POEMS症候群 サイクル5-①

サイクル5(1サイクル28日)

2013.9.12 木曜日

今日からデカドロン(ステロイド)40錠×4日。
この期間は食欲が旺盛になり、副作用が出やすい。
いろいろと気をつけなければ。
サイクル4でも散々書いた発疹はまだあるのでアンテベート(塗り薬)を塗って、デカドロンで消えるのを待つしかない。
毎回デカドロンを飲んでるうちに発疹は薄く目立たなくなってくので、今回もおそらくそうなるだろうとは思う。
前回サイクル4では発疹の出る時期が早かったので、アンテベートを塗りまくったおかげでだいぶ目立たなくなり、大部分は発疹が消えた。
小さいのがぽつぽつ出てるけど、それもおそらくこの4日で消えるのであまり心配はしてない。
前回のサイクル4の時にデカドロンの副作用でしゃっくりが出てしまったので、今月もそれには注意。
体重がデッドラインを下回らないままデカドロンの時期を迎えてしまったので、何とか太らないように気をつけねば。
午前 体温36.2 血圧120-75 脈62
午後 体温36.6 血圧127-73 脈78

2013.9.13 金曜日

夜中の心拍は40を切るとアラームがなるように簡易心拍計をセットしてあるんだけども、今回は鳴らなかった。
発疹はやはり薄くなりつつある。
ひとまず安心。
今日は夜は飲み会。
飲み会はとても楽しかったみたいで帰宅はいつもよりだいぶ遅かった。
飲み会の楽しかった興奮とデカドロンによる興奮で夜の寝つきが悪かった。
私はあっさり寝ついてしまったので翌朝知ることになる。
このデカドロンの時期だけは、特に2,3日目は本当に興奮してしまうので寝つきが悪い。
本人申告で「しゃっくりが少し出たけど、すぐ止まった」とのこと。
午前 体温36.5 血圧131-66 脈87

2013.9.14 土曜日

デカドロン3日目。
前日寝不足気味だったんだけど、午前中寝かせようかと思ってた。
しかし日曜に買い物に行く予定でいたんだけど、台風がきそうだったので前倒しで今日行くことにした。
夫は昨年から最近太ってきたとは言え、まだ体重が8kgくらい減ってる。
だからスーツは少しゆるくなってるので服とかは買い直しが多い。
上はともかく下はね。
ウェストがやっぱり違うので。
今回は横浜のアウトレットでリーガルのセールがあったので、それに合わせてついでにスーツとYシャツを購入。
夕方帰宅。
昨日より興奮してないのと今日は寝不足気味だから、おそらく今夜はすんなり眠れるんじゃないかな?と期待。
午前 体温36.7 血圧117-67 脈68

2013.9.15 日曜日

昨晩はあっというまに眠りに落ちた。
本日デカドロン40錠終了。
毎回飲むのがきついみたいで、本当に大変だ。
お水でおなかがたぷたぷしてる。
今日は台風がきそうだったので1日のんびり家にいた。
ゲームしたりネットみたり、まったり休養。
外は風雨激しくなり、やはり買い物は昨日行っておいてよかったなと思った。
午前 体温36.3 血圧119-66 脈55
午後 体温36.4 血圧119-65 脈60

2013.9.16 月曜日

無事今回、心拍計のアラームがなることがなかった。
40切ることはなかったようだ。
45に設定してた時はアラームが何度かなったんだけど、40にしてからは鳴らなくなった。
40-45の間で落ち着いてたのかな?
デカドロンの副作用ムーンフェイスぎみになってきた。
元々顔は丸いのでそれほど目立つわけではないんだけど、デカドロン服用してるとムーンフェイスが出てきて、少し日数が経つと落ち着く。
この頃元々食欲旺盛だったのだけど、ますます旺盛ぎみに。
体重の増加が心配だ。
今日も台風なので午前中は雨戸閉め切っておとなしく過ごす。
午後から雨がやんだので、窓をあけてさわやかな風を入れて空気の入れ替え。
涼しさで風邪を引かないように気をつけなければ。
午前 体温36.4 血圧124-70 脈56
午後 体温36.7 血圧115-67 脈68

2013.9.17 火曜日

発疹は消えたのでアンテベートも終了。
あ、アンテベートを塗らなくなったのは実際は2日前でした。
今日もまだムーンフェイスが残ってる。
幸い会社ではマスクをつけっぱなしなので、この副作用は人の目に触れることはなさそう。
若干顔色が悪い気がしたので、朝から「具合悪くない?」「本当に大丈夫?」何度も何度も念押しで聞いた。
夕方帰宅した時に「少し喉が痛いかも?」なことを言い始めたので、いつもの手洗いうがいに加えて、ホットはちみつレモン、緑茶で喉殺菌と飲ませまくった。
夜は布団3種類、タオルケット、綿毛布、 薄手の掛布団、どれでも自分の寒さ暑さで調節できるように準備。
就寝はいつもより早めにした。
午前 体温36.3 血圧113-73 脈56

2013.9.18 水曜日

昨晩早めに寝たせいか、夜中に1度トイレに起きたらその後なかなか眠れなくなったようだ。
と言うのも私も眠りが浅く、最初にトイレに起きた時に目が覚めて、その後ぼけ~っと眠れるのを待ってたら、明け方再びトイレ(もしくは水を飲みにキッチンに行ったのかも)に起きだした気配もしっかり感じており、その後少し会話もした。
何とか眠れるように普段は豆電球なのだけど、真っ暗にしたところ、しばらくしたら寝息が聞こえてきたので私も眠りに落ちた。
いつもの起床時間、ご飯を食べたものの少し寝不足がきついみたいなので、「眠いなら無理しないで午前休にしたら?」と聞いてみたところ、1時間だけ睡眠をとりたいというので寝かせることにした。
午後は休めない仕事があったみたいなので。
朝喉の調子を聞いたら「前日より大丈夫」とのこと。
帰宅後「喉は痛くない」と言ってたので、念のため冷たいものを飲まないで緑茶を飲ませた。
今日はお弁当と水筒に緑茶を入れて持たせたので、実は水筒を持って行きたくないからもう平気と言ってるのではないか?と疑ってはいる。(苦笑)
本人にそう言ったら「怒るぞ」と言ってたので、大丈夫かな?
週末はいよいよお楽しみの三重旅行なので、何とかこのまま無事過ごせるといいのだけど。
まぁダメなら問答無用でキャンセルするし、まずは体を優先に様子をうかがうことにします。
午前 体温36.3 血圧116-77 脈73
午後 体温36.6 血圧125-68 脈82

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