POEMS症候群 サイクル3-④ 3ヶ月検査→緊急入院

サイクル3 (1サイクル28日)

2013.8.8 木曜日

本日は3か月検査。
前日から風邪っぽい、喉が痛いといってたので早めに寝た。
ここ2週ほど木曜日にめまいを起こしてたので前回書いたように「めまい対策」を立てていた。
朝起きた時めまいは大丈夫だったけど、やはり風邪のせいか熱を測ると微熱。
「あちゃー、こりゃまずいかな」と思っても、今日は検査で病院行くし薬もらって来ようと考えてた、この時点では。
その考えはのちに大変後悔することになる。
病院についてまずは採尿、採血。
その後レントゲン、心電図、CT、そして眼科検査→眼科診察。
お昼ご飯を挟んで、筋電図検査→診察という流れ。
午前の眼科でうれしいお知らせが。
乳頭浮腫(POEMS症候群の症状の1つです)は以前よりもよくなってきてるとのこと。
夫はPCを使うお仕事だから目の負担は大きいんじゃないかなぁって思ってたので、ちょっと心配してたんです。
おまけにゲーム好きだから。(笑)
一時的にでも視界がぼやけたりすることもあるそうだし、視力に影響が出るようなことも他の患者さんから聞いてたので、油断できない症状の1つではあったんです。
それが少しでも改善されてたと聞いて本当にうれしかった。
お昼ご飯を食べてる時の夫はものすごく具合が悪そうだったので、間違いなく熱があがってきてることを悟る。
一応治験コーディネーターには風邪を引いて熱があったことは伝えておいた。
午後は筋電図検査。
電極で電流をながすような検査らしくて、夫はぴくんぴくんてなってイタイと言ってた検査。
他の患者さんたちもこの検査は嫌いな方が多く、同じように痛いとおっしゃってた方が多かった。
で、この検査は寝た状態でやる検査なので、熱が出てる夫にとっては立ったり座ったり歩いたりするような検査とは違うからまだ寝てられる分痛いのさえ除けば大丈夫かなぁ?なんて考えてたんですね。
1時間くらいたって検査が終わり、熱を測ったら38.5!
あ、やばい。
そこまであがったのは前の病院の時でもあんまりなかったから、これは本当にやばいとさすがに私も焦りました。
もとはといえば私が引いた風邪がうつったんでしょうから・・・。
検査後主治医と診察&会話。
レントゲンやCTから胸水はなく、腹水もほぼなし。
ただ肝臓が前より腫れてるといわれた。
筋電図検査では前回反応があった数字で今回は反応がなかったらしく、誤差の範囲とは言われたものの足首のあたりの反応が鈍くなってるとのこと。
つまり「1つよくなったら別の何かが出てくる」とぼやいてた前の状態とあまり変化はなく、改善されたところもあれば悪化してるところもあるということなんだなと思った。
血液検査の結果は風邪を引いてたのもあってか「今まさに夫の体は何かと闘ってます」的な数字だったとのこと。(苦笑)
他にはずっと高かったALPが今回800を初めて切った。
前の病院でもピーク時は3500もあり、その後800~1200を行ったり来たりしてたので800切ったのは初めて。
さらに前回薬を出そうかと先生が悩んでた尿酸値は8.9→7.8と下がってきた。
薬出さずに下がったので先生は驚いてたけど、先生が冗談で「じゃあもっと食事制限頑張れますね!」と。(笑)
夫、肉好きだからこれ以上しめたら多分泣く。(笑)
でも体のことを考えると今の状態の食事を継続していければいいなぁと考えてる。
それと利尿剤として出されてたラシックスが今回からなくなることになりました。
ちょっとずつ薬が減ってきたのはいいことだよね?
熱が高いので先生が解熱剤を出してくれた。
悪化するようならステロイドだけ気をつけて近所の病院に行ってくださいって言われたので、「あぁ、明日は元の病院行きになるかなぁ・・・」とぼんやり考えた。
夜はロッテシティホテルに宿泊。
午前 体温37.2 血圧120-70 脈88
午後 体温37.9 血圧117-73 脈129

