POEMS症候群 休薬25

2020年1月29日 水曜日

今日の予定は採血と診察のみ。

採血室がびっくりするくらいすいていて、なんと待ち時間ほぼなし状態。いつも待ち時間がそれなりにあって、採血室そばの椅子はいつも混んでいました。それが今日に限って、人もまばら・・・。

採血が終わってからはドトールで時間をつぶし、診察室に呼ばれるメールのQRを読み込んでメール通知が来るのを待つ。思いのほか早く呼ばれ診察室へ・・・。このQR読み込んでメールでもうすぐ診察の順番がきますよってお知らせがくるのはすごく便利。あと早く以前アプリで採血データが見れたやつ、復活してほしい。VEGFもわかるからすごく便利だったのになぁ。

診察室にて。

握力 右39(前回39) 左 36(前回36)

握力はほぼ変動がなく、右はだいたい39~42あたりをいったりきたり。

左も35~37あたりが多いような気がします。

VEGFは139(2019.10)

血清VEGF:309(2014/10月)→423(11月)→274(12月)→257(2015/3月)→175(6月)→214(9月)→155(12月)→158(2016/2月)→213(5月)→217(8月)→167(11月)→189(2017/1月)→200(2017/4)→165(2017/7)→234(2017/10)→258(2017/12)→187(2018/3)→ 209(2018/6)→ 158(2018/9)→190(2018/11)→168(2019/2)→173(2019/5) →174(2019/8)  →139(2019/10)

治験あけのVEGF公開になってから最も低い数字。だいたい170~250あたりを行ったり来たりだったんだけど、この数字が低い状態がずっと続くといいなぁと願ってます。

前回の診察から変わったことと言えば、相変わらず謎の嘔吐症状が不定期でおそってきています。以前までは空咳から嘔吐へと繋がってたのだけど、この頃は空咳の症状はあまり出ず、どちらかというと胃のムカムカからの嘔吐が多いように思う。以前ならば咳をおさえこめれば大丈夫だったんだけど、この頃は会社に行ってから具合を悪くすることもあって、胃のほうの問題なのかもしれないなぁとも感じてます。結局、昨年9月に胃カメラを飲んだあとはどうなってるかわからず、薬での対処療法になってます。それが効果が出てるのかどうなのか・・・。

それと今年に入ってリンパが少し腫れてしまい、地元の総合病院を受診しています。こちらは総合内科のほうで一度診てもらってから耳鼻科にまわしてもらい、経過観察をしているところです。2月頭に再診予定ですが、本人の感じではリンパの腫れは引いてきてるような気がしてるそう。

病気が発症しはじめた時は左足の太ももにしこりができたり、首まわりのリンパがごりごりしこりができてたり、リンパの腫れというのはあまりいい思い出もないだけに、今回はきっちり経過観察してくれてるので少しだけ安心しています。このまま何事もなく無事過ぎていくといいのだけど。

ただ昨日の採血データでSEGがHマークがついてたので、何かしらの細菌に感染してるのかしら?(64.0) しばし様子をしっかり見ていこうと思います。

γGTPが相変わらずHマークをただき出してますが、久々にALPもHマークに。

ALPはPOEMSだとわかる前に3500とかただき出してたので、これがHマークついてるとひやひやします・・・。γGTPは114と3桁に戻ってしまいました。とりあえず痩せようよ、一緒にダイエットしようよとせっついてるんだけど、本人に危機感がないのがなんとも・・・。

次回診察は5月。4か月あくのは初めて。こうして少しずつ通院期間があいてくのは嬉しいです。それまでにせめて3kgくらい体重を落としたいです。

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