POEMS症候群 サイクル3-③

サイクル3(1サイクル28日)

2013.8.1 木曜日

朝起きたらやっぱり顔が黒い。
聞いてみたら先週ほどひどくはないとのことだけど、めまいがするという。
なので本日も仕事には行けず、午前中はひたすら横になってめまいがおさまるのを待つことに。
先週も木曜日にめまいが来たので、二人であれこれ考えてみた。
多分月曜~水曜の疲労がたまってきて、それがどーんと出るのが木曜なのではないか?
というわけで話し合った結果、まず水曜日の夜はテレビゲームをやらないこと。
このゲームは結構視覚的に激しく動くので、水曜は目を休めること。
そして水曜日だけは10時に寝ること。
それに伴って薬を飲む時間を現在8時半なのを8時に変更する。
とにかく体を休める、軽くマッサージなどをして疲労を抜く。
それでもめまいが出るようならまた先生に相談することにしよう。
毎週毎週木曜日に休むわけにもいかないし、何とかめまいを回避する方法を模索していきたい。
午前に横になってたおかげで夕方から回復。
食欲旺盛になってるので、夜食にマックを食べた。
体によくないよなぁ。
午前 体温36.2 血圧110-68 脈59
午後 体温36.6 血圧115-67 脈75

2013.8.2 金曜日

今日は元気に出勤して行った。
それこそスキップできるほど。(苦笑)
マック食べたせいか、先週の金曜より元気だ。(苦笑)
私の風邪がほぼよくなってきて、咳だけ少し残ってるけど、まぁ大丈夫かなぁ?と思って寝室を戻した。
最近は夜涼しいのでエアコンなしで扇風機で寝てる。
いい汗かいて痩せないだろうか?(笑)
午前 体温36.5 血圧102-70 脈67
午後 体温36.5 血圧122-64 脈71

2013.8.3 土曜日

予定ではサイクル初めに飲むデカドロン(ステロイド)からちょうどこの日に発疹が出るあたり。
そして見事に予定通りでぽつぽつと発疹が出始める。
blogでは前回の時も前々回の時も画像をUPしてないしBlogのほうでは公開する予定はないのだけど、この発疹は前回も前々回もかなりひどい状態だった。
足のほぼひざ下限定だということは前回の時も前々回の時も書いたけど、点だったものが広がり、そしてそれぞれがくっついて大きな発疹になってしまったということも書いたと思う。
なので、足の1/3以上は発疹で赤くなってる。
場所によっては腫れあがっていた。
前回と前々回の時の共通項目があって
1.環境が急に変わったこと(前回は実家に帰省中・前々回は退院直後)
2.掃除がものすごく行き届いてたわけではなかったこと(実家はあまり掃除されてない・退院直後はバタバタしてて掃除機かけたのが2日前だった)
3.気温の変化(前回はちょうど暑くなった時・前々回は寒暖差が激しかった時)
なので、今回は特に
1.環境を変えない
2.掃除はこまめに、シーツ交換もこまめに、布団乾燥機もこまめに使用
の2つだけは自分たちで何とかできそうだから、気をつけることにした。
気温は私たちではどうしようもないものね。
それほどたくさんでもなく、それぞれの足にぽつぽつと5個くらい。
前回皮膚科でもらった塗り薬「アンテベート」を塗って対応し、様子を見ることにした。
ひどくなったら連絡を入れて金曜に皮膚科の受診を入れてもらえばいいかなぁとぼんやり考える。
この日は発疹以外は特に問題なく、体調もいいということで横須賀のお祭りに出かけました。
日焼けだけは気をつけようと思ってしっかり日焼け止めを塗ってもらった。
本当は日傘をさしてほしいところだけど、どうしてもそれはイヤだと言うので帽子をかぶらせてる。
紫外線がよくないと同病の方が言うから、せめて日焼け止めは塗ってと毎日しつこく言ってる。
最近は言われるのが嫌なのか自分でちゃんと塗るようになってきたので、それはよかったかな。
午前 体温36.6 血圧113-73 脈62
午後 体温計測せず 血圧121-72 脈85

