POEMS症候群 サイクル7-③

サイクル7(1サイクル28日)

2013.11.21 木曜日

1日2錠になり、特に大きな変化はなさそうなかんじだけど。
たまにめまいのようなことが起こるといっていた。
プレタールに変わったので脈が速くなったから起こるのかなぁ?
プレタールになってから言われたので。
体感だけど、おなかに肉がついてきた気がする。
車いす用の体重計だから、現状今何kgなのか正確に把握できないので心配だ。
腹回りがでっぷりしてきたんだよなぁ。
午前 体温36.9 血圧134-68 脈84
午後 体温36.6 血圧116-62 脈72




2013.11.22 金曜日

いい夫婦の日だそうです。
背中のニキビみたいなのが1週間以上消えないので担当医に診てもらった。
病気には関係ないというので、なら大丈夫かなぁ?と安心する。
治りが悪いのは代謝が悪いのか?
今週頭から食事を部屋ではなく、談話室のようなところで食べるようになった。
患者さんはそこで食べるか部屋で食べるか選べるようになっている。
で、同室の患者さんと一緒に食事を食べながら会話をしたりしてるよう。
室内で暗い中食べるよりは明るいところで食べたほうが気も紛れるからいいことだと思う。
退院の話が出て、順調に行けば水曜に退院できるとのこと。
午前 体温36.9 血圧116-63 脈84
午後 体温36.7 血圧112-65 脈?

2013.11.23 土曜日

今日は祝日なのでのんびりモード。
千葉で駅伝があったそうで、来客も少なく閑散としてた。
体調は特に問題なく、穏やかに過ごせてる。
看護師さんから就寝時の脈が60くらいになったと言われて少し安心。
プレタールの効果が出てきたってことかな?
午後 体温36.9 血圧101-58 脈89

2013.11.24 日曜日

車いす用の体重計でとうとう大台に乗ってしまったようだ。
入院前にどや顔で「痩せるから!」と言ってたのに目論見がはずれて、病気になる前の体重に戻りつつある。
これはまずいなぁ。
午後から義両親がお見舞いにきてくれた。
楽しい会話で終始してたのでよかった。
午後 体温36.7 血圧131-68 脈81

2013.11.25 月曜日

今日も特に問題がなく、暇そうにしていた。
朝晩少しウォーキングをしてるんだけど、どうも体重の減少はみられないようだ。(苦笑)
同病患者さんが今日からリハビリが始まったそうで、夫は神経症状が出てないからリハビリは前回も今回も組まれなかった。
どういうリハビリをしてるのか少し興味があったのだけど、根掘り葉掘り聞くのも失礼だしなぁ。
体が硬いと言われたそうで、うちの夫も硬いから家に帰ってからストレッチでもしたほうがいいかな?と考えた。
現在のところ特に大きな発疹も出てなくて、まぁ顔と背中のニキビっぽい吹き出物がひどいのと、あとはスネの乾燥が目立ってるけど、大きな副作用は出ていない。
このまま順調に行って退院できますように。
午前 体温36.7 血圧119-71 脈71
午後 体温36.7 血圧124-57 脈74

2013.11.26 火曜日

退院したら何を食べようか?
あれも食べたい、これも食べたいと思いながら明日の退院を心待ちにしてる。
私は腹回りについた肉を見ながら、どうやって体重を落とし、腹筋させようか頭を悩まさせてる。
体重って本当に簡単に増えるし、贅肉もあっというまについちゃうけど、落とすのは至難の業なんだよな。
1か月2kgくらいのペースで落としていきたい。
半年計画かな~。
体に負担かからないように何か考えよう。
最後のグループ回診の時に夫はずっと聞けずにいて気になってた質問をしてみたようだ。
教授回診があった時に言われたことについて聞いたんだけど、夫よ、それはほぼ3週間くらい前のことで。
医者は忙しいから覚えてないだろうと思うのだが。(苦笑)
先生はその場にいた人もいればいなかった人もいるのですが、主治医から説明を受けて夫は納得したようだ。
彼は読む子で、とてもまわりに気を使うのである意味奥ゆかしいのだけど、疑問はその日のうちに解決しとこうっていう私とは正反対なので、「もっと早く聞きなさいよ!」とつっこんでしまった。(苦笑)
3週間本当にいろいろお世話になりました。
午前 体温37.0 血圧112-58 脈77
午後 体温37.0 血圧110-76 脈95
微熱?脈がずいぶん速いのが心配だ。

2013.11.27 水曜日

無事退院。
サリドマイドを飲むと便秘になりやすいそうで、治験コーディネイターから便秘と発疹について聞かれた。
同病患者さんがさみしくなりますと言いながらエレベーターまでお見送りしてくれた。
前回入院してた時にいたもう1人の同病患者さんと3人で楽しく過ごしてた入院生活。
今回は2人だったけど、やはり楽しく過ごせたそうです。
数日前に一緒に夕食を食べながら
「3人(夫・現在同室の同病患者さん・前回入院時にいた同病患者さん)そろってサリドマイドとお別れできた時にお疲れ様会でもしたいですね」
と話した。
サリドマイドを飲んだからと言って、必ずしもよくなるとは限らない。
ただ夫は少ないながらのデータから、「最悪現状維持にはなってて悪化してない点」と「移植の再発率」について考えて治験を選択したんですよね。
患者やその家族にとってはなおると信じて飲んでいくしかないんです。
不安に思うこともたくさんあると思う。
私よりも患者当人のほうが。
そういう不安を共感できる人がそばにいた、こういう環境だったのが夫にとってはとてもありがたいことだったんじゃないかなと思う。
私にはこぼせないことも話せたかもしれませんしね。
診断がついて8か月。
この8か月間、夫は私に当たることもなく、不安をこぼすこともなく、愚痴をこぼすこともなく、前と変わらずに過ごしてる。
私としては抱え込みすぎてるのではないか?とメンタル面が心配になるけど、実際のところどうなんだろう?
復職まで少し期間があるので、その間に楽しく過ごせるように何か考えておかないと~。
自宅に戻り、本人希望のカレーを家で食べた。
カツカレーにしたんだけど、これでさらに明日は体重増加だなと思ったけど、今日くらいは大目に見よう。
明日からちょっとずつ食事のコントロールをはじめます。
午後 体温36.6 血圧123-60 脈86

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です