POEMS症候群 サイクル2-③

サイクル2(1サイクル28日)

2013.7.4 木曜日~2013.7.7 日曜日

この期間は実家宿泊。
8日月曜日に迎えに行くことに。
7月7日夜、夫から電話。
「奥さん、落ち着いてきいてください。発疹がまた出てきました」
といわれる。
前回サイクル1の終わりごろ、退院直後に発疹が出てきたことがあった。
話を聞いてみるとその時と同じようなかんじの発疹みたい。
電話のこっちの私は発疹が出るというのは想定していたけど、予想より1週間早かった。
前回発疹が出た時はサイクルの最初に飲むデカドロンの効果が切れた時期、環境が急に変わった時期(退院直後だったから)、急に暑くなってきた時期と様々な要素が重なった。
医者には原因はわからないって言われたし。

そして前回の診察室でデカドロン効果は2週間くらいかなぁ・・・とぽつりと神経内科の先生が言ってたことを聞き逃さなかった。
実際2週間でこの発疹が出てきた。
だけど前回の発疹が3週間後に出てきたから、私はなんとなく出るとしたら3週間なのかな?ってその時に思ってたので予想より早かったと思ってしまったのです。
そして今回も運が悪いことに、デカドロン効果が切れる時期、環境が急に変わった(自宅に慣れたところに実家に戻った)時期、急に暑くなってきた時期と前回同様。
違う点は前回はひざより下、特に足首近辺に集中してたんだけど、今回は足首よりもふくらはぎの裏側に集中してる。
そしてひざより上にも若干あり。
あとうっすら腕にも少しある。
ただ腕は足のものとちょっと違うような気がしないでもない。

2013.7.8 月曜日

昼過ぎに迎えに行き、上記の発疹を確認。
想像してたよりも発疹がひどくて、前回に残ってた塗り薬をもって行き、その場で塗ることにした。
夕食を義実家で一緒にとり、夜帰宅。
お風呂後に再度アンテベートを塗る。
まずは水曜日の朝まで薬が持てば・・・・。
午前 体温36.6 血圧133-80 脈88
午後 体温36.6 血圧122-62 脈78

2013.7.9 火曜日

発疹は前回同様横に広がり始めた。
今日も一生懸命アンテベートを塗る。
暑くなってきたので、帰宅後エアコンをつけっぱなしに寝ることにした。
私は元々エアコンをつけて寝ることは少なくて、窓あけて風通して扇風機つけて寝てたんだけど、この病気は治療中免疫力が低下するとのことで、皮膚なんかも弱くなると同病の方が教えてくれた。
あせもでかぶれたら困るからなぁと思い、エアコン起動する決意。
特に紫外線がよくないとも同病の方から教えてもらい、今まで無頓着だった夫は日焼け止めを使うことにした。
私は1年中日焼け止めを使わないとダメなくらい紫外線を吸収してしまう肌なのですが、夫はどうなんだろ?
以前に比べると色素沈着のせいか黒くなった気はしてる。
この手のものに慣れてないので塗り方が不器用だけど、日焼け止めもクリームタイプのほうがいいのか、スプレータイプのものがいいのか、化粧水タイプのものがいいのか・・・。
それすら悩む。
他の患者さんからは埃でも発疹が出たと教えてもらったので、掃除は今まで以上にこまめにしなくちゃまずいなぁ。
午後 体温36.6 血圧114-64 脈72

2013.7.10 水曜日

今日は千葉大の診察日。
まずは採血・採尿を済ませ、例の発疹を見て皮膚科を受診することになった。
前回とは違う先生に診てもらったんだけど、アンテベートをどっさり出され、「べったり塗るように」とのこと。
昨日に比べて横に広がってはいるんだけど、やはり前回同様中心部が白くなってきてる。
発疹の数は変わらないのだけど、横に広がって最終的にはこれらがまたくっつくんだろうか・・・と思いつつ、アンテベートが効くことを願う。

前回は治験の副作用なら体中出るだろうと言ってたんだけど、やっぱり体中には出てなくて。
足にほぼ限定、手に若干あるくらい。
1週間後の午後に再診が入る。
来週の木曜日からデカドロンが始まるので、それまで何とか少しでも発疹が小さくなってくれるといいんだけど。
皮膚科から神経内科の間が結構時間がかかるので、レントゲン撮影を済ませ、院外処方のアンテベートを引き取りに行く。
診察の前までにアンテベートを塗っておいた。
神経内科の診察。
発疹のことで先生が険しい顔をしている。
診察室で握力測定。
これは前回とほぼ変わらず。
座ったまま、先生が上から押すのを押し返すのを腕や足などいくつかやって筋力やしびれなどがないかを確認。
レントゲンは何も言われず。
血液検査はやはり尿酸値が高いとのこと。
9.0から薬を使うそうなんだけど、相方は8.9だった。
前回8.8だったので変わらない。
薬を出そうかかなり先生が悩んでたんだけど、結局今回は薬は出なかった。
えびや肉を避けるようにとは言われたんだけど、食事指導がほしいなぁ。
食塩とプリン体の制限というのは前回の食塩とたんぱく質の制限よりはるかに厳しい。
私もそれほどプリン体に詳しいわけでもないし、夫もそう。
外食した時にどういうものを避けるのがいいかということをどこかで学びたいところ。
食塩とプリン体のことを考えるとかなり頭が痛い・・・。
夜発疹が赤みが目立つようになった。
1日外にいたせいかも。
何となくだけど、目の周りにあった色素沈着は目立たなくなってきたような気がする。
とにかく発疹、そして尿酸値。
この2つが今悩みの種だ。
この病気は1つ解決するとまた1つ問題が出ると前に書いた。
一喜一憂する日々は結局続く。
私の精神が病まないように、どこかでストレス解消し吐き出すことも大事なのかもしれないなぁと思った。
共倒れにならないように、とにかくそこも気をつけないと。
午前 体温36.7 血圧130-66 脈82

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です