POEMS症候群 サイクル6-④

サイクル6(1サイクル28日)

2013.10.31 木曜日

入院の連絡はなく、1日は検査だけしに病院に来てほしいと連絡がきたそうだ。
これで3連休はのんびり自宅で過ごせる。
私たちにとってはこれはうれしいお知らせだった。
残業で帰宅が20時半を過ぎてた。
そして入院前にノートパソコンが壊れてることが判明した。
買ってまだ半年なのに。
入院中の暇つぶしにipadでも買おうか?
午前 体温36.2 血圧117/74 脈63




2013.11.1 金曜日

今日は大学病院で筋電図検査。
電流をながして反応を見る検査らしい。
POEMSの患者さんは誰に聞いてもこの検査は嫌いだと言ってたので、やはり痛い検査なんだろうなぁと思う。
筋電図が終わって、その後外来の主治医の診察。
元々夫はPOEMSのメイン症状の神経症状が出てなくて、筋電図検査をしても「まぁちょっと鈍いかな」程度だったみたい。
(だから前の病院でも判断がつかなかったのかもと今は思う)
前回(8月)の筋電図検査の結果は今思えば熱があった(風邪を引いて熱が38度を超えていた)から反応が鈍かったのかもしれないけども、今回は比較的良好な結果だったようです。
筋電図後はふらふらと寄り道しつつ、21時過ぎ帰宅。
連休はのんびり過ごそうということになった。
午前 体温36.2 血圧116/87 脈64
午後 体温36.5 血圧113/63 脈76

2013.11.2 土曜日

前日の外食が祟ったのか体重はまたも増加。
とうとう前の退院後から8kg近く増えたことになった。
今日は1日のんびり過ごし、昨日の筋電図などの疲れをとることにつとめた。
一生懸命ゲームをしてたけど、とうとう入院前に終わることはできなさそうだ。
午前 体温35.9 血圧112/72 脈67

2013.11.3 日曜日

夫は午後から友人と会うためにお出かけ。
夫曰く「おっさん3人でパンケーキ食べた」そうだ。(苦笑)
先月結婚式に出席した友人が新婚旅行のお土産を買ってきてくれたそうだ。
夕方帰宅。
自宅で食べる夕食は今日が最後になる。
なので尿酸がー尿酸がーと言ってたからずっと作らなかったエビフライを作った。(笑)
午前 体温36.3 血圧117/73 脈58

2013.11.4 月曜日

昼ごはんを家で食べて、午後からデートしてきました。(笑)
といっても、壊れたノートパソコンの修理をお願いしに秋葉原のヨドバシへ。
買ったお店がそこだったので、そこから修理の手配を。
iPad Airでも買おうかと思ったらなんと品切れ!
いよいよ夫、入院中は携帯しか使えないことに!
こんなことなら古いノートパソコンを処分しなければよかったなぁと後悔。
でももう遅い・・・。
その後お台場へ行き、ぶらぶら散歩しつつハンバーグを食べながら、最後の〆にソフトクリームを食べて自宅へ戻る。
いよいよ明日から入院なので、好きなものをいっぱい食べて入院頑張ってほしい。
午前 体温36.4 血圧130/84 脈67

