POEMS症候群 サイクル２－④
サイクル２（１サイクル２８日）
2013.7.11 木曜日
前日皮膚科から処方されたアンテベートを塗って寝たところ、朝起きたら発疹が大きくなっていた。
朝から血の気が引いたのは否めない。
サイクル１の時の発疹はデカドロン（ステロイド）を飲み始める時期と重なったので比較的すぐ小さくなってきたんだけど、塗り薬だけだとどうなんだろう？と二人で話してた結果、まさかの広がり。（苦笑）
うん、でも１日塗っただけで引くわけないよねと二人で前向きにとらえつつ、本日もアンテベートをたっぷりべったり塗ることに。
幸いなことにひざの周辺にあった発疹はアンテベートのおかげで小さくなってきてる。
ふくらはぎの発疹が横に広がって大きくなってる。
それぞれ小さい発疹が最終的にはくっついて薬が効いて小さくなるのかな？
確か先月の発疹は全部くっついて１つの発疹になっちゃったし。
ある程度くっつくのを待つかんじになるかなぁ？
午前 体温36.5 血圧123-63 脈82
午後 体温36.4 血圧119-67 脈69
2013.7.12 金曜日
元いた病院の総合内科の受診。
千葉大からの紹介状は届いてたようです。
今後は３ヶ月ごとの通院になるそう。
担当医が次回の診察の時はいないらしくて、次回は別の先生が診察してくれるとのこと。
前回ここで採血した時も尿酸は8.5と高め。
先週千葉大で8.9だったから、順番で行くとここの採血のほうが古くて8.5→8.9になったってことっぽい。
どうも食事では尿酸値のコントロールってなかなか難しいんだそうで、さて私はどうしたらいいんだろう？
難しいからといってプリン体をとるのはやっぱりよくないだろうし。
うーんうーんうーーーーーん。
痛風持ちの友人が水を１日たくさん飲んでるって教えてくれたんだけど、彼の場合水いっぱい飲んでいいものなのかなぁ？
腹水とか胸水って関係ない？大丈夫？と頭がぐるぐる。
８月の神経内科の診察の時に聞いてみよう。
発疹はよくもなく悪くもなく・・・なので変わらずアンテベートをだっぷりしっかり塗る。
午前 体温36.5 血圧123-75 脈71
午後 体温36.6 血圧115-66 脈70
2013.7.13 土曜日
世間では３連休。
エアコンつけて涼みながらのんびり引きこもり。
発疹は若干薄くなってきた。
塗る薬でも少し効果があるんだな～と安心する。
体温36.3 血圧120-77 脈72
2013.7.14 日曜日
発疹は新しく発生したり薄くなったりで「一進一退」という状況。
大きなところは中心部分が随分白くなり薄くなってきたけど、ふちの部分が赤いまま。
そこが少し熱を持ってるのかたまに歩いたり立ったりすると痛いらしい。
塗り薬を塗りつつ今日もエアコンの中引きこもり。
2013.7.15 月曜日
発疹はさらに薄くなってきた。
アンテベートを１日１本使うんじゃないかってくらいの勢いで塗ってるけど（実際は半分くらいですが）、劇的になおってるとは残念ながら言い難い。
確かに白くはなってるけど、ふちの赤い部分は広がる時もあるし、たまに新しい発疹が出現することも。
木曜日からのデカドロン（ステロイド）までこんな状況が続くかなと思う。
午前 体温36.5 血圧118-67 脈72
午後 体温36.6 血圧119-63 脈71
2013.7.16 火曜日
発疹の様子を見ると広がるのは止まったようだけど、何となく薄さは変わらないような・・・。
とは言え、先週よりはひいてるような気がするから、治験は継続できるかな？と期待。
午後 体温36.3 血圧118-66 脈72
2013.7.17 水曜日
夫が会社に行き産業医と面談。
夫曰く「エレベーター乗ったら緊張した」とのこと。
考えてみると１２月の中ごろを最後に会社に行ってなかったし、それも突然こんなことになってしまった。
仕事のことをとにかくずっと気にしてたので、何度か「まずはよくなることを考えよう」って言い続けたことがあったんだけど、その後口にこそ出さなかったけどずっと気にしてたんだろうな。
面談は思ってたよりも早く済んだようで、金曜日からお試し出社が始まることになった。
「思ってたよりも早かったなぁ」と口に出したのは私。
今月末くらいになるかと思ってました。
