POEMS症候群 サイクル6-③

サイクル6(1サイクル28日)

2013.10.24 木曜日

毎朝「体調はどう?」ときくのが日課。
この頃特に体調は悪くないので、毎日出勤できるのはありがたいことです。
今日は比較的早く19時半過ぎに帰宅。
夜はのんびりして過ごした。
お風呂からあがったら小さい発疹がいくつか。
最初のサイクル4までのようなひどい発疹ではなく、先月のような小さい発疹。
先月同様この小さい発疹のまま消えていくか、あるいはサイクル4までの時のような大きなものが出るのか、注意して経過を見ておこう。
午前 体温35.7 血圧123-84 脈55

2013.10.25 金曜日

朝発疹の確認。
特に大きくなってもない。
気持ち、前日より数が増えた。
あとスネの乾燥が特に目立ってきたので、先月病院で処方してもらったクリームを塗る。
発疹はあまり広がってないのでアンテベートはとりあえず様子見。
気になるのは顔のニキビが半端なく増えてきた。
これも薬の影響??
午前 体温35.8 血圧120-80 脈59

2013.10.26 土曜日

台風が近づいてるので1日家に引きこもり。
関東は思ってたよりも被害が少なく、雨も風もそれほどひどくなかった。
家で夜ごはんのハンバーグを作って、余ったので「あ、お弁当用に作り置きしておこう」と思ったんだけど、入院前でもうそれほどお弁当を作る日がないことに気がついた。
作ったハンバーグは夫が入院中に私が持参するお弁当のおかずになりそう。(苦笑)
明日は遠出のドライブ予定なので早めに就寝。
午前 体温35.8 血圧112-85 脈60

2013.10.27 日曜日

まだ正確に入院日が確定してないけど11月の頭に入院になるのは間違いないと思われる。
次のサイクルに入る予定が11月6日、1週間の猶予はあるみたいだけど、遅くても13日までには入院になる。
だから今のうちに楽しもう!ってことになって宇都宮までドライブ。
そして餃子を食べました。(苦笑)
私は現地で餃子を食べたのは初めてなのだけど、浜松餃子とはまた違った餃子なんですねぇ。
正直なところ、スーパーやデパートの「宇都宮餃子」とうたってたものは肉がむっちりすぎてあまり好きではなかったのですが、今回食べたお店はとてもおいしかった。
夫は以前にもここで食べたことがあるそうで。
もう1軒はしごしようと思ったんだけど、寒すぎて断念。
夫は運転が好き。
原因不明でどんどこ症状が出てた時は運転はまったくしなかったし、救急車騒動があってからは特に運転を禁止されていた。
大学病院に移って今年の7月頭くらいの時の診察で運転OKの許可をもらってから、ハンドルはほぼ夫が握ってる。
それまでは私が運転してたし、前の病院で運転はだめって言われた時もちゃんと守ってた。
でも運転してる横で羨ましそうにしてたから、運転したいんだろうなぁって思ってた。
今度は本薬投与。
もし仮に今偽薬だった場合、どれだけ体調の変化が出るかわからない。
今本薬だったら特に問題ないと思うけど、それは私たちにはわからないから。
だから、なんていうか。
今のうちにハンドル握って運転堪能してもらっておきたいなと思って。
どのみち1か月は病院に缶詰で運転もできないわけだし。
宇都宮から東武ワールドスクエアへ。
ここは初めて来たけど、二人とも世界遺産とか好きなせいかテンション高くて写真ばしばしとった。
途中私のデジカメの充電が切れるほど。(苦笑)
入院前の週末をめいっぱい楽しみました。
午前 体温36.0 血圧110-72 脈61

2013.10.28 月曜日

前日運転しっぱなしだったので疲労が心配だったけど元気だ。(苦笑)
疲労がたまってるわけでもないし、顔色もいい。
今日は特に問題もなく、発疹もあまり増えないまま変化なし。
測定忘れ

2013.10.29 火曜日

本日も残業。
しかも結構遅くに帰ってきた。
顔色が朝より黒い。
ちょっと疲れがたまってるのかな?
本人が「明日は直帰だからインフルエンザの予防接種して帰ってくるよ」とのこと。
私もそろそろ受けなくては。
午前 体温36.1 血圧123-80 脈64

2013.10.30 水曜日

予告通りインフルエンザのワクチンを打ってきたようだ。
混んでたのか帰宅が遅く8時半くらいになった。
先日宇都宮餃子を食べた時に体重がぐーーーーんと増えてしまい、2kg増えて帰ってきた。
なんでそんなに増えてたのか今でもわからない。(苦笑)
今朝は前日より1.2kg減ってたので、この調子で入院までにもうちょっと落としておきたい。
一応31日で出勤は終わり、1日からお休み。
入院でまた会社のみなさんにはご迷惑をおかけすることになってしまい心苦しいけど、治療のためには必要な入院だから。
明日も残業かな?って聞いたら、明日はさすがに早く帰ってくるよとのこと。
いまだ病院から入院の連絡はなく、だけど今日の明日で入院した人もいたので明日連絡が来て1日入院ってこともありうる。
だから明日は私が入院準備の荷造りをある程度しておいて詰めたものをリストアップしておく。
帰宅後、それを見て夫が足りないものを補充する。
そういう風にしておけば1日入院になっても何とかなるかな?
できれば連休あけの入院のほうが私たちはうれしいけども、こればっかりはどうにもならないので。(苦笑)
1日はPOEMS症候群の患者さんみなさん大嫌いな筋電図検査の日。
だから入院にならなくても病院に行くことにはなってる。
8月の筋電図の検査結果はあまりよくなかったので、今度はどうなってるか不安だ。
午前 体温35.9 血圧127-77 脈64

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