POEMS症候群 サイクル2-②

サイクル2 (1サイクル28日)

2013.6.27 木曜日

千葉大での外来の時に元いた病院にも定期的に通院してもらいたい(フォローの意味で)という話を前にしてたことがあって、千葉大からの紹介状(でいいのだろうか?)を昨日もらう予定だったんだけどお忘れになられてたので、さて私たちでわかってる範囲のことをまとめるかと血液検査の結果をがさごそひっぱりだしまとめることに。
本来なら千葉大からの紹介状(でいいの?)におそらくこういうことしましたーとか検査結果とか、こういう薬は使っちゃだめとかそういうことが書いてあるんじゃないかな~?と思うのね。
翌日元の病院の診察を予約を入れてあったので、今日中にまとめねばならない。
使っちゃいけない薬はステロイドと抗がん剤。
やっちゃいけないことはVEGFの測定。
まぁそこらへんは口頭で言えばいいとして、血液検査や入院中の検査内容は思い出しながら話すよりはまとめておいたほうがいいと夫は思ったようでまとめてた。
午後は少し近所のジムへ。
ウォーキングマシンと自転車を使って運動。
日焼けしないでいいし、室内は快適だったので夏は外歩くよりいいかも!
体重が減らない。
4kg近く増えた結果に。
そろそろ危険ゾーンだ。
午前 体温36.2 血圧116/66 脈78
午後 体温36.4 血圧110/66 脈68
前日秋葉原で買ってきた簡易心拍計がなかなか優秀。
これでデカドロン使用時の寝てる間は安心できるかも。

2013.6.28 金曜日

午後から元いた病院の総合内科の診察。
担当医が「おひさしぶりです」って言って診察室に迎えてくれた。
元気そうと言っていただけた。
ここに来たのは2か月ぶり。
夫がいろいろ説明。
私はカレンダーを見ながらその説明を聞く。
なぜカレンダーを見てたかというと、私の記憶力はとっさのときに何も出てこないからカレンダー見ながらでないと思い出せないからです!(どや顔)
ちゃんと説明をしてる夫を見て、私はもうここの病院で診察室に入る必要はないな~と感じました。
夫はちゃんと説明してますからね、自分の口で。
12月や1月の頃の夫はどちらかというと症状をあまり言わないような子でしたの。
元々病院が嫌いなんです、彼の場合。
というか親も病院が嫌い。
そういうところは私とは根本的に違ってた。
私の父は何かあるとすぐ病院に行く。
それは父の兄が40代で亡くなったから。
残される家族を見た父は「俺が死んだらうちの家族もこういうことになるんだ」と思ったらしい。
今でも年2回人間ドッグに入り、何かおかしいとすぐ病院に行く。
逆に母は子宮がんを患うまでは夫実家と同じで病院嫌いだった。
でもがんを患ってからは病院とうまく付き合ってる。
私は父の話と母の病気でかなり病院好き。
父と同じで調子が悪いとすぐ病院に行く。
自分の症状は隠さない。
関係ないかもしれないけど症状かな~と思ったことは全部言う。(笑)
夫は自分から言わないから診察室で私が補足したりすることが多かった。
今は夫も病気と付き合っていくことを理解してるし前向きにとらえてる。
だから自分の治療のこと、検査のこと、こう言われたーとかああ言われたーとかちゃんと話してた。
なので私はもうここに入らなくてもいいなって思いました。
医学的好奇心からだと思うけど、「どんな検査しました?」って聞かれました。
でも元いた病院と同じような検査ばかりだった。
夫は担当医のことが大好きすぎるので「役に立てなかったな~」と思ったらしい。(笑)
いい先生だし私も好きだけど、久々に担当医とあって興奮したのか、その日の夜はなかなか寝てくれなかった。(苦笑)
いくらラーメン好きに悪い人はいない!とは言え、興奮しすぎだ。(笑)
診察後、採血採尿して次回予約。
千葉大の診察に合わせてその週の金曜日に入れてくれた。
午前 体温36.4 血圧120/71 脈75
午後 体温36.7 血圧126/67 脈66

2013.6.29 土曜日

午後からウォーキング。
今日は私の調子があまりよくなくて2.5km程度でやめた。
途中ふらふらとソフトクリームに引き寄せられて二人で食べる。
発疹はうっすらあとがある程度まで落ち着いてる。
ただどういうわけか額やら顔に吹き出物ができ始めてきた。
暑くなってきたから汗のせいか、シャンプーのせいか、薬のせいか。
さっぱりわからないな~。
かつてないほど夫の肌が吹き出物だらけになってるのが心配だ・・・。
夜は久々に焼き肉。
プリン体がーと思ったけど、まぁたまにはいいかな?(笑)
体重は少し落ち着いてきて1.5kg減った。
入院してた時まであと2kgくらいで戻る。