まずが１週間時差通勤で様子見っぽいです。
まだ体が電車に慣れてないのが気がかりな私です。
結局先週今週と皮膚炎のことで電車に乗って体を慣らすということは国会図書館に行った時だけしかできてなかった。
時差出勤の間に何とか体を慣らしていけるといいんだけど。
産業医との面談後千葉へ移動。
15時から皮膚科の診察が入ってたので診てもらう。
先週よりは発疹はひいてるとのことなので治験継続。
治験コーディネイターと皮膚科の先生が話してた会話から、
・デカドロン（ステロイド）効果が切れるころにまた発疹が出ることが続くだろう
・その都度アンテベートで対応になるかも
・治験薬の影響と断定はできない
・今は足に限定されてたが体に出てきたらすぐ連絡を
ということを言われてた。
７月18日からサイクル３でデカドロンを４日飲む。
で、２週間後に発疹が出ると仮定すると８月の頭頃に発疹に注意ってことかな。
一応アンテベートを追加でもらって、今出てる発疹にまだ塗り続け、次回また出たらアンテベートを塗りつつも次回の診察日まで持ちこたえる準備をしていくことにした。
次回の神経内科は３ヶ月目なので１日検査尽くし。
治験スタート時より状態がよくなってるといいなと願う。
体温36.5 血圧113-66 脈78
明日よりデカドロン服用になるため、いつもだと脈がゆっくりになってたので注意する必要あり。
前に買ってきた簡易心拍計を装着し、脈がゆっくりになるとぴーぴー鳴るように設定されてるっぽいのでとりあえずは寝てる間も安心できる・・・かな？と期待。
初めまして！
今日たまたまネットで記事を見つけてパラパラと読ませていただきました。
私も去年の9月に少しづつ症状がでだして、今年の3月にポエムス症候群と診断されました。
今年の5月に自己抹消血細胞移植を行い、現在は毎日リハビリを頑張っています！
車椅子の生活でしたが、移植後はだんだんできることが増え、手すりがあれば歩けるほどに回復しました。
同じ病気の仲間として、心から応援しています。
この病気は知名度が低いため、なかなか見つからないことが多いと聞きました。
何かしらの行動を起こして、少しでも苦しむ方の力になりたいと考えています。
私もまだまだこれからなので、お互い一つ一つ頑張っていきましょうね!!!!!突然の書き込み失礼しました。
始めまして～書き込みありがとうございます。m(_ _)m
発症時期が少しうちのほうが遅いようですが診断時期が同じですね、うちは11月末くらいから調子が悪くなり、３月に診断が下りました。
移植を受けてその後順調のようで何よりです。
この病気は本当にマイナーな上に患者さんも少ないので、ネットで探してもあまり患者さんを見かけないんですよね。
うちの夫は移植ではなく、最初から投薬ありきで話が進み、現在も状態は悪化することなく過ぎています。
車椅子生活からの回復、本当にすごいです。
うちの夫はいくつか症状は出てますが、神経症状とM蛋白が出てないので比較的軽症のほうだと思われます。
ただVEGFが7000オーバーなので、そこが心配といえば心配ですが。
>何かしらの行動を起こして、少しでも苦しむ方の力になりたいと考えています。
私も同じ気持ちです。
私の場合は、最初は夫がPOEMS症候群と告知された時は本当にショックで当時は何も考えられないほど頭がぐちゃぐちゃでした。
ネット検索するとPOEMSの患者さんの少なさ、情報の少なさ、そういうことが目につきはじめ、少しずつですが・・・、自分たちが情報を書き続けることでこれから先告知を受けた同病患者さんのお役に立てるかな？とか、書くことで病気を知ってもらえるかな？とかそういうことができればいいかなと思って今は書き続けてます。
症状も人によっていろいろ違うようですし。
私は夫を含め、現在POEMS患者さんは５人知ってるんですが、同じ症状もあれば違う症状もあり、進行具合も違ったりして、本当に難しい病気だと実感してます。
これからもリハビリ頑張ってくださいね、でも無理はしないようにしてください。
またいろいろ情報交換などできればうれしいです。
これからもよろしくお願いします。m(_ _)m
返信ありがとうございます。
私の周りにもポエムスの方はいないので、今回初めてポエムスのご家族の方と情報交換ができてとても嬉しく思います!!!!