2013.11.5 火曜日

本日より入院。
なんだかよくわからなかったんだけど、最初個室になってたっぽくて二人で((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル
ここの個室になんて入ったら貯金がすぐに底をつくよ!
無事大部屋に入れたのでよかったけど。
入院病棟の担当医とご対面。
夫は1日の筋電図の時に会ってたらしい。
前に大学病院は数か月ごとに先生が変わると教えてもらったことがあった。
症例研究とかそういうのが目的らしいとも言われた。
なるほどなぁ、そうなのかぁ、と思って聞いてたんですが、次回入院する時は先生変わりますよって教えてもらってた通り、本当に主治医も担当医も変わってた。
新しい担当医と問診。
神経症状の有無、反射、音叉の検査。
ランダム試験期間中の話を聞かれたり。
投薬後に発疹が出てたんだけど、それについて聞かれたりしました。
いつから出たか、どういう症状だったか?
発疹については画像があったので携帯で見せたところ、結構すごい発疹ですね的なことを言われました。(苦笑)
本日は本薬投与前の事前検査をする。
胸部レントゲン、心電図、呼吸器。
そしてさっそく教授回診があった。
ここの病院の教授回診は新患患者のみなんだけど、他の患者さんから聞いた話によると別の大学病院では普通に回診が毎週あるところもあるそうで。
これが毎週だったら夫も大変だろうなぁと思いました。
教授回診にて、反射テストみたいな、ひざあたりをとんとん叩くやつ。
あれをやったところ、「反応が良すぎる」と言われた。
その点がちょっと引っかかってるみたいな反応がうかがえた。
神経症状はなし、色素沈着についても聞かれ、以前は目の周りが真っ黒だったけどそれは改善された点を話した。
乳房化についても聞かれたけど、だいぶ改善されたとはいえ、まだやはり少し膨らんでて。
触診した時に「乳腺組織(?)がわかる」というようなことを話してた。
あとは体毛ですね。
一時左右で体毛の濃さに差が出てまして、これは前の病院で診察してもらってた時にわかったことだった。
今も見比べるとやはり左右に差は出てる。
教授回診が終わってのんびり過ごしてたらさっそく心電図モニターをつけられた。
投薬中というか入院中はナースステーションのところのモニタで24時間監視状態。
何かあったらすぐわかるようになってるのは安心です。
そして本薬投与開始したら、フロアから出る時は必ず声をかけて付き添いをつけてと言われました。
夫はおとなしくフロアから出ず、病室にいることになりそうです。
午前 体温36.0 血圧121/84 脈64
午後(昼過ぎ) 体温36.7 血圧119/64 脈71
午後(夕方) 体温36.6 血圧122/76 脈71

2013.11.6 水曜日

朝一で採血。
甘いものなどを採らず、安静な状態で採血することが重要らしく、夫は採血までじっと待ってたようだ。
午後からCTを採る。
16時過ぎくらいにラウンジで夫にITパスポートの勉強をおそわってたら主治医と担当医がきた。
ちょっと話してすぐ終わったけど、その後担当医がまた来てCTやレントゲンなどの結果から胸腹水はほぼないとのこと。
つまりこの腹肉は純粋に太ったからついた肉なんだな。
ご飯、気をつけないと。
自宅に戻ってきたら食事の量を少し減らそう・・・。
夕方本薬が病室に来て、本日より2日に1錠飲むことがスタート。
実は本当はサイクル7は今日からなんですけど、っていうか、今までずっとサイクルスタート日は水曜だったんですけど、デカドロンを飲む木曜日にあわせて書いてたんです。
今度からデカドロンを飲むことはなくなるので、まぁ正確にいえば今日からサイクル7スタートなんですけど、これから先もずっと1日ズレで更新すると思いますのでご了承を。(苦笑)
今日は夕方6時に1錠飲んで、24時間の血中濃度(?)を見ることに。
だから明日のこの時間あたり採血をするんだろうと思われる。
いよいよ本薬を飲んで、それを見届けて19時に病院を出た。
19時半頃から夫とLINEで会話をしてたんだけど、眠気はまだ来ない。
特に体調も変化がない。
20時半くらいまでLINEで会話してたけど、その時点ではまだ睡魔が来てないとのこと。
自宅で飲んでた時は20時半~21時に飲むようにしてて寝るのは22時半~23時だったから、だいたい2時間くらい時間があいてた。
で、私が自宅についた21時半くらいにLINEを送ったところ反応がなく既読になってなかったので、その時間には寝たと思われる。
やはり2時間くらいかかるってことかな?
まぁどちらにしても、今日から本薬投与。
無事何事もなく退院できますように。
午前 体温36.4 血圧130/64 脈75

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