな発疹のようなものが見つかる。
といっても、足の発疹は6~8月に出た大きな発疹ではなく、9月に出た小さい細かいけどすぐ消えた発疹で、同じタイプのものならば大きくなることはないかなぁ?と漠然と考えてた。
けど本薬投与後の期間なので油断せず、経過を見ていきたいと思う。
今朝体重をはかったところ、入院した朝にはかった体重から3kg増えてた。
本人ドヤ顔で「痩せるから」と言ってたけど増えた上に、とうとう昨年の今頃の体重にぴったり戻ってしまった。
この1年で体重はふり幅大きく変動したなぁ。
腹水で6kg体重が増えて、そこから腹水抜いたり低たんぱく食にしたりで、結局17kg体重が減り、この半年で11kg増えた。
地味におなかの肉が腹水とかじゃないよね?と心配になる膨らみ方。
でも退院する時に腹水はないって病棟の担当医が言ってたから大丈夫だとは思うんだけど、な~んかおなかの肉が少し硬い上に出方が変なかんじなんだよなぁ・・・。
午前 体温36.4 血圧136-84 脈69
午後 体温36.5 血圧130-84 脈68




2013.11.29 金曜日

夜中に心拍計はならず、朝までぐっすり眠れた。
私がずっとおなかを気にしてるので、夫が最近はおなかを隠すようになってきた。(-_-;)
いや、体重増加も気になるけど、おなかの肉が硬いんだよ。
それが気になるんだよ。
今日は夫がデートに連れて行ってくれた。
外に出て、少しずつ歩いて、体を慣らしていかないと復職も近いから。
今回はお試し通勤などはないので、いきなり通常勤務になるから、
1.眠気がどれだけ残ってしまうか
2.体力がどれだけ落ちているか
この2点を特に注意して復職までの間に生活リズムを確定させておきたい。
眠気がどれだけ残るのか? これが本当にネックになりそうだ。
午前 体温36.4 血圧119-69 脈64
午後 体温36.5 血圧136-81 脈78

2013.11.30 土曜日

サリドマイドなのに・・・。
サリドマイドなのに・・・。
夜中の3時まで寝つけなかったらしい
なんだ、それ。
確かに私も寝つきがいいので、昨日は私のほうが先に寝てしまったけど。
なんでサリドマイドなのに3時まで眠れないなんてこと起こるの?!
考えられる原因として、寝る前はいつもパソコンいじってる。
モニタを見てて目が冴えてしまったのかも。
でも本人曰く
「もう20年近くそんな生活だしなぁ、はははー」
ってはははーじゃねえええええ!オラー(ノ-o-)ノ  ┤
本人「いや、まじめな話、年に1,2回こんなことがあるんだよ」と言ってたけど、サリドマイドって元は睡眠薬だよ。
それなのに眠気がこなかったてどういうことですか。
午前中少し寝かせて、だけどあまり眠るとまた夜眠れなくなるから寝すぎにならないように調整しつつ。
明日は出かけるので夜は早めに眠れるように願う。
午前 体温36.5 血圧114-75 脈72

2013.12.1 日曜日

今日は義両親を中華街と三渓園にご招待しました。
この1年、おそらく義両親にとってはとてもきつい1年だっただろう。
三渓園は紅葉がきれいでした。
こういう景色をこの1年楽しむ余裕は本当になかったと思う。
北京ダッグを食べましょうということになって、ついでに中華街も行ったことがなかったみたいだからご案内できればと思って。
義母は肉がダメなので、なるべく肉抜きのものを選んだり、肉がよけられるものを頼んだ。
だけど餃子とかシュウマイは食べてたので、肉がダメな基準が難しい。
義父はかなり食べてたのでお気に召したようだ。
二人そろってお気に召す食事は今まで見てたかんじ、イタリアンと寿司かなぁ。
次はおいしい寿司を食べに連れていこう。
1日歩いたり運転したりでどれだけ疲労が残るか心配だったけど、思ってたよりは大丈夫だった。
夜お風呂後に左わき腹がうっすらだけど、あざのような色の違いあり。
午前 体温36.4 血圧124-85 脈60
午後 体温36.7 血圧136-60 脈68

2013.12.2 月曜日

左手の甲、関節と肉の間なのか、関節なのか、赤くなっているのを見つけた。
本人もちょっと痛むと言ってた。
ただこの症状は病気の前からあったので、あまり病気とは関係ないかな?とは思ってる。
一応様子見。
サリドマイドの影響なのか、顔にニキビというか吹き出物がものすごく増えてきた。
市販の薬ではまったくなおらないので、今度診察の時に薬を処方してもらえないかお願いしてみようと思った。
昨日の疲れが少し残ってるだろうから、のんびり1日過ごし、去年具合が悪くて見れなかった「のぼうの城」を借りてきてたのでそれを観た。
一緒に映画館で映画を観てて、CMでこれ見たいねなんて言ってたんだけど、それどころじゃなくなってしまったから。
本人も観たがってたから、やっと観れてよかった。
午前 体温36.3 血圧121-74 脈64
午後 体温36.6 血圧139-84 脈64