ぶるぼんさんの旦那様は神経症状はでていないんですね。
本当に人によって症状が様々で驚いています。
私の場合は、神経症状が強く出て、他の症状はほとんど出ませんでした。なので車椅子でしたが身体は元気という感じですね…。
サリドマイドの治験をされているんですね！私も二択で選択したのですが、いろいろと考えた結果移植に決めました。
私はポエムス症候群の患者では最年少と言われました。【24歳です】
移植は抗がん剤を使うため、子どもができなくなるとか髪が抜けるとか副作用がすごいとか、本当にたくさん泣いて悩んで決断しました。
でも案外、移植はほとんど副作用もでず無事に終わりホッとしています。家族や友達や信頼できる先生のおかげです。
サリドマイドは一年くらいかけて治療していく感じなんでしょうか？
この調子で良くなるといいですね！
治療がうまくいくことを祈ってます。私も家族の言葉に何度も何度も救われました。
ぶるぼんさんも常に旦那様と共に戦っていると思うので、お身体だけは大事にされてください。
私もできることを頑張ります♡
また情報交換できたら嬉しいです。
お互い頑張っていきましょうね!!!!!
こちらこそ、コメントありがとうございます。m(_ _)m
なかなか見ず知らずのblogにコメントを残すのって勇気がいるので、こうしてコメントいただけてうれしいです。
やはり同病患者さんとお会いする機会は本当に少ないですよね。
そして発症年齢に驚きました、２４歳だったんですね。
大変難しい決断をご自分で決められたのは本当にすごいことです。
私は自分が24歳の時のことを思い出すと頭が痛いです。（苦笑）
私は母ががんを患ってたことがあり、再発の時に抗がん剤を使用しました。
その時は副作用で髪の毛が全部抜けてしまい、抗がん剤を打ってる時は吐き気などとの戦いで本当にしんどそうでした。
（抗がん剤を打つ日は病院に来ないでくれと懇願されたほどです）
ですから移植後大きな副作用もないそうで、本当によかったです。
家族や友人のサポートや理解、そして信頼できる医者との出会いはすごく大事だなと実感してます。
サリドマイドの治験は半年間本薬か偽薬かわからない状態での投薬、半年経過したら１年間本薬のサリドマイド使用となってます。
実質１年半ですね。
今投薬が２か月経過して３ヶ月目に突入したところなのでまだ本薬か偽薬かわからない状態です。
おそらく神経症状が出てなかったので治験投薬をおすすめされたのかなと思ってます。
病院では発症の仕方が典型的なパターンではないと散々言われました。（苦笑）
以前やはりここのblogに書き込んでいただいた方とメールでやりとりした時、お互いの症状の違いに結構驚きました。
同じ病名でもこれほど違うのかと・・・。
神経症状が強くほかの症状はあまりなかったとのことですが、体が元気な分神経症状はきつかったのではないかと推察します。
お互い無理だけは本当にしないように頑張っていきましょうね♪