POEMS症候群 サイクル5-④

サイクル5(1サイクル28日)

2013.10.3 木曜日

今朝の体重はやばラインを下回った。
でももうちょっと下げないとな~。
食欲も旺盛で体調もいいし、比較的寝起きもいい。
朝食後10分くらい横にならないとダメなのは変わらないので、そこは調整しつつ生活してるのも変わらず。
元気なのはありがたいよね。
ただ本人も元気だからか、本日結構長く残業をしてきた。
定時に帰るのは無理なことも多いのはわかってる。
残業になるのもしょうがないとも思ってる。
それが続かないことを願うだけ。
午前 体温36.1 血圧111-67 脈59
午後 体温36.6 血圧128-79 脈77




2013.10.4 金曜日

また体重やばライン超えた。orz
いっそ糖尿病食に変えれば体重も落ちるか?
少し残ってた発疹はほぼ消えてきたように見える。
前日の残業のせいか、朝起きたら少し顔が黒い。
ただ体調はよいそうなので、本日も無事出勤。
ところが待てど暮らせど帰宅しない。
8時過ぎる前は残業だろうなぁと思ってたのだけど、9時過ぎた頃「もしかしてどこかで倒れてるんじゃ?」と不安になりつつ、じ~っと待つ。
メールにて今会社を出たと連絡が来たのでほっとしつつ、夕食の温めなおしをして帰宅を待つ。
帰宅後顔が黒いので疲れがたまってるんだろうから明日の朝はゆっくり寝かせようと思った。
久々に10時超えてたので、明日が土曜日でよかった。
午前 体温36.2 血圧116-72 脈71
午後 体温36.7 血圧116-75 脈73

2013.10.5 土曜日

平日は6時10分に起きてる夫。
土・日はだいたい7時半~8時半に起こす。
なるべく生活リズムを崩さないように、睡眠の量(時間的)を一定に保つように気をつけてる。
元々私も夫も生活リズムなんて考えないような夜行性生活を送っていたのですが、はっきり言えば「健康だからできる生活」だったのですよね。
薬の影響がどこまで出るかわからずにいたので、生活のリズムを安定させることに一生懸命だったんだけど。
何となく今のところ、他の患者さんのような「眠気が取れない」という状態はなく。
比較的すっきり起きてはいる。
加えてこの春からずっと制限続きの生活を強いていたと思う。
病院の低たんぱく食に始まり、減塩。
入院時の体力ダウンを心配して院内ウォーキングもかなり強制したしなぁ。
薬の影響の睡眠時間や生活リズムの強制。
尿酸値高値によるプリン体制限。
デカドロン服用時の糖分制限。
たまの休日も若干の遅寝だけ許して、結局起こされる。
昼近くまで眠ってた独身時代から比べれば制限だらけだろうなぁと思う。
よく我慢してるなとも。
昨日残業が続いてたし、帰宅も遅くいつもの寝る時間より大幅に遅れたので今朝はゆっくり寝てもらうことにした。
日中掃除を少し手伝ってもらい、比較的のんびり過ごした。
体重は前日と変わらず。
午前 体温35.8 血圧107-72 脈52

2013.10.6 日曜日

友人らがITパスポートの勉強をしに我が家へ、夫講師。
前日同様朝ゆっくりだったので午前中は比較的のんびりした。
午後はお勉強会&世界の料理を食す会で料理を作り、豚しゃぶを食べつつお祝い。
女の子ばっかりに囲まれて夫ハーレム状態でした。(笑)
午前 体温36.2 血圧113-72 脈57
午後 体温36.8 血圧113-71 脈69

2013.10.7 月曜日

昨晩少し寝るのが遅くなったので少し寝不足が心配だったけど、今朝もすんなり起きてきた。
顔色も悪くはなく、毎日の日課で確認してた足の発疹の有無も2日ほどサボってしまったので確認。
やはりいつものような発疹はなく、小さいのが数個ある程度。
薬に慣れたと思っていいのかなぁ?
夜、やはり少し残業あり。
左手の甲のでっぱってる骨(ぐーにするとでっぱってる骨)、人差し指のところのその骨の部分に赤い腫れがあり。
本人申告で「子供の時からよくあること」とのこと。
少し冷やして様子を見ることにする。
午前 体温36.3 血圧117-74 脈71
この頃少し寝汗が多いのが気になり始める。

2013.10.8 火曜日

前日の左手の甲のところの赤みはまだ引かない。
本人曰く「俺はバンテリン教の信者」ということで、前日の夜バンテリン塗るって言ってたのに塗り忘れてたことが判明。
さすがおおざっぱな人だ。(苦笑)
体調も問題ない。
少し寝つきが悪く睡眠不足気味だったようだ。
体重はあまり減らず。
いよいよ食生活をもっと抜本的に見直すべき時期に来たようだ。
午前 体温 35.9 血圧116-82 脈57

2013.10.9 水曜日

大学病院定期健診&検査の日。
病院について最初に採血・採尿。
それからレントゲン。
診察まで時間があるのでタリーズでお茶でもしてようかと思ってたところ、治験コーディネイターと出会い、血圧体温測定、体重チェック、書類のサインや説明などを受けた。
ランダム試験は次のサイクル6で最後になり、11月からは長期投与試験に入るため。
再度説明すると夫が受けてるクロウ・フカセ(POEMS)症候群の治験は今2種類あって、そのうちの1つ「サリドマイドの長期投与試験」という治験に参加してます。
この治験は最初の半年は本薬のサリドマイド投与とサリドマイドの有効成分を抜いた偽薬プラセボ投与の2つのグループにわかれています。
どちらのグループに入ってるかは投薬を受けてる本人にも家族にも、担当してる医師にも知らされていません。
この期間はランダム試験期間と言う期間で、その後全員サリドマイド投与のおよそ1年の長期試験期間に入ります。
この試験の時にランダム試験に入る時と長期試験に入る時にそれぞれ1か月弱の入院する必要があります。
薬が強いものだから、最初の1週目は2日1錠、2週目が1日1錠、3週目が1日2錠で体を慣らしていく必要があります。
長期試験に入る時も同じこのローテーションを踏みます。
なぜならプラセボグループだった場合、いきなり1日2錠にしたら体への負担や拒否反応が出たら困るため。
なので入院が必要になるんです。
来月はその入院する月。
いよいよ本薬投与目前になってきた。
この1か月、どうか無事に!
そして長期試験も無事乗り超えていけますように!
採血の結果、尿酸値はぎりぎりセーフ!
ALPはまた500台に戻ってしまった。
けどずっと800~900行ったり来たりしてたし、これはまぁすぐにぐーんと下がるものでもないんだと思う。
3500超えてた時より減ってたから、私たち二人にとっては「前より減ったしいいんじゃない?」的な反応でした。(苦笑)
診察室で握力などの測定。
先生が上から力を入れるのに対して逆らってみたりする検査。
これも問題がなかった。
治験コーディネイターにはすでに報告しておいたのですが、発疹が今回はそれほどでなかったこと。
なのでアンテベートは今回は処方されず。
皮膚の保湿クリームも同様。
体重の増加についても言われ、苦笑いされながらも「ご飯がおいしいと感じるのはいいことだと思います」とのこと。(苦笑)
来月にむけてやっぱりもう少し落としておきたいな~。
いよいよランダム試験最後のサイクル。
どうか無事過ごせますように。
発疹も出ませんように。
あと風邪も引きませんように。
午前 体温36.3 血圧122-85 脈73

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