POEMS症候群 サイクル4-③

サイクル4(1サイクル28日)

2013.8.29 木曜日

じわじわと発疹が広がりはじめてきた。
ただ今じわじわと広がってはいるのだけど、いつものような急激な広がり方ではなく、点だったものがちょっとずつ円になりつつある程度。
今回はいつもよりアンテベート(発疹用塗り薬)を使い始めた時期が早いため、次回の診察まで足りるかどうか、一抹の不安がよぎる。
夫は午後から休みを取り、千葉大学病院に診断書を取りに行く。
私のほうのめまいがひどいので1人で行くと言い、なんと憧れの総武快速線のグリーン車に乗ったそうだ。
私が千葉通いをしてた時にとうとう乗らずに終わってしまったのに~。
行も帰りもグリーン車で快適ウハウハと言いながら帰ってきた。
背中の発疹はニキビのよう。
真ん中が白くなってきた。
午前 体温36.4 血圧109-71 脈62
午後 体温37.0 血圧117-61 脈72
帰宅後の体温がやや高め、本人に自覚症状がないので注意することに。

2013.8.30 金曜日

右足スネ(前)の発疹が広がった(ここはもともとかなりの広がりを見せてた)のが中心部やはり白くなってきた。
初回の発疹での診察の時、千葉大学の先生が「これはあまりよろしくない」というニュアンスのことを言ってたんだけど、毎回発疹は広がって中心部が白くなる。
今回はいつもより発疹が出たのが早かった、その分中心部が白くなるのも早い。
ただ中心部分が白くなりつつも発疹は横に広がりを見せてるため、これで終了ということにはならないようだ。
問題はどこまで新しい発疹が出てくるか、そしてどこまで広がるか。
今回は特に右足ひざ下がかなりひどいことになっていて、前も後ろも発疹が広がってる。
特に前の部分はかなり大きいので、最終的には裏側の発疹とくっつくのではないか?と不安に感じてる。
そのかわり左はそこまでひどくなく、ただ左足のふくらはぎにできてる発疹が体重がかかると痛むみたい。
これもいつもと一緒。
何とか熱が引いてくれるといいんだけどな。
会社に行き帰宅後いつも通り発疹を確認したら、一気に増えた。
ここからどれだけ発疹が出るか、それが本当に恐怖だ。
アンテベートがもつか、本当に気がかりだ。
午前 体温36.4 血圧116-70 脈64
午後 体温36.5 血圧118-74 脈72

2013.8.31 土曜日

ずっと続いてた咳がだいぶ落ち着いてきた。
とりあえず咳が落ち着いたのはよかった。
これで何となく安心して眠れる気がする。
発疹は右足の大きなものは何となく広がりが止まってる。
中心部分も白いまま。
これで引いてくれればいいんだけど、そうはいかないんだろうなぁ・・・。
大きいのは別にして、ほかの小さかったものが広がってきてる。
今回は足の甲やかかと、くるぶしにも小さい発疹が出てる。
そしてやはりひざより下限定。
前に皮膚科の先生が「薬の副作用なら体全体に出るのでは?」と言ってたんだけど、今のところあまり膝より上には出てこない。
いくつかはあったけど大きな発疹ではないので、これに関しては本当に不思議。
夜久々に焼き肉を食べてご機嫌。
この頃尿酸値高いから!と牛やら豚やらほぼ禁止状態で肉はラムが多かった。
久々の牛肉にテンション高めで食べまくってた。
体重増加が心配だ。(苦笑)
とは言え、前の病院の時低たんぱく食になった時に当時の主治医が「一時帰宅で好きなもの食べてガス抜きして」って言ってたんだけど、こうしてたまにガス抜きしないと彼もストレスたまるだろうからね。
あの時の主治医の言葉がなければ、私はきっとぎちぎちに食事を締め付けて自分もストレスたまってただろうなぁ。
移動してしまって本当に残念だけど、主治医のこの言葉がなければ私はどうなってたかわからない。
今更だけど、ホント、いろんな言葉に救われてるなぁ、私たちは。
午前 体温36.6 血圧113-70 脈71