2013.8.9 金曜日

夜中解熱剤が切れてしまい、持参してた体温計(宿泊する予定だったので体温計をもってきていた)ではかったら39.1まであがり、夜中にコンビニに走る。
コンビニに行ってる間に解熱剤を飲んでもらい、アイスの実と凍ったレモンウォーターを買ってきて、フロントに立ち寄りアイスノンを借りる。
夫、熱でぼんやりしながら「アイスの実おいしい」と言いながら食べて、アイスノンを頭の下に起き、枕元に洗面器を用意。
(吐き気が来た時にすぐ対応できるよう念のため置いた。ただし吐いてはいない)
ホテルに入る前にドラッグストアで冷えピタを買っておいたので頭と首を張りなおす。
解熱剤が効いたら寝始めたので私も睡眠へ。
チェックアウトして地元の病院に戻る。
千葉大に転院する前の病院に行き、診察してもらうために待ってたんだけど、この日はとにかく混んでたらしくて診察してもらうまでに2時間半くらいかかった。
その間毛布を借りてくるまってたんだけど、寒気が取れない。
診察室に一緒に入り、前日の千葉大の採血結果や薬などを見せて、カルテに残ってた情報から、採血・胸部レントゲン・インフルエンザ検査などをやって、結果が出るまで点滴打って待つことに。
点滴は寝てられるので夫にとっても助かったみたい。
その後インフルエンザは陰性、前日の千葉大の採血結果から比べ肝臓系の数字が悪化してること、病気が病気なので念のため入院になった。
まずやることは千葉大学病院に連絡。
治験コーディネーターと話して、おそらくこれから問い合わせとかの連絡が行くのでよろしくお願いしますということを話して一度切る。
自宅&義実家に電話。
病棟に移って一度家に戻り入院セットを持って病院へ。
前日私は薬もらえれば何とかなると考えてたけど、こうなってみて初めて「健康な人にとってはたかが風邪、たかが扁桃炎。でもこういう病気持ちの夫にとってはされど風邪、されど扁桃炎なんだ・・・」と実感した。
夫が「ごめんね」って言う、私も「風邪うつしてごめんね」と言う。
この日は二人とも「ごめん」という言葉を何十回言ったかわからない。
病棟で抗生物質+生理食塩水の点滴を打って、熱はその後37.5くらいで落ち着いた。
病院にいれば何かあってもすぐ対応できるから、変な話だけど安心して家に帰ってきた。
だけどやっぱり風邪1つ持ち込んではいけないなと改めて実感した。
体温39.6 血圧117-63 脈78

2013.8.10 土曜日@入院2日目

前日に比べるとだいぶ顔色もよくなり、熱は微熱にまで落ち着いてきたみたいだ。
喉の腫れはまだ残ってるそうだけど、食欲は昨日も一昨日もあったので、あれだけの熱があっても食欲があったのはすごいなと感心した。
ただ「飲み込むのがつらいからお茶づけとかあるとありがたい」というのでコンビニに行ってみたんだけど、入院病棟のコンビニにはなくて仕方なくふりかけを買ってきた。
千葉大にはあったんだけどなぁ。
そうそう、風邪騒動で書き忘れてたけど、先週から発疹が出てたと書いてたものはアンテベートのおかげで悪化せず少しずつよくなってきた。
それと抗生物質の点滴が効いてるのか、びっくりするくらい薄く小さくなってた。
あれ?もしかして抗生物質飲めばなおるものなの?
夫も「発疹はもう大丈夫そう」と言ってて、念のため再発しないようにまだうっすら残ってるところにはアンテベートを塗っておくことにした。
本日も抗生物質+生理食塩水の点滴を打った。
体温37.5 血圧112-63 脈74

