POEMS症候群 サイクル5-③

サイクル5(1サイクル28日)

2013.9.26 木曜日

今までの発疹と明らかに違う。
前回の更新の時にも書いたけど、今までの発疹は最初に多少なりとも大きさのある発疹だった。
その発疹が日に日に大きく広がっていき、中心部分が白くなってくる、そして薬の効果が出始めて薄くなってく、そういう発疹だった。
例えばっかりなので今回は似た発疹の画像をリンクしておきます。(じんましん写真ですがこれに似てます、この手のものが苦手な人は注意してください:クリック
しかし月曜に出てきた発疹はこのタイプではなかった。
新しいタイプの発疹に混ざって最初の発疹のようなものがいくつかあるので、いつものアンテベートを塗っているんだけど。
はたしてこのままこれでいいのだろうか?
もし違う発疹だったらこの薬で大丈夫なのだろうか?
すごく判断に迷う。
大学病院まで行くには1日休んでいかねばならない。
元いた総合病院も午前診療のみなので半日、そして入院してた時の皮膚科医がどうもいないようなので新しい先生に診てもらうとしてもカルテに目を通してもらいつつ説明せねばならず、治験のほうでステロイドはだめだし、また大学病院に問い合わせしてもらわないとだめになるし。
夜遅くまでやってる町医者だって然り。
本当なら大学病院まで行きたいところだけど、いつもより発疹の状態がひどくない。
どうしたものか・・・。
結局様子見るしかないのだけど。
午前 体温36.2 血圧115-66 脈61

2013.9.27 金曜日

小さい細かい発疹がくっつきそうな?
数は増えてはいないし、だんだん薄くなったり減って来たりしてるんだけど。
残ってる小さいのがくっつきそうに見える。
減ってきたっていうのはアンテベートの効果が出てると考えていいんだろうか?
だといいなぁー。
久々にデットラインの上のやばラインを割り込んだ。
このまま体重が落とせるといいのだけど。
デッドラインを割るまであと0.5!
午前 体温35.7 血圧119-86 脈54

2013.9.28 土曜日

体重がやばライン以上に戻ってしまった。
( ´゚д゚`)エー
発疹が急に減ってきた。
いったいなぜ??
通常だと今日明日あたりから発疹がどんどこ増えてくはずなんだけど、今朝はまだ出てなかった。
そういえばこの前の大学病院の検査の時に体質が変わったのか血液検査でトラブルがあったなと思い出したんだけど、体質が変わって発疹が出なくなってきてるの?
それとも薬に慣れてきたの?
たまたま今日は出なかっただけ?
朝からモヤモヤいろいろ考える。
現在残ってる発疹は一応アンテベートを塗ってる。
午前 体温36.0 血圧123-78 脈53

2013.9.29 日曜日

発疹がほぼ目立たなくなった・・・。
どういうことだろう?
素直に喜んでいいんだろうか?
残ってるいくつかの発疹に引き続きアンテベートを塗って様子を見ることに。
体調はよく、食欲も旺盛。
この日は夕方から一緒に出掛け外食だったけど、よく食べてた。
明日の朝の体重が心配だ。
午前 体温36.2 血圧122-75 脈59

2013.9.30 月曜日

前日の食べすぎの成果のおかげで体重が「デブライン」に到達しそうです。
この半年近くで6kg増えたことになるぞ。
夜足を確認したら、また小さい発疹がいくつか出始めてた。
アンテベートをしっかりたっぷり塗る。

午前 体温36.1 血圧117-78 脈53

2013.10.1 火曜日

今日から10月。
早いなぁ。
あと1か月でいよいよ本薬投与が始まる。
11月1日に大学病院入院予定なので、本当、あと1か月なんだな。
そして本薬投与が始まれば、今が本薬だったのか偽薬だったのかがわかる。
どうか今本薬投与でありますように!
最初に具合を悪くしたのが去年の11月。
そこからもうすぐ1年になろうとしてる。
ここまで来てみるとあっというまだった気がする。
毎日ごはん作って薬飲んだか確認して、発疹ないか確認してるだけだから、何か大きなことをしてたわけではない。
目に見えて元気にはなってきたけど、POEMSの目安になるVEGFが公開されてないから実際のところどうかはわからない。

治験ではないサリドマイド治療中の患者さんからVEGFが1000を切ったとメールが来てて、うちの夫もいつかは1000を切る日が来てくれるといいなぁ。
8000超えてた人も現在は仕事してる人もいるから、他の患者さんたちの様子が私たちの希望にもつながってる。
だからこの半年乗り切れたのかもしれないかな?
まぁまだあと1か月ありますけど。
何とか本薬投与まで無事このまま行きますように。
午前 体温36.2 血圧112-76 脈70

2013.10.2 水曜日

体重が「やばライン」から下がらない~。
ちょうど1週間後大学病院の検査&診察だから、それまでにせめてデッドライン付近まで落としておきたい。
前に体重が増えてきてるのをちらっと注意されたことがあったので、本当に何とかしないと。
私も体重が増加してるから、二人でダイエットしていきたいところだけど、夫曰く
「俺は入院すればもとに戻るから!(ドヤ顔)」
だそうだ。
だが夫よ・・・。
前回の入院時はタンパク制限と食塩制限をかけてたからカロリーも低かったはずなんだ。
今回はおそらく普通食になるだろうから、普通に食事をしてたらたいして減らないと思うんだ。
病院にはローソンも入ってるし、からあげくんこそ売ってなくても弁当や総菜は普通に売ってるからね。
隣にタリーズまであるし。
今回は大学病院は3度目の入院だからある意味「勝手知ったる」だから、前より買い食いが増えると思うんだ。
だから決して簡単に体重は減らないと思うぞ?
発疹、やっぱり目立たなくなった。
うっすら少しいつも発疹が2か所くらいあったけど、それもほぼ消えた。
いったいどうなってるんでしょ?
いつもなら「ぎゃー発疹がひろがったー!」ってあわあわしてる時期なのに、今はどういうわけかほぼ発疹がない状態。
体が慣れてきたの?
というふうに思っていいの?
出たら出たであわあわするけど、出なかったら出ないであわあわしてる。
結局どうなってもあわあわしてる私。
夫は「慣れてきたんだねー」って言ってるから私もそう思うことにする。
午前 体温36.3 血圧124-77 脈67
午後 体温36.7 血圧123-66 脈74
夜帰宅後、若干顔が黒いので早めに寝かすことに。

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