POEMS症候群 サイクル3-①

サイクル3(1サイクル28日)

2013.7.18 木曜日

朝からデカドロン40錠飲みが始まる。
それ以外にも今はアテレック(降圧剤)、ラシックス(利尿剤)、バイアスピリン(血液さらさら)、それらは治験始まってから毎日飲んでる。
以前はもう1種類あったんだけど、腹水がなくなったのでアルダクトン(利尿剤)がなくなった。
これは退院後の6月の外来時になくなっている。
で、もとの3種類に加えて40錠飲むこのデカドロンがなかなか厳しいみたいで、水がたぷたぷ必要になる。
4日間で160錠飲むのだから、そりゃきついよなぁ。
それに加えて足にできてる発疹に塗り薬のアンテベートがあるので、薬だらけになってる。(苦笑)
以前にも書いたけど、朝飲む3種はダイニングテーブルの上に曜日×4列のサプリケースにて保管。
治験薬はPC机の上に専用ケースを置いて保管。
そこにアンテベートも入れて保管、こんなかんじで管理してる。
投薬治療は長い月日が必要だから、薬の管理はいい加減にはできないよね。
「あれ?飲んだっけ?」
とかできるものではないから。
足の発疹は変化なく、まだ跡は残ってるし赤みもある。
これが消えるといいんだけどなぁ。
体調は変化なし。
いよいよ明日よりお試し通勤が始まる。
体温36.2 血圧128-62 脈79
本日より今までの経験で脈が遅くなることがわかってるので就寝時簡易心拍計をつけることに。

2013.7.19 金曜日

今日から会社にお試し通勤が始まる。
私も朝からお弁当を作る。
病気前に使ってたお弁当箱から、体調が悪くて入院する前に食欲がなくて慌てて買ってきた小型のお弁当箱にチェンジした。
当時は食欲がないからお弁当箱も小さいほうがまだ食べられるかな?程度で考えてたんだけど、ここまで長引くとは夢にも思わなかったなぁ。
無理しないでまずは通えるか?
仕事に復帰するのに早すぎないか?
3か月ほど寝たきり状態だったし、本当に心配だ。
で、以前から考えてたドッグタグを作った。

タグマニアックスにて作りました。
例えば通勤時に倒れたりした時、救急車で運ばれるような事態になり、そして夫の意識がなかった場合にこれを見つけてくれれば、病名、通院先、使用禁止薬などを書いてあるので必要な処置をとってもらえるかな?と。
私が一緒にいる時ならば病名などは口頭で言えるけど、いない場合はそうはいかないから。
前科があるだけに倒れた時のことを想定はして手を打っておかないとという意見の一致があったので作りました。
これを毎日首からぶら下げて出勤することに。
以前彼氏追跡アプリっていうのが話題になってたことがあったんだけど、GPS機能の追跡アプリね。
あれ見た当時は「いやいやいや、追跡で居場所把握とか怖すぎるし!」って思ってたのね。
実際、普通に健康体だったらその考えは今も変わらなかったと思うんだけど、無事会社についたかな?とか心配しながら午前を過ごす私にとっては、ああゆうGPS機能があれば出勤がちゃんとできたかわかるよなぁと思い始めるまでになってきた。
多分本気でそろそろ自分が病んでるような気がしてきた。(苦笑)
さすがにそこまではどうかと思うので、一応会社についたらメールくださいとお願いした。
最初は初めてのおつかいみたいに陰から見守ろうかって言ってたら「一人で行けるから!」って言われたのでやめたけど、心配するのが趣味になってきてそろそろハゲそうで怖い。
おまけによりによってデカドロン服用時なのがまた私の心配に輪をかけてる。
本当に無理はしないでね!って念押しして道路まで見送る。
帰宅した時は本当に安堵した。
何て言うかな・・・。
変なたとえだけど、子を持つ親が初めて1人で買い物に行かせるのってこんな気持ちなんだろうな。
発疹はかなり薄くなってきた。
午前 体温36.8 血圧136-60 脈102 (シャワー後のため高かったと思われる)
午後 体温36.5 血圧122-66 脈64
やはり午後の脈が遅くなってきてる。

2013.7.20 土曜日

勤務を無事にこなせて、初休み。
体調に変化なく大丈夫だったので、午後からドライブがてらダイソーへ。
帰宅して家でごはん。
夜はまったり過ごす。
夫がPS3で戦争ゲーム(?)をやってるんだけど、デカドロンとの相乗効果もあったのか興奮状態でなかなか眠ってくれなかった。
前回も3日目に確か興奮状態で寝てくれなかったような・・・。
寝かしつけるまで子供をあやす親の気分を味わう。
ポンポン叩いて落ち着かせるのが大変だった。
デカドロンの副作用で顔がムーンフェイスぎみになってきてる。
これはデカドロンが終わって少したてばなおるので「出てきて仕方がない副作用」と認識してる。
午前 体温36.0 血圧126-73 脈67
午後 体温36.7 血圧125-65 脈60
あと1日でデカドロンが終わるので脈は戻ってくるだろうと予想。