2013.8.4 日曜日

今日はしっかり休養することに。
家でのんびりまったり過ごす。
週末遊び倒して出勤できないなんてことにならないようにしないとね。(笑)
発疹のほうは数が少しずつ増えてはいるのだけど、前回までとは違い、それほど多くない。
そして不思議なことに夜寝る時に塗るアンテベートをたっぷりべっとり塗ってるせいなのか、あるいは布団乾燥機をこまめにかけてるからなのかわからないけど、発疹がそれほど大きく広がっていない。
とは言え、前回も月曜あたりからぐんぐん広がりはじめてたし、油断はまだできない。
何とかこれ以上増えず広がらず持ちこたえてほしい。
午前 体温36.3 血圧108-65 脈58
午後 体温36.7 血圧113-65 脈64

2013.8.5 月曜日

朝起きると発疹を確認する習慣がついてしまってるんだけど、どうやら今回は前回までよりひどい状況にはならないかもしれない。
と言うのも発疹の数はそれほど増えてない、そして多少広がりはみせてるけども前回のように1つ1つの発疹がくっついて大きくなるということはなさそう。
それは本当にありがたい、うれしい誤算だった。
願わくば発疹が出ないようになってほしいけども、今回は今のところまだ何とか大丈夫そう。
体調もよく、食欲も旺盛。
何とか私の風邪もうつらずに済んだみたいでこれも一安心。
午前 体温36.3 血圧108-60 脈58
午後 体温36.5 血圧118-71 脈71
前日の食事が寿司だったせいか朝の体重がどーんと増える。

2013.8.6 火曜日

眠りが浅かったらしく、朝少し眠気が残ってた。
食後少し横になる。
少し大きくなってた発疹が前回同様中心部が白くなってきた。
そして左足の足首の裏側にある発疹が熱を持ってるのかもしれず、どうも立ったりすると痛むようになった。
冷えピタ貼ってもいいんだろうか?と考えるも、とにかくアンテベートを塗って様子を見るしかない。
そういえば1月の時にちょっとタイプは違うような気がするけど、やっぱり足の発疹が出たことがあってあの時は抗生物質飲んだんだけど、この手のタイプの発疹には抗生物質は効果ないんだろうか?
最もあの時は足のむくみもすごくて利尿剤も一緒に出されたっけ。
ちょうど靴をはくとその上あたりっぽいので体重の負荷がかかって痛むのかなぁ?
塗り薬で小さくなってほしいなぁ。
午前 体温36.4 血圧119-66 脈67
午後 体温36.9 血圧122-75 脈75

2013.8.7 水曜日

発疹は増えもせず。
広がってるところは大きさは打ち止めになったようで、前日と変わらないような気がする。
一応朝・晩塗ってたけど、昼休みにも塗ってみたらどうか?とすすめてみた。
朝はスーツを着るしべったりは濡れない。
薄めに塗るとおそらく昼頃には乾くと思う。
なので、うっすら昼に再度塗っておけば悪化はしないんじゃないかなぁ?と。
前日夫が私が食べたがってたシナボンを買いに六本木によってくれると言うので楽しみに待っていた。
ところがシナボン片手に帰ってきた夫、顔が黒い。
「具合悪い?」
と聞くと・・・
「喉が少し痛い・・・」
と言う。
シナボンより自分の体を優先してよ!!!!!!
っていうか、その喉、私から移った風邪だよね・・・多分。
うああああああああ、恐れてた出来事がぁぁあぁぁぁぁ!!!
明日病院です。
ついでに風邪薬出してもらえたらお願いしよう。
ダメなら金曜は朝一で地元の病院行きだと通告。
とりあえず、今夜はエアコンをつけずに寝て様子見。
予定では明日はめまいの日なので、20時に治験薬を飲み、その後お風呂、22時に就寝と行く予定です。
今これを書いてる間に夫はお風呂からあがってきたので、あとは22時就寝に向けて寝る準備に入らせるだけ。
ただそれが夫には難しいんだよな~。
明日はめまいが出ようが、熱が出ようが病院に行くのは確定なので、道中あまり苦しむことなく、何とか病院にたどり着けますように・・・。
午前 体温36.3 血圧107-64 脈63
午後 体温36.6 血圧117-67 脈87

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