2013.9.1 日曜日

発疹は大きかったところは広がりが落ち着いてきて、小さかったところが大きくなってる。
なんだろう?
ある一定の大きさになったら発疹は広がらなくなるようにできてるんだろうか?
で、小さい発疹が育ってくようになってるんだろうか?
塗り薬を塗りながら「大きくなるんじゃないぞー、落ち着いてくれー」と声をかけてるあたり、ちょっと私はまぬけな気がする。
でも本当に出ないにこしたことはないし、大きくならないに越したことはない。

午前 体温36.3 血圧110-66 脈69

2013.9.2 月曜日

咳はほぼ止まった。
咳の問題はこれで終了。
あとは発疹、でもこれはどうしようもないので塗り薬を塗るしかない。
問題は発疹が予想してたよりも早く出てきたのと、予想してた以上に大きく広がってる発疹が増えたため、塗り薬が足りなくなるのではないか?ということ。
毎月5本もらってたけど、来月からは早めに出ると想定して10本もらっておくべきか。
仕事から帰ってきて発疹を見たら、両足ともにむくみ気味。
「そういえば最近尿の回数どう?」
と聞いたんだけど、利尿剤がなくなったから前よりは少し減ってるみたい。
その分足のむくみが出てくるかもしれないから、寝る時は足枕をちゃんと使ってねと念押し。
その足枕はたまに彼の頭枕になってるんだけど、その位置は多分クーラーの風が直撃するからか、暑い時は移動してそこで顔を涼ませてるみたいだ。
夜中目が覚めたら目の前に足があってびっくりしたことが何度かあるんだけど、仕組みがわかれば「なんだ」と納得できるから最近は放置してる。(笑)
発疹は真っ赤になってきて少し腫れあがってる。
特に右のひどいところ(スネの部分)と左のスネは少し盛り上がった腫れ具合でちょっと心配だ。
午前 体温36.3 血圧110-68 脈65
三重にいる友人に会うついでに伊勢神宮でいい空気吸おう旅行を計画立て始める。

2013.9.3 火曜日

朝も発疹はやはりひどく、「昼休みに少し自分でも塗るように」とお願いする。
夜は会社の飲み会だと言うので、私はのんびり家にいたところ・・・。
1.治験薬を家に忘れてる
2.首のドッグタグを忘れてる
ことに気がついた。
薬は帰ってきてから飲めばいいけど、ドッグタグは何かあったら心配なので、しっかり習慣化つけないとな~と反省。
帰宅後、前日ほどではないけど足のむくみあり。
発疹の腫れはあまり引かず。
「俺、ウーロン茶しか飲まなかった」とドヤ顔で言われましたが、治験中は酒禁止につき酒飲めないだろーと突っ込まないでほめておいた。
本人曰く「褒めて伸びる子」らしい。
午前 体温36.3 血圧120-76 脈63
午後 体温36.8 血圧131-71 脈85

2013.9.4 水曜日

発疹、やはり広がる。
どーんと一気に広がるのではなくじわじわと広がる。
帰宅後、それほど大きなむくみはなかった。
ただやはり立ったり体重かけたりするとふくらはぎの発疹が痛むのと、右の大きな発疹は触れると少し痛いらしい。
でも塗り薬を塗らないわけにはいかないのでそこは我慢してもらう。
三重の友人とスカイプで旅の調整を始める。
今年は式年遷宮のおかげで伊勢の宿はまったく見つからなかった。
実際友人曰く混んでるらしい。
いつもより少し就寝時間が遅いため、明日の朝が少し心配だけど、旅行を楽しみにしてるみたいでちょっとテンションが高い。
最初に友人とおおまかな日程を決めた時に「松阪泊」と書いてあった横に「うし」って書いてあって、「あー、よっぽど肉食べたいんだなぁ」とほほえましくなった。
豚も牛も鶏も率は以前に比べると減ってる。
だから松阪牛は心底楽しみらしい。(笑)
今年はGWの連休の旅行にも行かなかったし(それどころではなかったわけで)、体調がいい今少し息抜きで旅行を楽しむのは悪くないと思うんだ。
あと2か月くらいでまた1か月弱入院になるわけだし、その前の息抜きがてら旅行には行きたいと思う。
あとは体調が急に悪くなったりしないことを願おう。
午前 体温36.2 血圧106-78 脈69

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