POEMS症候群 休薬28
2021/2/24に通院。検査は採血のみです。
前回同様、特に大きな変わりはなく、経過は良好です。診察室では、握力測定をしつつ(右:42kg、左:37kg)、近況?報告。VEGF(前回検査時:166)も横ばいでした。
血清VEGF(pg/ml):309(2014/10月)→423(11月)→274(12月)→257(2015/3月)→175(6月)→214(9月)→155(12月)→158(2016/2月)→213(5月)→217(8月)→167(11月)→189(2017/1月)→200(2017/4)→165(2017/7)→234(2017/10)→258(2017/12)→187(2018/3)→ 209(2018/6)→ 158(2018/9)→190(2018/11)→168(2019/2)→173(2019/5) →174(2019/8) →139(2019/10)→242(2020/1)→
131(2020/4)→169(2020/8)→166(2020/11)
診察時には良いニュースを伺いました。前月の1月下旬には、治験を行っていたサリドマイドについて、POEMS症候群への効能追加の見通しが立ったことがニュースになっていました。正式承認は2月ということで、そろそろかなと思っていましたが、受診当日2/24に正式承認されるだろう、ということでした。
※その後、正式承認された、というニュースがありました。(https://www.mixonline.jp/tabid55.html?artid=70695)
これまでは、保険適用がない薬であったため、難病患者への医療費助成が受けられたとしても、サリドマイドの分は助成対象外(自己負担)になるという課題もありましたが、今後は、医療費助成も受けられる治療法として、多くの方に展開され、病気が治っていくことに期待しています。
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