2013.7.21 日曜日

寝てる間に簡易心拍計のアラームが数度なった。
使用してる心拍計はパルスプラス。
脈が45を切るとアラームがなるように設定しておいたんだけど、何度か鳴り夫を起こす。
本人も鳴ったことに気がついた時もあったり。
起こされてから気がついたりもあったり。
3回なったのでちょっとびっくりした、怖い。
昨日の興奮状態だったからなおさら。
夜から友人らと食事。
退院おめでとう祝いついでに高知料理を食べてきました。
できることはなるべく以前のまま、でもできないことは無理はせずやらない。
病気とは長い付き合いになるわけだから、とにかく無理はしないこと。
これが大事だと思う。
午前 体温36.5 血圧117-49 脈66
昼 体温36.4 血圧115-59 脈55
夜 体温36.3 血圧120-66 脈57
朝の血圧の下が低かったので昼もはかって様子を見ることに。

2013.7.22 月曜日

本日も時短出勤。
昨日の夜、心拍計のアラームを45から40に変えた。
そしたらならなかったのでどうも40を切るまでは行ってないようだ。
左足が若干むくみ気味な気がする。
足枕を設置してるんだけど、寝にくいようであまり使っていない。
最近は足枕が頭枕になるようで、ちょうどその位置にクーラーの風や扇風機の風が来るからか、ふと気がつくと私の目の前に足がある始末・・・。(苦笑)
足のむくみはちょっと怖いので、気をつけて様子見。
発疹はほぼおさまり、うっすら跡が残ってる。
前回の時もこうやってうっすら跡が残ったのでこれ以上はなおるのは難しいかな。
デカドロン効果が2週間となると次に注意すべきは8月4日あたり。
とにかくシーツなどはこまめに変えて布団乾燥機を使う。
寝てる間の汗に気をつけてエアコンや扇風機の使用は積極的に。
私が寒くても布団かぶってしのぐ。(笑)
午前 体温36.5 血圧118-65 脈53 本日より朝起きて朝食前に測定
午後 体温36.2 血圧123-70 脈65

2013.7.23 火曜日

本日も時短出勤。
私は野菜がすっかりなくなってきたのでコストコへ買い出し。
家についたら土砂降りになり、ちょうど夫の勤務が終わる時間だったからこっちはまだ雨がすごいからどこかで雨宿りしておいでという。
帰ってきても濡れるだけで、好中球(免疫)が低い今風邪を引かれるのが一番困る。
雨があがったのでメールにて知らせ、夕方帰宅。
さすがに2日連続勤務でちょっとぐったりぎみ。
明日は産業医との面談(?)があるらしいので、とにかく無理しないように復職は体と相談してねと念を押す。
午前 体温36.5 血圧110-66 脈56
午後 体温36.0 血圧120-53 脈72

2013.7.24 水曜日

本日も時短勤務。
発疹などは出てないけど、かばんをななめがけにしたりしてると背中に跡が残ってることがわかる。
皮膚がいたみやすいみたい。
金曜から勤務時間が前後1時間ずつ延長になるとのこと。
今までは2時間ずつだったので朝10時半~15時半勤務だったが、金曜からは9時半~16時半になる模様。
昨日の夜から今までの就寝時間を23時半から23時15分にした。
それは朝早まることを見越して、サリドマイドの影響がなるべく残らないよう前倒しで睡眠をとることにしたので。
今、朝起きてる時間は7時。
通常勤務なら6時半起きだったからあと30分早めればもとに戻るところまできた。
そうするには就寝を23時くらいにしなくてはいけないから、金曜の勤務に合わせて木曜夜から23時就寝を目指そうと思う。
食欲は旺盛。
体もだいぶ元気になってきた。
だからこそ無理はしないように注意せねば。
午前 体温36.5 血圧114-69 脈59
午後 体温36.8 血圧124-71 脈73

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「POEMS症候群 サイクル3-①」への2件のフィードバック

  1. こんばんは(*゜ー゜)
    相方さん、無事に仕事復帰したんですね。
    おめでとうございます。
    でも、心配は尽きないですよね・・・
    mouseさん(ここではぶるぼんさんと書いた方がいいのかな?w)
    の気持ち、すごくわかります。
    本人以上に心配で無事帰って来るまで
    ハラハラしちゃいますよね。
    どうかこのまま相方さんが元気になってくれますように。
    そして、mouseさんもどうか体調を崩したりしませんように。
    陰ながら応援してます。

  2. こんにちは~
    ただいまお試し通勤というんですかね?
    復職までのならし?みたいなかんじでの通勤が始まりました。
    出先で1人倒れるのが一番心配なんですよね。
    職場なら病名もわかってるので、何とかなると思いますし。
    ご心配いただきありがとうございます。
    私はここに来て、一気に風邪引いて寝込んでました。(苦笑)
    自分の健康もしっかり管理しないとだめですね。(苦笑)