POEMS症候群 サイクル4-④ 薬の効果

サイクル4(1サイクル28日)

2013.9.5 木曜日

体重の「ここ超えたらまずい」ラインを昨日は超えてしまっていたのだけど、今朝はそのラインを少し下回ったので安心した。
食欲が旺盛すぎて本当によく食べるから体重の増加が心配だ・・・。
発疹はやはり大きく広がったところが広がり止まりしたかんじ。
ただ小さい発疹は広がってきてる。
この小さい発疹の広がりと新しく出てくる発疹に注意が必要。
午前 体温36.5 血圧113-68 脈63

2013.9.6 金曜日

どうやらアンテベート(発疹用塗り薬)の効果が出てきたようで、広がり止まりしてた発疹が薄くなってきた。
前にも書いたようにこの発疹は最初は小さい点がじわじわと丸く広がっていき、ある程度大きくなったところで中心部が白くなり、白いところのまわりは赤くなる。
アンテベートの効果出てくるとその赤いところは少しずつ薄くなってく。
だけどこの薄くなった赤いところは跡のように残ってしまってます。
でもまぁ痛々しい赤いところよりはうっすら赤くなる程度の痕が残る程度なら問題ないかなと思う。
前日より体重の変動はさほどなく、まぁこのラインを超えないように食事のカロリーを調整していきたい。
白米の量を少し減らすべきかと考え中。
午前 体温36.4 血圧119-52 脈63

2013.9.7 土曜日

発疹はさらに薄くなってきた。
アンテベート様ありがとう~。
ただやはり小さいところが広がってるのは変わらず。
でも勢いが少し衰えた感じがしなくもない。
大きかったところはさらに薄くなってきた。
一応念のためまだ塗ってるけど、目立たなくなってきたところも多い。
夜寝る時に「たっぷりしっかり」塗ったおかげか?
この頃涼しくなってきたので風邪に気をつけねば。
午前 体温36.3 血圧118-79 脈59

2013.9.8 日曜日

午後から友人2人を車で拾って幕張へ。
世界の料理を食す会開催。
この日はパラオ料理だったのだけど、ものすごくおなかいっぱいになったので明日の体重が心配だ。
今日は行き帰り往復の運転、ITパスポートでしゃべりっぱなしだったのに、思ってたよりも疲労が出なかった。
仕事に復帰して少しずつだけど体力も戻ってきてるので、そのおかげかな?
発疹は大きなところはやはり薄くなりほぼ目立たなくなった。
一部まだ残ってる部分だけはしっかり薬を塗る。
午前 体温36.7 血圧111-69 脈66

2013.9.9 月曜日

朝起きたらすでにできてた発疹はやはり薄くなってる。
小さかったところも広がりは止まり、この発疹に関しては中心部が白くなることはなかった。
どちらかというとスネや足首あたりにできる発疹は中心部が白くなってることに気がついた。
ふくらはぎのほうはそうでもないんだけども。
帰宅後足首周辺と太ももに新しい発疹が出てきた。
アンテベートが足りなくなるのでは?とずっと心配してたんだけど、大きくなったところがおさまったおかげで無事火曜日までもつことが確定。
でも次回は病院に行ったらやはり多めにもらってこようと思う。
前日のパラオ料理のカロリーが高かったのか、間食にラーメン食べてたせいか、体重が急激に増加。
またもデッドラインを超えたので、家食と弁当を野菜多めに。
午前 体温35.9 血圧126-81 脈59

2013.9.10 火曜日

朝起きると少し咳をしてた。
涼しくなってきたので窓をあけてるのが影響してきてるのかな?
前回風邪を引いてひどい目にあったので(サイクル3-④参照)、とにかく小さい風邪すら油断してはならない。
風邪もインフルエンザも、正直なところ「たかが」って思ってたようなものすらも油断できないと思ってる。
今年は私もインフルエンザの予防接種をするつもりでいる。
昨晩出てた発疹はやはり少し大きくなってました。
塗り薬は今日乗り切れば明日もらえるから!と思うと「たっぷり塗っちゃうよ!」っていうへんてこなテンションになってる。
それに明後日からデカドロン(ステロイド)を飲むから、それで発疹もおさまるはず。
そう思うとなんだかテンションがあがってくる。(苦笑)
夜もしっかりたっぷり塗って明日の病院にむけて11時過ぎ就寝。
午前 体温36.1 血圧114-74 脈58
午後 体温36.5 血圧113-66 脈65