2013.6.30 日曜日

午後から私の体調があまりよくなくてウォーキングはお休み。
右腕と左上に蚊に刺されたような赤い発疹があった。
本人が少しかゆいから蚊に刺されたんだと思うと言ってたのでムヒ塗る。
体温36.5 血圧116/62 脈73

2013.7.1 月曜日

用事があってららぽーとへ。
パソコン机の下に足のせ台を設置したんだけど、その台にクッションか枕を置きたくてIKEAに行く。
足をのせてみて夫の使い心地が1番いいという枕を買ってきた。
コーナンで私が壊したアイロン台を購入。
これでアイロンかけられるぜむっはー!(アイロン好き)
比較的長時間外にいたけど、体調が悪くなることはなかったので明日はいよいよ電車に乗ってみようと思う。
午前 体温36.3 血圧123/66 脈96
午後 体温36.8 血圧132/86 脈81
この日は脈が速いので少し心配に。

2013.7.2 火曜日

10時半過ぎに地元の駅から電車に乗った。
問題なさそうだったので、これから週2くらいのペースでお試し電車に乗って体を慣らしていこうと思う。
さらになれたら本来乗ってたはずの電車にお試しで乗ってみるつもり。
復職にむけて少しずつできることをやっていきたい。
今治験薬を飲むのが夜の9時半~10時。
この時間に飲んで12時~1時の間に寝かせてる。
復職までには夜9時~9時半までに飲み、12時には寝るようにしたい。
サリドマイドは日によって眠気がすごく残ってしまう時があるようで、そこらへんのコントロールがこれからの課題になると思う。
復職までに試行錯誤しながらどの時間が一番翌日に残らないかを探り当てたい。
当面は電車に乗るときは付き添う予定。
とっさの時に何かあったら「救急車読んで!」は私でも言えるから。(苦笑)
午前 体温36.6 血圧123/63 脈92
午後 体温36.7 血圧109/63 脈70

2013.7.3 水曜日

午後から義実家に夫を連れて行った。
病気も落ち着いて体調もいいから、数日間実家で過ごしたらどうかと前から話してたので。
病気になって以来私たちはべったりしてたから、こうやって離れて1人で過ごすのも悪くないんじゃないかなと。(笑)
体調が悪くなったり、早く帰ってきたくなったら連絡くれれば迎えに行く。
予定では日曜日まで実家で過ごすけど、来週は水曜に病院があるだけで月曜日火曜日は特に予定がない。
だからもっと過ごしたかったら火曜日に迎えに行くよとも言った。
出かける前に体中発疹がないか一応確認したけど、大きなものはなく。
顔の吹き出物と背中に若干赤い発疹があるけど、小さくなってるから大丈夫かな?と思ってはいる。
ただ薬の管理と睡眠のコントロールだけはご両親にお願いしたかったんだけど、義父には「そういう面倒なことは自分でやれ」と言われたのでちょっと困ってしまった。
睡眠のコントロールはともかく薬は困るんだな・・・。
(サリドマイドは特殊なお薬なのでしっかり管理しなくてはいけない薬なのです)
義母にもお願いはしてみたけど、結局毎朝毎晩「薬飲んだ?」って確認のメールを送ることになりそう。(ーー;)
今回の実家宿泊は、お互いに離れて1人に慣れる目的があった(私の中では)。
この7か月間私たちはほぼべったり。
この期間に知り合った人は私たち夫婦はべったり夫婦か束縛が激しいかどちらかだと思うくらいだ。(苦笑)
変な話だけど、今までは病気のことが心配すぎて離れられない面があった。
私は心配性だから。(苦笑)
だけど私も夫がいない一人の時間に慣れ、感覚を戻さなければならない。
夫もそう。
いつも私がいることに彼は多分慣れてしまったと思う。
出勤する時や帰宅する時、一人になる時間は今までより絶対増える。
それに慣れる目的が第一。
あと自分1人でちゃんと薬を飲む、規則正しい生活を送る、自分で食事をコントロールする、そういったことをこれからこなしていかなければならなくなる時が必ず出てくる。
常に私がいるとは限らないから。
特に食事のコントロールは自宅やお弁当は問題ないのだけど、外食時は自分から気をつけられるようにしたいところ。
薬を飲むのは大丈夫だけど、規則正しい生活は自らできるようにはきっとなれないと思う。
そこはそばにいる人が注意するしかないんだよね。
ただ規則正しい生活の管理は義実家の反応からは諦めました。
とにかくせっかくつかんだ9時半~10時の薬=12時~1時の睡眠周期を大きく崩さないようにだけしてくれれば、帰ってきてから戻していけばいいか・・・。
来週あたりから9時~9時半=11時~12時にしたかったけど、もう1週ずらすしかないかなー。(ーー;)
まぁ日曜までの夫の生活リズムを聞いて判断したい。
とりあえず日曜まで一人なのでのんびり過ごしてみようかなと思う。
午前 体温36.4 血圧126/65 脈77

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