2013.12.3 火曜日

車検が近いからその前にワイパーを交換しようと思って、オートバックスまでドライブ。
車のことはさっぱりわからないので夫にお任せぎみ。(苦笑)
エンジンオイルとか何とかオイルとかは車検の時にきっと交換されるんじゃないかと思ってるんだけどどうなのかな?
プリウスになったら車の走行距離が前の車、確か5年くらい乗ってたんだけど。
それの走行距離の倍くらいになってたんじゃないかな?
どれだけ前の車は動かしてなかったかよくわかった。
そりゃバッテリーを2度も干上がらせたわけだわ・・・。
ドライブついでにコメダ珈琲でお茶して、明日病院に行くのでお見舞い品を買って帰ってきた。
発疹もほぼ消えたのでアンテベートを塗ることもなく。
脇腹のあざみたいなのも広がってはいないし、薄くなってきたのでまぁ大丈夫かな?
おなかのことと体重とニキビ、この3つはちょっと心配なので明日聞いてみよう。
午前 体温36.6 血圧109-72 脈62

2013.12.4 水曜日

今日は大学病院で診察。
サリドマイドになっての最初のサイクルが終了したので、採血、採尿、レントゲン、診察という流れ。
レントゲンは胸部だから胸水があるかはこれでわかりそう。
たまに夫は咳をしてたので、昨年の今頃ずっと咳が止まらなくて結果的に胸水がたまってたことから、私の中では咳=胸水 という恐怖みたいなのがあるっぽい。
本人はたまに喉がイガイガするからと言ってたんだけど、心配で。
診察室でいつもの神経症状のテスト。
夫はほとんど神経症状がないので、先生も「これほど軽い症状の人は珍しい」というようなことを言ってました。
確かに私たちが知り合ったPOEMS症候群の患者さんで神経症状が出てない患者さんは実はいない。
このblogでコメントを頂いた方も神経症状が出てたそうなので、確かに夫は珍しいタイプなのでしょう。

採血の結果、やはりずっと高いALPは600越え。
これが下がる日はいったいいつなんだろう?
1年ALPはずっと高いままで、ピークで3500超えてたわけだし。
その時に比べたら下がったとはいうけど、それでもまだHマークがついてる。
半年前の入院の時にALPが高いから消化器内科に診てもらったことがあるんですが、その時もPOEMSの患者さんが消化器科にまわってくるのは珍しいんですよねって言ってた。
病気と関係あるのかないのかさっぱりわからない・・・。
尿酸値は正常値に入ったままなので、これは一安心。
今回はCRPがちょっと高かったので少し心配。
問題ないといいのだけど。
体重の増加とおなかのことを聞いた。
実際おなかを診たわけではないけど、一応念のため経過を観察しておくことに。
ニキビについてはお薬を出してもらえました。
本当に今顔にいろいろできちゃってるのでこれでなおるといいなぁ。
ちょうど会計を済ませたところで、入院してる同病患者さんが外来の診察室に降りてきてたので合流。
前回入院してた時のもう1人の同病患者さんも今日別の科の診察が入ってるといってたので早めに来て合流。
入院患者さんの診察中にご飯を食べて、その後ラウンジで4人でまったりおしゃべり。
3人とも尿酸値が高かったので、私はてっきり病気のせいだと思ってたんですが、尿酸値が下がってるのは夫だけだった。
お二人は薬を飲んでるそうですが、うちは投薬治療まではいかなかったので。
てっきり薬が効いてるんだと思ってたんですが、どうも違うらしい。

次回はサイクルスタートがなんと元旦なので、1週前に診察予約。
さすがに元旦は病院もお休みですものね。(苦笑)
1年、とうとう1年たったんだな。
まだまだ先が長く、ゴールが見えるかどうかもわからない不安はあるけども、私たちは信じてサリドマイドを飲んでいくしかない。
とにかく小さなことでも見落とさないように気をつけよう。
病気のことでは、私たちは確かに夫婦間では細かいことまでよく話してる。
というのも、私の実父は何度説明しても病気だということは理解してくれてるけど細かいことまでは覚えてないし、多分何度言っても覚えてくれないだろうと思ってるからこれはまぁしょうがない。
義両親は、義母は大学病院での最初の診察室に入るのも嫌がったほどだったので、細かい話は聞きたくないんだと思う。
食事制限の時は実家に帰った時に話したので、それは協力的だったし感謝してるけど、メインの病気の話はやはりあまり聞きたがらない。
義父も病気については今は「元気だから」聞きたくないというのがこの前伺えたのであまり話せない。
義両親にとっては「元気ならいい」というかんじで、経過を細かく聞くのは若干拒絶反応ぎみ。
私の実母は自身も闘病経験者のせいか、相談ごとは聞いてくれる分助かってる。
私の中では頼れるのは医者と自分と夫と実母になってしまったので、ストレスをためないことと、考えすぎないことを注意していかないとなぁ。
夫は私が病んでしまうのではないかととても心配してる。
私が心配性なのはいつものことだからとは思うけど、自分が病んでしまうのは困るしどうしたらいいのかなぁ・・・と考えてしまう。
私のストレス発散ってショッピングだしなぁ。(-_-;)
みなさんストレス解消方法ってどういうことをしてるんだろう?
私の課題は、多分それだと思う。
夫の課題は食べすぎないことと動くこと。
これもどうしたらいいのやら・・・。
午前 体温36.3 血圧121-76 脈54
午後 体温36.6 血圧121-63 脈64

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