2013.9.11 水曜日

大学病院の定期検査診察の日。
採血採尿を済ませたところで神経内科の主治医の診察待ち人の数がとんでもない数字になってたので、これは診察は12時超えそうかな~と眺める。
一度治験コーディネイターと話して、血圧をはかり体重を報告。
12時頃神経内科の中待合に戻ってきたところで、びっくりすることが。
なんとなんとなんと「採血結果から極端に血小板が少なくなってるんだけど、あざとかできやすくなってないか?」と聞かれて、思い当たるフシもなく再度採血をすることに。
10分くらいで結果が出るというので神経内科の待合室で待ってたら結果を持って治験コーディネイターが到着。
採血する時に、血液が固まらないような薬品っていうんですか?
そういうのが入ってるらしいんですね。
それの影響で血小板が少なくなってしまう人がいるとかなんとか。
で、再検査の時に影響する薬品を使わないで採血したら血小板は問題なかったらしい。
次回から追加で通常採取と今回の再検査の時のものと合わせてとるようなことを言ってました。
体質が変わってるってことかなぁ?
診察室でいつものように握力を測定。
その後先生が上から押すのに負けないように返したりする検査。
これも問題がなかった。
先生が「色、白くなってきましたね」と。
私もうすうす感じてたんだけど、目の周りの色素沈着が少し薄くなってきてるんです。
顔色が白くなってきてたので、薬の効果なのかな?ってちょっと思ってたんですね。
それと乳房化してた胸も小さくなってきたように思ったのをこの前夫に話したところ、本人もそんな気がすると言ってたので「薬の効果なのかな?」なんて二人で話してた。
乳房化については先生は何も言わなかったけど(と言うか診てないですし)、顔色についてそう言っていただけたことと、血液検査の数字からも改善されてる点がいくつもあったようで、「薬の効果が出てきてるのかなぁと思います」とおっしゃってました。
そして私たち二人が大喜びしたのは、ALP(アルカリホスファターゼ)が昨年ピーク時3500を超えてて今年の春は800~1200で落ち着いてたこの数字。
正常値は80~260らしいんですが、前回初めて800を切り717に、そして今回は500を切り497に!
そして散々尿酸値が高い!と言われてたこれも5/21で9.8だったものがだいたい8~9を行ったり来たりの状態だったのだけど、前回が7.8に、そして今回は6.8に。
正常値が7.0mg/dl以下とのことなので、今回は正常値に入ったみたいです。
大学病院のほうでも地元の病院のほうでも尿酸値って食事でコントロールするのは難しい的なことを言ってたんですが、こうなると尿酸値が高かったのはPOEMSの影響なのかなぁ?
確かに食事には気をつけてはいたけども、これほど急激に下がるとは思えないしなぁ。
発疹についてはアンテベートでおさえてられるので「このまま治験を続行します」とのこと。
私たちもこの治験に賭けてるので「お願いします」とお願いしてきました。
ただ現状発疹が出ると痒い時があるので、先生が保湿剤を出してくれました。
アテレック(血圧を下げる薬)は続行。
バイアスピリン(血液さらさらの薬)も続行ということで、現在飲んでる薬は以下の通り。
・アテレック(毎朝1回)
・バイアスピリン(毎朝1回)
・治験薬(サリドマイドorプラセボ 毎晩2錠)
・デカドロン(朝40錠×サイクルスタート時4日間)
・ネキシウムカプセル(朝1回×サイクルスタート時4日間)
・アンテベート軟膏(発疹時)
・ヒルドイドソフト軟膏(保湿剤)
保湿剤が加わることでがりがりかきまくったりすることが減るのを期待してます。
とりあえずあと2サイクルで確実にサリドマイドが飲めるので、気を緩めず頑張っていきたいと思います。

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