2013.8.11 日曜日@入院3日目

朝採血があったらしい。
CRP(炎症反応)や白血球、肝臓系の数字はよくなってきてるとのこと。
喉の炎症もだいぶ引いてきて、少し痛い程度にまでなってきたとのこと。
この分なら火曜日か水曜日あたりには退院できそうかな?と考える。
夕方義両親が来た。
比較的顔色がよかったので安心して帰って行った。
私は朝からめまいがひどくて「頭がまわるー」と言ってたら夫が「ここ(入院病棟のベッド)に寝る?」ってうれしそうにすすめてきた。
仮にそこに私が寝てたとして、先生や看護師さんが来たらなんて説明するんだ・・・。
病院に来る前にお茶づけを買ってきたので、夕食はうれしそうにお茶づけを食べてた。
食欲が衰えてないので、回復は早いといいな。
午前 体温36.3 血圧106-68 脈71
午後 体温37.0 血圧110-62 脈75

2013.8.12 月曜日@入院4日目

本日も抗生物質と生理食塩水の点滴。
外が猛暑続きなので、むしろ入院なっててよかったのかもしれない。
喉の腫れはほぼひいてきたようで、本人曰く「喉の奥のほうが少し痛いかんじ。あと咳が出る」と言ってて、まんま私の風邪フルコースと同じ道をたどってる。
私は咳がずっと残ってしまったので10日土曜日の午前、地元のクリニックで事情を説明し薬と血液検査をしてもらった。
咳が10日くらい続いてたから移ったんだろうし、夫が入院してる間に私もなおしておけば自宅に帰ってきてぶり返す心配も減るかな?と考えてた。
夕食後水を使わないシャンプーで頭を洗ってたところに主治医と担当医がやってきて
「あ、シャワー浴びたいですよね。明日シャワーの時間を作ります」
と言っていただけて、夫、念願のシャワーで大喜び。
毎日体は吹いてたんだけど、やっぱり自分で洗いたいものね。
水を使わないシャンプーもなんとなく洗ったかんじがしない。
贅沢は言えないけど、シャワーは心底うれしかったらしく本当に喜んでいた。
状態は落ち着いてきたので水曜日退院予定で決まり、明日最後に抗生物質の点滴で終了とのこと。
突然来て、本来なら入院する症状ではなかったのかもしれないけど、今回は受け入れて頂いて本当に感謝です。
自宅から近いので行き来も楽でありがたい。
午前 体温36.7 血圧106-51 脈68
午後 体温36.9 血圧117-65 脈65

2013.8.13 火曜日@入院5日目

3時頃病院に行ったら珍しく点滴をしてなかった。
「もう終わったの?」って聞いたら「まだ」とのこと。
「じゃあシャワー今のうちに行ってきたら?」と言ったら、何か待ち状態らしくもう少しあとでとのこと。
院内カフェでお茶をしつつ、病室に戻ってシャワー。
ベッドを見てみると
「もう長いこと住んでます」状態のベッドに苦笑い。
4月まで同じ病院に入院してて、ないものなんてない。
当時とほぼ同じ持ち物が全部そろってる。
もう入院患者ベテランさんのようだった。(苦笑)
夕方担当医が来て、夜点滴を打ちますとのこと。
咳が少し出るということは話してたけど、喉の腫れはひいたみたいなことを夫が説明してた。
発疹はほぼ引いた。
やっぱり抗生物質のおかげなのだろうか??
午前 体温36.5 血圧109-68 脈61
午後 体温36.5 血圧107-60 脈71

2013.8.14 水曜日

無事本日午前退院。
体調もいいみたい。
「一度外来入った?」って聞いたら、明日からサイクル4のデカドロン(ステロイド)が始まるので「病院に来ると病気もらうかもしれないから」というので来なくていいらしい。
デカドロン時期は免疫力が低下するというのは聞いてたので、まぁごもっともだと思った。
また来て熱出されたら困るものね。
今回の入院で私たちは風邪を甘く見てはならないと学んだので、今後は本当に気をつける。
元々手洗いうがいはしてたんだけど、それだけじゃだめなんだね。
夫はマスクして通勤するように念を押したし、私もよそからもらってこないようにしないとね。
明日からデカドロン祭4日間開催中になるので、本当ぶり返しに気をつけないと。
一応年のため明日はお休みして、金曜から出勤するとのこと。
デカドロン飲み始めると少し興奮気味になるので、そこも気をつけないとな~。

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