POEMS症候群発症まで 33

注:この日記はSNSで公開してたものを過去ログとして穴埋めしています

 
夕方6時くらいから担当医と主治医と面談2回目をしてきました。
今週頭ごろに金曜あたりに面談をと言われてたので、運がよければ月曜日の生検の結果がでてるかな?と思いながら。
だらだら3ヶ月が経過し、ここを読んでる皆さんも「こんなにわからないものなの?」と思われてるかと思います。
まぁ中には「そこ、藪医者なんじゃ?」って思ってる方もいらっしゃるかもしれません。(苦笑)
現在の病院は都内でも設備はそこそこ揃ってる病院だし、診療科も豊富。
近隣でこれ以上望める病院は・・・、難しいかもしれない。
都心部に出ればあるでしょうけどね、いろいろ。
大学病院とか。
夫が受診してる「総合内科」とは「診断のついていない症状で、速やかに検査、診療を行い、適切な専門科に紹介する」科なんですね。
だからある意味総合内科は診断のプロみたいなかんじなんです。
総合内科と言うと一般の内科や町医者を想像する方が多いんですが、まぁもちろん比較的診断がつきやすい病気で受診される方ももちろんいらっしゃるとは思います。
その総合内科をもってしても診断名がつかないというのは「レアケースなんだろう」と思ってはいたし、長期化するだろうなとも時間がたつにつれ予想がついた。
昨日先生からはっきりと「長期化すると思う」と言われたので、むしろすっきりした。
もやもやするよりは長い目が必要だと覚悟もできる、腹もくくれる。
昨日の面談で今までの検査でわかったことの説明を受けた。
まずは最初にやったリンパの生検。
血液内科からの結果、悪性リンパ腫の可能性は低いとのこと。
次に金曜朝の採血の結果、最初に入院するきっかけになったALPはピーク時3500くらいが現在は800~900で横ばい。
先日神経の検査をやりました。
電気流して反応を見るってやつだと思う。
若干反応が鈍いけど、以前疑ってたポエムス症候群と確定するほど鈍いわけではないらしい。
あとむくみもあるからそのせいで鈍い可能性もあるっぽい。
28日にやった胃カメラの結果、胃が若干あれてはいるけど問題視するほではない。
これは私が胃の中ってこうなってるんだーって食いついたせいか、担当医が細かく画像を見せてくれた。
耳鼻科で鼻からカメラ通したときもずーっと画面見てたもんな、私。
夫に「変なところで食いつくなよー」って言われたので、「でもさ、すごくない?旦那の体の中まで見た奥さんなんてそうそういないよ!愛を感じるでしょ!」と言ったらどつかれた。
いいこと言ったつもりだったのになー、ちぇー。
月曜日にやった腎生検、これも結果が出て異常が見つかった。
まぁタンパクが正常より多いし、尿に血も混ざってたと言われたからこれは納得。
ただしどうも腎臓が主病原ではないようだ。
どこか病気の主原発があって、そこからの流れで腎臓にきてるということかな?
週明けCTをとることになったんだけど、被爆の事を初めて言われた。
確かにCT結構とってるもんな・・・。
あとは大腸の内視鏡も決定。
そこからは肝臓の生検も視野に入ってるようです。
外科との相談待ちみたいですけど。
ゆっくりとではあるけど確実に1つ1つの可能性をつぶしてはいけてるのかもしれない。
現状こんなかんじです。

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